Parkinson

00-732 Warszawa ul. Czerska 18 lok. 243
tel/fax (0-22) 409 77 56
1% podatku KRS: 0000221902
Konto PLN 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
Konto EUR 75 1140 1010 0000 3509 2800 1002

Ankieta

skierowana do osób z chorobą Parkinsona


Szanowni Państwo,

Ankieta ma na celu poznanie Państwa opinii nt. służby zdrowia, problemów towarzyszących procesowi leczenia oraz Waszych potrzeb psychicznych i społecznych. Zwracamy się do wszystkich chorych osób w całej Polsce, którym po wypełnieniu ANKIETY zapewniamy pełną anonimowość (zgodnie z ustawą z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych .Dz. U. Nr 133, poz. 883 z późn. zm.).
Zanim zaczniecie Państwo udzielać odpowiedzi prosimy uważnie przeczytać całą Ankietę. Znajduje się w niej 50 pytań. Do każdego pytania przypisanych jest kilka odpowiedzi. Po zapoznaniu się z treścią pytania i możliwymi odpowiedziami wystarczy tylko wskazać wybraną odpowiedź.


Prosimy o zaznaczenie wybranej odpowiedzi w kratce znajdującej się po lewej stronie pytania.
Odpowiadając na część pytań można wskazać tylko jedną odpowiedź.
W części pytań istnieje możliwość wskazania więcej niż jednej odpowiedzi, o czym przypomina stosowny zapis umieszczony w nawiasie po pytaniu.
Odpowiadając na niektóre pytania, istnieje możliwość udzielenia odpowiedzi, której podane kategorie nie wyczerpują, wtedy prosimy o wskazanie kategorii „inne…” i opisanie jej.


Ankieta została podzielona na trzy części. W pierwszej części pytamy o przebieg
choroby, w drugiej - o sposób przeżywania choroby, a w trzeciej – o Państwa potrzeby psychiczne i społeczne oraz o najważniejsze problemy, z którymi borykacie się na co dzień. Bardzo prosimy o wskazanie odpowiedzi na każde pytanie, jeżeli nie jest to możliwe – prosimy o zakreślenie odpowiedzi „trudno mi powiedzieć, nie wiem”.

***

Przy pomocy poniższej Ankiety kontynuujemy badania panelowe obejmujące respondentów z chorobą Parkinsona, rozpoczęte w 2005 r. Zmieniła się tylko forma graficzna Ankiety i sposób jej wypełniania. W związku z tym zwracamy się do tych z Państwa , którzy w poprzednich latach mieli już kontakt z tą ankietą, o ewentualne wypełnienie jej w postaci udostępnionej obecnie. Zainteresowanych opracowaniem wyników badań realizowanych w latach 2005-2007 odsyłamy do Raportu dr Aleksandry Woźnickiej pt. "Powiedz, jak Ci pomóc", wydanego w grudniu 2008 r. przez naszą Fundację.

Dziękuję za wypełnienie Ankiety
Przewodniczący Rady Fundacji
Jerzy Łukasiewicz


UWAGA !
W celu wypełnienia ankiety prośmy o zarezerwowanie godziny czasu i wypełnienia poniższej ankiety lub wydrukowanie jej i przesłanie jej pocztą na adres fundacji Ściągnij ankietę i wydrukuj



1. Ile Pani/Pan ma lat?

  • [1] do 50 lat
  • [2] od 51 do 60 lat
  • [3] od 61 do 70 lat
  • [4] pow.70

2. Płeć

  • [1] kobieta
  • [2] mężczyzna

3. Jakie Pani/Pan ma wykształcenie?

  • [1] podstawowe
  • [2] średnie
  • [3] wyższe

4. Gdzie Pan/ Pani mieszka?

  • [1] wieś
  • [2] miasto

5. Czy region, gdzie Pan/Pani mieszka jest skażony ekologicznie?

  • [1] nie
  • [2] tak
  • [90] tak

6.* Czy miała/ Pani/Pan kontakt z substancjami toksycznymi? Jakimi?

