Parkinson

ul. Czerska 18 lok. 243, 00-732 Warszawa
email fundacja@parkinson.sos.pl
Fundacja w likwidacji
KRS: 0000221902

Zadaj pytanie lekarzowi

Imię pytającego:
E-mail:
Treść:
Token:
Wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Fundację "Żyć z chorobą Parkinsona" z siedzibą w Warszawie, przy ulicy Czerskiej 18 lok. 243, moich danych osobowych w rozumieniu ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. (Dz. U. z 2002, nr 101, poz. 926 ze zm.), w celu korzystania z serwisu internetowego www.parkinsonfundacja.pl. Jednocześnie oświadczam, iż dane podaję dobrowolnie. Zostałem/am również poinformowany/a o prawie dostępu do treści moich danych oraz ich poprawiania.

Pytania do lekarza

barbara

Pytanie:
Witam
Mam kolejne pytanie. Moja mama przyjmuje Madopar (1250 mg/dobe) w dzien w formie rozpuszczalnej a na noc HBS. Lek przyjmuje co 4 godziny (5 x 250 mg), jednakże nie rozumiem dlaczego mimo systematycznego podawania leku skutki jego działania sa tak rózne, tzn. w jednym dniu leki chwilowo pomagają i np. przez 2 godziny po podaniu moja mama porusza sie jak zdrowy człowiek, kontaktuje sie normalnie itd. a innym razem nawet przez kilka dni Madopar zupełnie nie działa a mama nie jest w stanie samodzielnie wstać z łózka! Mam wrażenie, że w dużej mierze zalezy to od jej stanu psychicznego i checi zycia (mama poddała sie chorobie, cierpi na depresje i ma ostatnio zaburzenia psychiczne). A moze leki lub ich dawka sa źle dobrane? Skąd bierze sie tak nierównomierne działanie Madoparu? Bardzo prosze o wyjaśnienie moich wątpliwosci i ewentualne sugestie.
Odpowiedź:
Szanowna Pani!
Z Pani opisu nie wynika liczba lat, w ciągu których Mama Pani jest leczona. Po 5-ciu latach podawania Madoparu organizm parkinsonika nie absorbuje leku tak jak dawniej. Ponadto są dni, w których po spożyciu białka zwierzęcego też nie można będzie odczuć działania leku, ponieważ białko zużywa te same aminokwasy, które zużywa lek. Należałoby również zastanowić się nad zmianą godzin przyjmowania leków i włączenie leku antydepresyjnego. Życzę Pani Mamie dużo zdrowia.
Pozdrawiam i dziękuję za kontakt.
J.Ł.

barbara

Pytanie:
To wspaniale, że jest taka strona jak ta. Jednakże mam prosbe aby załączac w niej wiecej informacji praktycznych potrzebnych dla rodzin jak i samych chorych na Parkinsona a mianowicie:
- wykaz lekarzy neurologów specjalizujacych sie w leczeniu tej choroby w poszczeg. województwach (albo linki, gdzie mozna uzykać stosowne informacje)
- przykładowe niezbedne cwiczenia jakie powinien wykonywac chory w ramach rehabilitacji w domu,
- nowosci ze świata medycyny napisane przystepnym zrozumiałym językiem (po polsku),
- opis możliwosci operacyjnego leczenia choroby z wyszczególnieniem szpitali, w które przeprowadzaja tego typu operacje (z telefonami kontaktowymi)z uwzglednieniem kosztów operacji jakie musi poniesc chory a jakie refunduje fundusz zdrowia.

Moje uwagi wynikaja z tego, że chorzy (tacy jak moja mama) mieszkający na wsi czy małych miasteczkach nie maja na miejscu dobrego neurologa, rehabilitanta ani zadnych źródeł ważnych informacji.
Serdecznie pozdrawiam!
Odpowiedź:
Odpowiadając na Pani sugestie my również jesteśmy zainteresowani "praktycznością" naszych stron. Wystąpiliśmy nawet do odpowiednich organizacji o przekazanie nam adresów i charakterystyki działalności prowadzonych przez różne regionalne ośrodki. Jak do tej pory otrzymaliśmy niewiele odpowiedzi. Mamy zamiar w drugim roku naszej działalności zasugerowane informacje po sprawdzeniu umieszczać na stronie.
J.Ł.

Marta Sujka

Pytanie:
Proszę o udzielenie mi odpowiedzi na następujące pytanie. Mój tato od 10 lat choruje na chorobę Parkinsona z roku na rok stan jego zdrowia się pogarsza staje się coraz bardziej zależny od innych i niedołężny, nie może sam podnieść się z łóżka, występuje u niego drżenie kończyn dolnej i górnej, spowolnione ruchy, trudności w mówieniu i inne ... Według mnie przyjmuje bardzo dużo leków a to nie przekłada się na poprawę jego stanu zdrowia. Przyjmuje Madopar 6h 250; 9h 125; 12h 125; 16h 125; 19h 125; 21h 250; 22h 125. Tak dużo tych leków a stan sie pogarsza, nie wiemy co mamy robić, gdzie się udać; czy powinniśmy już myśleć o zabiegu chirurgicznym. Mieszkamy w niewielkiej miejscowości pod Wieluniem (120 km od Łodzi)Proszę o radę.
Odpowiedź:
Pani Marto! nie mam dla Pani dobrych wiadomości. Choroba atakuje zgodnie ze swoimi rygorami i żadne leki niewiele pomagają. Lewodopa przez pierwszych 5 lat jest skuteczna, bo poprawia mobilność i samopoczucie chorego później przestaje być skuteczna, choroba rozwija się dalej a ilość przyjmowanego madoparu nie działa. Radzę więc porozmawiać z dobrym neurologiem, Ojca przewieźć na oddział neurologii, aby ustalić ponownie godziny i dawki przyjmowania leków oraz ewentualnie zakwalifikować chorego do zabiegu neurochirurgicznego. Ze znanych nam klinik możemy wskazać Szpital Kliniczny ul. Kopcińskiego 22, 90-153 Łódź, tel. (0-42) 677 69 50. Życzę wiele zdrowia dla Pani Ojca, a Panią pozdrawiam.
J.Ł.

Jurek

Pytanie:
Mam 74 lata i od kilku lat jestem leczony Madoparem. W niektórych przypadkach używam Madopar 125 rozpuszczalny. Najczęściej biorę 0,5 tabletki ? łamiąc ja w palcach. Ten zabieg jest niekiedy trudny do wykonania. Znalazłem w ulotce opisującej typy tego lekarstwa produkowanego przez firmę Roche, że są w handlu tabletki Madoparu 62,5 rozpuszczalne. Ponieważ apteka zgodziła się na sprzedanie mi części lekarstwa w tej formie, miałem więc możliwość wypróbowania. Niestety po jedno dniowym zażywaniu wróciłem szybko do starej formuły gdyż efekty były podobne do przypadku jak gdybym w ogóle zapomniał zażywać tę porcję. Nie rozumie skąd biorą się te negatywne efekty, skoro w obu przypadkach przyjmowałem te samą ilość L-dopy ? 50mg? Czy może przyswajania lekarstwa w tej formie jest gorsze?
Odpowiedź:
Szanowny Panie!
Opisany przez Pana przypadek jest trudny do zrozumienia. Jednocześnie te same ilości lewodopy są przyswajane raz lepiej raz gorzej, trudno znaleźć przyczynę. Prawdopodobnie może działać tutaj autosugestia, ponieważ nie ma logicznego wytłumaczenia. Nie mniej jednak jak sądzę tabletka rozpuszczalna Madoparu 62,5 powinna być lepiej wchłaniana niż tabletki łamane. W Pana przypadku najlepiej będzie przyjąć taką formę przyjmowania leku jaka jest dla Pana najbardziej skuteczna. Życzę dużo zdrowia i pozdrawiam.
J.Ł.