  • [1] nie
  • [2] tak
  • [3] jeśli tak, to z jakimi?
  • [90] nie wiem, trudno mi powiedzieć

7.* Jakie choroby przebyła/przebył Pani/Pan w swoim życiu? (można wskazać więcej, niż jedną odpowiedź)

  • [1] dotychczas nie chorowałam/łem
  • [2] chorowałem, ale to nie były choroby przewlekłe
  • [3] choroby zakaźne
  • [4] neurologiczne
  • [80] inne
  • [91] nie pamiętam, trudno mi powiedzieć

8. Jakie leki przyjmuje Pani/Pan w związku z chorobą Parkinsona?

  • [1] nie przyjmowałem i nie przyjmuję leków
  • [2] w związku z tą chorobą przyjmuję następujące leki:
  • [90] trudno mi powiedzieć

Część I - Przebieg choroby

9. Od ilu lat Pani/Pan choruje?

  • [1] od 7 lat
  • [2] pow. 7 lat i nie dłużej niż 10 lat,
  • [3] dłużej niż 10 lat
  • [90] nie pamiętam, trudno mi powiedzieć

10*. Czy Pani/Pan jest obecnie leczony produktami leczniczymi zawierającymi?

  • [1] lewodopę, proszę wymienić nazwę firmy produkującej lek, który Pani/Pan przyjmuje:
  • [2] entacapon, proszę wymienić nazwę firmy produkującej lek, który Pani/Pan przyjmuje:
  • [3] nie jestem leczony tymi lekami,
  • [70] inne
  • [90] nie pamiętam, trudno mi powiedzieć

11.* Czy była/był Pani/Pan poddany zbiegowi operacyjnemu z powodu choroby Parkinsona? Kiedy i gdzie? Które z objawów choroby ustąpiły po operacji?

  • [1] nie
  • [2] tak - o ile to możliwe proszę wpisać rok i miejsce operacji oraz, które z objawów wymienione w dalszej części ankiety ( patrz pyt. 12, - 21) ustąpiły po operacji

12.* Jakie objawy choroby przeważają na co dzień? (wybierając odpowiedź proszę uwzględnić stopień nasilenia objawów)

drżenie jednostronne
  • [1] o małym stopniu nasilenia
  • [2] o średnim stopniu nasilenia
  • [3] o dużym stopniu nasilenia
  • [4] drżenie jednostronne nie występuje
  • [90] trudno mi powiedzieć
drżenie dwustronne
  • [5] o małym stopniu nasilenia
  • [6] o średnim stopniu nasilenia
  • [7] o dużym stopniu nasilenia
  • [8] drżenie dwustronne nie występuje
  • [91] trudno mi powiedzieć
osłabienie sprawności manualnej
  • [9] o małym stopniu nasilenia
  • [10] o średnim stopniu nasilenia
  • [11] o dużym stopniu nasilenia
  • [12] osłabienie sprawności manualnej nie występuje
  • [92] trudno mi powiedzieć
trudności w poruszaniu się
  • [13] o małym stopniu nasilenia
  • [14] o średnim stopniu nasilenia
  • [15] o dużym stopniu nasilenia
  • [16] trudności w poruszaniu nie występuje
  • [93] trudno mi powiedzieć
sztywność mięśniowa
  • [17] o małym stopniu nasilenia
  • [18] o średnim stopniu nasilenia
  • [19] o dużym stopniu nasilenia
  • [20] sztywność mięśniowa nie występuje
  • [94] trudno mi powiedzieć
spowolnienie ruchowe
  • [21] o małym stopniu nasilenia
  • [22] o średnim stopniu nasilenia
  • [23] o dużym stopniu nasilenia
  • [24] spowolnienie ruchowe nie występuje
  • [95] trudno mi powiedzieć
zaburzenia postawy
  • [25] o małym stopniu nasilenia
  • [26] o średnim stopniu nasilenia
  • [27] o dużym stopniu nasilenia
  • [28] zaburzenia postawy nie występują
  • [96] trudno mi powiedzieć