Joanna

Pytanie:
Mój 47 letni kuzyn ma chorobę Parkinsona. Jadnak już dwóch lekarzy z czego ostatnio lekarz z ośrodka w Reptach-gdzie kuzyn był na rehabilitacji srwierdził że powinien on być szczegółowiej przebadany bo ma pwene podejrzenia czy aby jest to choroba Parkinsona.Powiedziano mi że może to być zespół parkinsonowski które mogły wywołać np.jakieś wcześniej brane leki.Kuzyn na typowe leki podawane przy chorobie Parkinsona/Madopar/ bardzo słabo reaguje a dostaje już bardzo wysokie dawki.Gdzie jeszcze mogę szukać dla niego pomocy aby tam go porządnie przebadano i postawiono prawidłową diagnozę lub potwierdzono tę już postawioną.Czy jakieś wcześniej brane leki np.na wirusa typuC,mogły doprowadzić do takich objawów a może jakieś inne leki czy urazy mogły ten zespół wywołać.Mieszkamy w Katowicach.Będę wdzięczna za wyjaśnienie.
Odpowiedź:
Szanowna Pani!
To miło, że Pani myśli o swojej rodzinie z taką troskliwością. Na podstawie opisanego przypadku Pani kuzyn powinien jak najszybciej zgłosić się do Centralnego Szpitala Akademii Medycznej w Katowicach, ul. Medyków 14, tel (0-32) 789 40 00, do prof. Grzegorza Opali, który jest jednym z najlepszych neurologów w Polsce. Pozdrawiam serdecznie.
J.Ł.

elena

Pytanie:
od 8-mcy wystepuje u mnie drzenie lewej ręki. Zaczeło to się od kciuka, teraz czasami drży mi cała dłon albo mały palec. Zauwazyłam też wyraxne osłabienie tej ręki np. podczas mycia głowy w zasadzie moge to robic tylko ręka prawą, bo lewa po krótkiej chwili odmawai mi posłuszeństwa. Od 3 m-cy biorę Propranolol 40mg 3xdz. ale nie widze przy tym rzadnych efektów. mój neurolog podejrzewa chorobe Parkinsona. Jestem tym przerażona, bo mam dopiero 48 lat. Ręka drży mi zwykle wtedy, kiedy spoczywa w spokoju, ale zauwazyłam też, że stres nasila drżenie. Proszę o odpowiedź.
Odpowiedź:
Szanowna Pani!
Radziłbym zgłosić się jeszcze do innego neurologa i spokojnie doprowadzić do uzyskania właściwej diagnozy objawów ewentualnej choroby. Przede wszystkim nie należy się przerażać przyszłą chorobą, która w tej chwili jest nieznana. Gdyby była to diagnoza choroby Parkinsona to również z tą chorobą - jak Pani wie - można żyć i pracować. Pani wiek, ani nasilające się drżenia nie wskazują jeszcze o istnieniu takiej choroby, ani w zasadzie wyniki badania tomograficznego nie wykazują stanu wskazującego na chorobę Parkinsona. Życzę dużo zdrowia. Bądźmy w kontakcie.
Pozdrawiam.
J.Ł.

Zofia

Pytanie:
Witam serdecznie.Proszę o odpowiedż,jakie kryteria muszę spełniać,aby implantacja elektrody domózgowej mogłaby być refundowana przez min.zdrowia.
Odpowiedź:
Szanowna Pani!
Niestety nie znaleźliśmy przepisów regulujących zwrot kosztów przez NFZ za operację neurochirurgiczną, w której wszczepia się elektrodę domózgową. Problem ten jest regulowany bezpośrednio przez placówkę, w której dokonywane są tego rodzaju operacje. Bliższych informacji może udzielić przychodnia, w której pracuje neurochirurg prof. Mirosław Ząbek ENEL-MED, ul. Gilarska 86, tel. 679-70-29.
Pozdrawiam.
J.Ł.