13 *. Czy występują zaburzenia wegetatywne?

nadmierne pocenie się
  • [1] występują
  • [2] nie występują
  • [90] trudno mi powiedzieć
łojotok
  • [3] występują
  • [4] nie występują
  • [91] trudno mi powiedzieć
ślinotok
  • [5] występują
  • [6] nie występują
  • [92] trudno mi powiedzieć
zaburzenia połykania
  • [7] występują
  • [8] nie występują
  • [93] trudno mi powiedzieć

14. Czy ma Pani/Pan problemy z powonieniem (węchem)?

  • [1] nie
  • [2] tak
  • [90] trudno mi powiedzieć

15. Czy ma Pani/Pan problemy z pisaniem?

  • [1] nie
  • [2] tak
  • [90] trudno mi powiedzieć

16. Czy ma Pani/Pan problemy z mówieniem?

  • [1] nie
  • [2] tak
  • [90] trudno mi powiedzieć

17. W jakiej pozycji Pani/Pan porusza się zazwyczaj?

  • [1] pochylona/y do przodu
  • [2] wyprostowana/y
  • [90] trudno mi powiedzieć

18. Czy występują upadki lub zaburzenia równowagi?

  • [1] nie
  • [2] tak
  • [90] trudno mi powiedzieć

19. Czy nasilenie objawów choroby Parkinsona zmienia się w ciągu dnia?

  • [1] nie
  • [2] tak
  • [90] trudno mi powiedzieć

20. Czy ma Pan/Pani problemy z pamięcią? Jakie? (można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź)

  • [1] nie mam takich problemów
moje problemy polegają na:
  • [2] trudności w mówieniu, rozumieniu słów mówionych, tekstu pisanego, koncentracji uwagi
  • [3] zapominanie słów, numerów telefonu, liczb, nazwisk, brak słów,
  • [4] czasowa (dłuższa) utrata pamięci, zapominanie na bieżąco doświadczeń, zaburzeń orientacji w terenie
  • [5] nie poznaję rodziny, bliskich, znajomych lub mam z tym trudności
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

21. Czy występują problemy ze snem? Jakie? (można wskazać więcej niż jedną odpowiedź)

  • [1] nie występują
moje problemy ze snem polegają na:
  • [2] zęstym budzeniu się i zasypianiu, krótki śnie, budzeniu się w nocy co dwie godziny, spaniu po 3,4 godziny, brak snu w określonych, stałych godzinach nocnych; bezsenność w nocy a w dzień napady snu, "przestawienie się doby"
  • [3] trudności w zasypianiu; omamy senne
  • [4] występują silne bóle, drżenie kończyn lub całego ciała, podkurczanie palców, nudności, występuje złe samopoczucie, nadmierne pocenie się - co powoduje częste budzenie się
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

22. Jaki był, a jaki jest aktualnie Pani/Pana styl życia? (można wskazać więcej niż jedną odpowiedź)

  • [1] był aktywny, dość aktywny
  • [2] pracowałem
  • [3] spokojny, zrównoważony
  • [4] był inny
  • [5] aktualnie jest inaczej
  • [6] nie pracuję
  • [7] dużo spaceruję, gimnastykuję się, teraz mam na to czas
  • [8] boję się być sama/sam w domu
  • [9] boję się podróżować, boję się sama/sam wychodzić z domu
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

23.* Co było a co jest dominujące w Pani/Pana jadłospisie? (przed zakreśleniem wybranych odpowiedzi proszę zapoznać się ze wszystkimi kategoriami)


  przed wystąpieniem choroby aktualnie
Mięso i tłuszcz
  • [1] nie
  • [2] tak
  • [3] trudno mi powiedzieć
  • [4] nie
  • [5] tak
  • [6] trudno mi powiedzieć
Produkty mleczne
  • [7] nie
  • [8] tak
  • [9] trudno mi powiedzieć
  • [10] nie
  • [11] tak
  • [12] trudno mi powiedzieć
Warzywa i owoce
  • [13] nie
  • [14] tak
  • [15] trudno mi powiedzieć
  • [16] nie
  • [17] tak
  • [18] trudno mi powiedzieć
Produkty mączne
  • [19] nie
  • [20] tak
  • [21] trudno mi powiedzieć
  • [22] nie
  • [23] tak
  • [24] trudno mi powiedzieć
Cukier i słodycze
  • [25] nie
  • [26] tak
  • [27] trudno mi powiedzieć
  • [28] nie
  • [29] tak
  • [30] trudno mi powiedzieć
Woda mineralna
  • [31] nie
  • [32] tak
  • [33] trudno mi powiedzieć
  • [34] nie
  • [35] tak
  • [36] trudno mi powiedzieć
Soki
  • [37] nie
  • [38] tak
  • [39] trudno mi powiedzieć
  • [40] nie
  • [41] tak
  • [42] trudno mi powiedzieć
Herbata
  • [43] nie
  • [44] tak
  • [45] trudno mi powiedzieć
  • [46] nie
  • [47] tak
  • [48] trudno mi powiedzieć
Kawa
  • [49] nie
  • [50] tak
  • [51] trudno mi powiedzieć
  • [52] nie
  • [53] tak
  • [54] trudno mi powiedzieć
Alkohol
  • [55] nie
  • [56] tak
  • [57] trudno mi powiedzieć
  • [58] nie
  • [59] tak
  • [60] trudno mi powiedzieć

24. Czy pali Pani/Pan papierosy?

  • [1] nigdy nie paliłam/em papierosów
  • [2] paliłam/em, ale obecnie nie palę
  • [3] przed chorobą nie paliłam, ale obecnie palę
  • [4] paliłam/em i palę nadal
  • [90] trudno mi powiedzieć

25. Czy uprawiała Pani/Pan regularnie sport (gimnastykę)?


  przed wystąpieniem choroby aktualnie
Sport
  • [1] nie
  • [2] tak
  • [90] trudno mi powiedzieć
  • [3] nie
  • [4] tak
  • [91] trudno mi powiedzieć

26. Czy Pan/Pani pracuje?

  • [1] nie pracuję krócej niż rok,
  • [2] nie pracuję ponad rok
  • [3] tak jestem zatrudniony na stałe
  • [4] tak pracuje od czasu do czasu, "dorabiam"
  • [5] nie odpowiem na to pytanie

27. Jakie choroby występowały w rodzinie? (ojciec, matka, rodzeństwo)

  • [1] nie występowały żadne choroby o charakterze neurologicznym
  • [2] występowały choroby o charakterze neurologicznym
  • [3] występowała choroba Parkinsona,
  • [4] drżenie,
  • [5] choroba Alzheimera ,
  • [6] depresja,
  • [80] inne
  • [90] nie wiem, trudno mi powiedzieć

28. Jak określiłaby/określiłby Pani/Pan swoje nastawienie do życia?

  • [1] raczej negatywnie, jestem pesymistką,
  • [2] raczej pozytywnie, jestem pogodna/y,
  • [3] obojętnie, ani pozytywnie, ani negatywnie,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

29. Czy stres oraz inne trudności życiowe stanowiły istotny wpływ na jakość Pani/Pana życia?

  • [1] nie miały wpływu, bo jestem osobą głęboko wierząca, wiara dodaje mi sił,
  • [2] wpłynęły częściowo, stres i trudności w życiu mobilizują do walki, ale obecnie coraz mniejszy, dopiero teraz stres powoduje, że czuję się gorzej, gorzej myślę, jestem spięty, nie mogę podróżować, jestem osłabiona/y,
  • [3] tak miały wpływ - trudna praca zawodowa, odpowiedzialna, na kierowniczym stanowisku, w trudnych warunkach,
  • [4] tak, z powodu - 4ak, z powodu - bezrobocia osobistego lub członka rodziny, kłopotów materialnych,
  • [5] tak, z powodu - problemów w rodzinne, małżeństwie, z dziećmi, awantury w domu, alkoholizm w rodzinie, śmierć bliskiej osoby, dotychczasowe bardzo ciężkie życie,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