Ryszard

Pytanie:
U mojego ojca, lat 70, od ok. 2 lat wystepuje drżenie rąk. Stan ten nasilił się, toteż ojciec udał się do lekarza. Ten stwierdził wstępnie, iż może to być choroba Parkinsona. Poza drżeniem rąk nie ma innych objawów charakterystycznych dla tej choroby. Ojciec choruje na cukrzycę typu II (towarzyszy jej migotanie przedsionków serca), poza tym jest w naprawdę dobrej formie fizycznej, psychicznej, intelektualnej. Dodam, że ojciec ma od dawna (oo ok. 20 lat) dyskopatię kręgosłupa, której towarzyszą bóle pleców (przy wysiłku fiz.), od dawna czyli od początku schorzenia kręgosłupa występowało cierpnięcie dłoni (np. podczas kilkugodzinnego prowadzenia samochodu).
Interesuje mnie czy jest możliwe, że opisane wyżej drżenie rąk jest skutkiem dyskopatii, a nie ewentualnej choroby Parkinsona. Dziekuję pięknie za odpowiedź.
Odpowiedź:
Szanowny Panie!
Na podstawie podanych przez Pana faktów trudno zdiagnozować przyczyny, które powodują, że Pana ojciec ma chorobę Parkinsona. Przytoczone fakty raczej wskazywałyby na inne przyczyny powodujące drżenie rąk, czy ich drętwienie, np. dyskopatia kręgosłupa szyjnego. W tej sytuacji wizyta u neurologa jest konieczna. Radziłbym również, aby dokładnie zapoznał się Pan z informacjami na naszej stronie internetowej www.parkinson.net.pl.
Pozdrawiam.
J.Ł.

Wojtek

Pytanie:
Wojtek
Witam. Mam pytanie, czy opisana poniżej sytuacja jest normalną przy chorobie Parkinsona i czy można coś zmienić w leczeniu teścia aby choroba przebiegała łagodniej?. Teść (73 lata) na Parkinsona leczy się od 13 lat. Przyjmuje Madopar 125 o godz. 8.00, 13.00, 17.00, 20.00 , Madopar HBS125 o 7.00, 16.00, 23.00, Memotrofil 2xdziennie i Mydocalm 1x dziennie. Po samym Madoparze HBS nie widać zewnętrznych objawów działania leku. Po zażyciu Madoparu 125 w czasie działania HBS, teść funkcjonuje z ograniczoną sprawnością ok. 1,5 godziny (ale jest senny do tego stopnia że zasypia czasami nawet na stojąco). Po zakończonym działaniu leku nie jest w stanie wykonać żadnej czynności samodzielnie, nie może wstać z krzesła ani chodzić nawet gdy pomaga mu druga osoba. Gdy w tym czasie leży lub siedzi chce aby (co kilkanaście minut) go na chwilę podnosić. Domaga się kolejnego Madoparu. Dwa lata temu będąc bez nadzoru zażywał tabletkę Madoparu po tym jak poprzednia przestała działać, doprowadzając do tego, że miał bardzo realne zwidy i urojenia np. pokazywał palcem, że ktoś obcy siedzi przed nim. Przy zwiększonych dawkach leku Madopar, teść traci pamięć nie rozpoznaje osób bliskich opowiada o nich jak o osobach trzecich ( oni byli, zrobili itp.). W nocy budzi się systematycznie co ok. 1,5-2 godzin jest zdenerwowany, roztrzęsiony. Trzeba wtedy teścia przekręcać na drugi bok, masować kończyny bądź sadzać na krześle na kilka naście minut. Po trzech dniach przyjmowania leków jak wyżej, występują poważne stany rozdrażnienia ? niedowierza bliskim, bardzo się trzęsie a w czasie funkcjonowania szuka różnych przedmiotów, jest zły i ma o wszystko pretensje. W związku z powyższym lekarka przepisała Zolafren ( lek pełnopłatny ok. 150 zł 30 tabletek ? może jest inny lek refundowany?) zażywa co drugi dzień wtedy trochę lepiej w nocy śpi i nie występują u teścia aż tak poważne stany rozdrażnienia.
Z góry dziękuję za odpowiedź. Wojtek.
Odpowiedź:
Szanowny Panie!
Sytuacja, jaką Pan opisuje jest normalna nawet przy zmniejszonych dawkach lewodopy (Madopar). Po 5-ciu latach zażywania leku, a w przypadku Pana teścia 13-tu i przy zwiększonych dawkach leku, stan fizyczny i psychiczny chorego jest dokładnie taki, jak Pan opisał. Są dwie możliwości ewentualnego zaradzenia. Po pierwsze oddać Pana teścia do szpitala na oddział neurologii w celu ustalenia godzin, dawkowania i ilości lewodopy. Radziłbym umieścić ojca na oddziale neurologii w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie (tel. 0-22 629 43 49). Po drugie w warunkach domowych można samemu po konsultacji z leczącym neurologiem ustalić ilość przyjmowanych leków. Z Pana opisu wynika, że Pana teść przyjmuje zbyt duże dawki lewodopy (Madoparu), który po 5-ciu latach przyjmowania ma niewielkie oddziaływanie na chorego, chociaż chory jest przekonany, że każda tabletka przynosi mu rozwiązanie problemów. Dlatego należałoby zastanowić się nad wprowadzeniem jakiegoś agonisty dopaminy (niestety są tylko pełnopłatne), by zmniejszyć dawki Madoparu oraz wprowadzić do leczenia lek antydepresyjny. Z praktyki można spróbować w sposób sukcesywny podawać choremu następujące dawki:

Godz. 6.00 rano ? 2 x 125 mg zwykłego Madoparu + Amantix (1 tabletka)

Godz. 12.00 ? 2 x 125 mg zwykłego Madoparu + Amantix (1 tabletka)

Godz. 18.00 ? 2 x 125 mg zwykłego Madoparu

Godz. 22.00 ? 1 x 125 mg zwykłego Madoparu + HBS 250 mg (należałoby dołączyć agonistę np. Requip 2 mg ? nie ma w nim podstawowego składnika, jakim jest sporysz, który wywołuje halucynacje)

Lek antydepresyjny należałoby podawać o godzinie 22.30. Wskazana byłaby także rehabilitacja, albo co najmniej półgodzinny spacer na świeżym powietrzu. Pozostałe leki, które teść przyjmuje należałoby powoli odstawiać. O ile Państwo szybko nie zajmą się stanem zdrowia chorego to wszystkie opisane sytuacje (zdenerwowanie, agresja, niepokój, zapętlenie itd.) będą się pogłębiać.



P.S. Nasi rehabilitanci zajmują się indywidualną rehabilitacją osób z chorobą Parkinsona na terenie Warszawy
Łączę serdeczne pozdrowienia ? bądźmy w kontakcie.
J.Ł.

Jacek

Pytanie:
Mam 55lat. Pracuję umysłowo. Od kilku lat występuje u mnie drżenie rąk, do tego stopnia,że nie mogę pisać, litery są niekształtne, mięśnie dłoni pozbawione kontroli. Wizyta u Neurologa, badanie głowy za pomocą TK, USG przepływów szyjnych, RTG kręgów szyjnych, badanie tarczycy - szystkie wyniki prawidłowe nie odbiegające od normy. Zażywam Hydroksyzynę 25mg rano a wieczorem 12,5 mg /dawkowanie lekarz pozostawił do mojej dyspozycji w zależności od potrzeby/. Praca moja wymaga pisania dużej ilości protokułów w różnych warunkach lokalowych. Lekarz neurolog po badaniu stwierdził m. in., że nie mam żadnych klasycznych objawów zewnętrznych wskazujących na chorobę Parkinsona, lecz jednak jej nie wyklucza. Bardzo proszę o poradę co mam dalej robić?
Odpowiedź:
Szanowny Panie!
Z opisanej sytuacji wynika, że nie ma Pan koncentracji, ale jest to skutek brania hydroksyzyny. Należałoby pójść jeszcze do innego lekarza w celu potwierdzenia lub wykluczenia diagnozy odnośnie choroby Parkinsona. Na naszej stronie internetowej www.parkinson.net.pl może Pan uzyskać porównawcze informacje na temat objawów. Nie wiemy gdzie Pan mieszka, więc nie możemy Pana skierować do odpowiedniej poradni neurologicznej. Doświadczony neurolog szybko potwierdzi lub wykluczy chorobę Parkinsona.
Życzę dużo zdrowia i dziękuję za kontakt.
J.Ł.

<< poprzednie 10 następne 10 >>