Część II Sposób przeżywania choroby

30. Jaka była Pani/Pana reakcja na wiadomość o diagnozie choroby?

  • [1] nie miały wpływu, bo jestem osobą głęboko wierząca, wiara dodaje mi sił,
  • [2] wpłynęły częściowo, stres i trudności w życiu mobilizują do walki, ale obecnie coraz mniejszy, dopiero teraz stres powoduje, że czuję się gorzej, gorzej myślę, jestem spięty, nie mogę podróżować, jestem osłabiona/y,
  • [3] tak miały wpływ - trudna praca zawodowa, odpowiedzialna, na kierowniczym stanowisku, w trudnych warunkach,
  • [4] tak, z powodu - 4ak, z powodu - bezrobocia osobistego lub członka rodziny, kłopotów materialnych,
  • [5] tak, z powodu - problemów w rodzinne, małżeństwie, z dziećmi, awantury w domu, alkoholizm w rodzinie, śmierć bliskiej osoby, dotychczasowe bardzo ciężkie życie,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

31. W jaki sposób zmienił się Pani/Pana stosunek do świata i życia codziennego? (zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)

  • [1] jest bez zmian (nie zmienił się, ani na lepsze, ani na gorsze, zmienił się niewiele, mało istotnie, trzeba żyć, staram się żyć normalnie,
  • [2] zmiana dotychczasowego stylu życia, życie z chorobą ( nie mogę pracować, straciłam/łem pracę)
  • [3] skupienie się na chorobie (staram się żyć spokojniej, bez pośpiechu, nie denerwować się, zmiana systemu wartości, wyzbycie się chęci posiadania, pogodzona/y z życiem, żyję z dnia na dzień, obojętna na życie, żyję chwilą obecną, przestałam/łem planować moje życie, zaczęłam\łem się leczyć, moje życie skupiło się głównie na chorobie, patrzę na życie przez pryzmat ludzi chorych)
  • [4] większenie aktywności, wiara (staram się pomagać innym, walczę z chorobą i aby organizm nie wypalił się, żyję aktywnie, jestem nadal ciekawa świata, leczy mnie muzyka, kocham moja rodzinę a ona mi pomaga, utrzymuję kontakty towarzyskie, wiara w Boga pomaga mi znosić chorobę)
  • [5] skupiam się na sobie (mam żal do świata, jestem bardzo drażliwa, denerwuję się, płaczę, wpadam w depresje, mam żal do świata, pytam dlaczego to ja? ,rozczulam się nad sobą, stałam się zamknięta w sobie, unikam towarzystwa, staram się być sama, obojętność wobec życia, przygnębienie, czasowe zmęczenie, zazdroszczę ludziom starym i sprawnym, mam pretensje do kościoła o sprzeciwianie się badaniom ,których wyniki mogą pomóc ciężko chorym ,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

32. Sytuacja socjalno-bytowa. Czy mieszka Pani/Pan?

  • [1] sama/sam,
  • [2] z rodziną
  • [3] z opiekunem
  • [4] w domu opieki społecznej
  • [5] przebywam w domu dziennego pobytu,
  • [6] w hospicjum,
  • [7] w szpitalu,
  • [80] inne

33*. Jaki jest stopień niepełnosprawności/samodzielności Pani/Pana (można wskazać więcej niż jedną odpowiedź)

  • [1] całkowicie niezależny,
korzystam z pomocy:
  • [2] przy zakupach
  • [3] przy gotowaniu posiłków
  • [4] przy sprzątaniu
  • [5] przy czynnościach osobistych (toaleta, ubieranie, chodzenie w pomieszczeniach),
  • [6] podczas spacerów, przejazdów, podróżowania,
  • [7] w szpitalu,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

34*. Czy załatwia Pani/Pan sama/sam swoje sprawy na poczcie, w banku, w innych urzędach lub instytucjach?

  • [1] nie,
  • [2] nie mam takiej potrzeby
  • [3] tak
  • [4] częściowo
  • [5] jest to bardzo różnie, zależy od mojego samopoczucia,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

35. W jaki sposób śledzi Pani/Pan bieżące wydarzenia z kraju i ze świata?

  • [1] nie interesuje mnie to
  • [2] oglądam telewizję
  • [3] słucham radia
  • [4] czytam prasę
  • [5] korzystam z Internetu,
  • [6] informują mnie bliscy, sąsiedzi,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

36. Czy czuje się Pani/Pan przygnębiona/y?

  • [1] nie, raczej nie
  • [2] tak, raczej tak
  • [3] jest to bardzo różnie, (to bardzo zależy od mojego samopoczucia, zmienności nastroju)
  • [90] trudno mi powiedzieć

37. Co jest czynnikiem deprymującym?

  • [1] nie dotyczy
  • [2] złe samopoczucie
  • [3] trudności w wykonywaniu czynności codziennych
  • [4] problemy w uczestniczeniu w życiu publicznym
  • [5] brak zrozumienia i wsparcia otoczenia,
  • [6] ograniczenie niezależności, konieczność korzystania z pomocy innych osób,
  • [7] radykalna zmiana dotychczasowego sposobu życia,
  • [8] brak możliwości podróżowania, swobodnego poruszania się poza domem,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

III. Potrzeby i problemy chorych

38. Jak zareagowali najbliżsi na wieść o chorobie?

  • [1] nie informuję znajomych o moich problemach
  • [2] obojętnie, (mało współczucia, zbyt się nie przejęli)
  • [3] z przerażeniem (nie przyjęli do wiadomości)
  • [4] naturalnie, z gotowością niesienia pomocy (ze spokojem, ze zrozumieniem, byli zmartwieni ze słowami otuchy i pocieszenia, niedowierzanie)
  • [5] dają mi silne wsparcie (wspierają mnie ,pomagają jak mogą, przyszli mi z pomocą aktywizują mnie do brania leków, nakłaniaj do gimnastyki, chodzenia na basen, jestem otoczona opieką bliskich, przyjęli to jako ciężką chorobę, zdają sobie sprawę na jakie trudności będą napotykać, na tę chorobę się nie umiera,),
  • [6] brak wiedzy o chorobie i konsultacje z lekarzem ( nie wiedzieli co to jest za choroba, konsultowali się z lekarzem - uznali, że jest to błąd w diagnozie brak badań potwierdzający diagnozę, żal do lekarza, że nie rozpoznał wcześniej choroby)
  • [80] inne
  • [90] nie wiem, (trudno mi powiedzieć, nigdy się nad tym nie zastanawiałem)

39. Co uczyniła/uczynił Pani/Pan, aby żyć prawie normalnie z chorobą Parkinsona?

  • [1] zmiana sposobu życia z ukierunkowaniem na chorobę (przyjmowanie leków, rehabilitacja codzienna gimnastyka, masaże, basen, mobilizuje się, zmiana wewnętrznego nastawienia, uczę się żyć z tą chorobą, przygotowuję się do niepełnosprawności, pogodzenie z przeznaczeniem; regularne bywam u lekarzy, zachowanie zgodne z zaleceniami lekarza, korzystanie z pomocy specjalistów, badania lekarskie, wyjazdy do sanatorium min, 1 x w roku, korzystanie z warsztatów terapeutycznych)
  • [2] zmiana sposobu życia z ukierunkowaniem na chorobę (przyjmowanie leków, rehabilitacja codzienna gimnastyka, masaże, basen, mobilizuje się, zmiana wewnętrznego nastawienia, uczę się żyć z tą chorobą, przygotowuję się do niepełnosprawności, pogodzenie z przeznaczeniem; regularne bywam u lekarzy, zachowanie zgodne z zaleceniami lekarza, korzystanie z pomocy specjalistów, badania lekarskie, wyjazdy do sanatorium min, 1 x w roku, korzystanie z warsztatów terapeutycznych)
  • [3] zwiększyła się moja aktywność życiowa, duchowa, intelektualna (zajęcie się w więcej domem, dziećmi i własną chorobą, żyję aktywnie, spotykam się z ludźmi, czytam prasę, książki, zdobywam wiedzę i informację na temat choroby, leków, leczenia, przebiegu choroby u innych chorych, pogłębienie wiary, praktyki religijne, przyjmowanie sakramentów świętych, czytanie pisma świętego, pracuję społecznie, pomagam innym)
  • [4] niestety, ale nie wiele (rezygnacja z pracy ograniczenie życia towarzyskiego rezygnacja z życia, apatia, niewiele mogę zrobić, wpadam w depresje, muszę korzystać z pomocy - brak sprawności manualnej, kłopoty z chodzeniem)
  • [5] korzystanie z pomocy organizacji pozarządowych, wydawnictw specjalistycznych, pośrednictwa Fundacji Żyć z chorobą Parkinsona
  • [80] inne
  • [90] nie wiem trudno mi powiedzieć nigdy się nad tym nie zastanawiałem

40. Czy fakt, że Papież Polak cierpiał na chorobę Parkinsona, dodaje Pani/Panu motywacji do walki z chorobą?

  • [1] tak, raczej tak
  • [2] nie
  • [3] raczej nie
  • [4] jest mi to obojętne, nie ma to dla mnie znaczenia
  • [90] nie wiem, trudno mi powiedzieć nigdy się nad tym nie zastanawiałam/em

41. Czy w polskich realiach opieki medycznej, osoba z chorobą Parkinsona może odnaleźć właściwe warunki leczenia i życia z chorobą? (zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)

  • [1] nie, raczej nie
ponieważ (nie dotyczy osób, które odpowiedziały - tak):
  • [2] brak jest poradni specjalistycznych, lekarzy specjalistów, neurologów w małych miastach
  • [3] są trudności w dostaniu się do lekarza specjalisty, neurologa w małym mieście
  • [4] brakuje specjalistów w zakresie leczenia choroby Parkinsona
  • [5] lekarze poświęcają mało czasu pacjentowi, nie interesują się ich stanem zdrowia, ograniczają się do wypisywania recept, także w lecznictwie prywatnym; opieka jest słaba, służba zdrowia jest chora; trzeba mieć dużo pieniędzy aby się leczyć, gdyż są bardzo wysokie koszty leczenia
  • [6] brakuje sprzętu rehabilitacyjnego
  • [7] za mało jest informacji o chorobie i leczeniu jej, za mały jest dostęp do czasopism specjalistycznych, ulotek, informatorów dla chorych rola organizacji pozarządowych, trzeba propagować czasopismo "Tulipan"
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć
  • [8] tak, raczej tak
ponieważ ( nie dotyczy osób, które odpowiedziały - nie):
  • [9] warunki leczenia są poprawne
  • [10] pomoc lekarska jest wystarczająca
  • [11] ale tylko w nielicznych przypadkach, gdyż leczenie prywatne może zapewnić właściwą pomoc
  • [12] organizacje pozarządowe pomagają chorym
  • [13] jest wystarczająco literatury fachowej
  • [14] służba zdrowia zapewnia w miarę możliwości właściwe leczenie, leki są refundowane
  • [81] inne
  • [91] trudno mi powiedzieć

42. Czy korzystał/a Pan/Pani z usług medycznych w publicznej służbie zdrowia w zakresie?

porad specjalisty
  • [1] nie
  • [2] tak
konsultacji z terapeutą
  • [3] nie
  • [4] tak
pobytów w sanatorium
  • [5] nie
  • [6] tak
zajęć rehabilitacyjnych
  • [7] nie
  • [8] tak

43. Jak opisałaby/opisałby Pani/Pan zachowanie ludzi w Pani/Pana otoczeniu kiedy znajduje się Pani/Pan poza domem? (zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)

przykłady pozytywne
  • [1] jest ogólna życzliwość
  • [2] okazywanie pomocy przez pracowników sklepów, instytucji itp.( np. kasjerka pomaga mi liczyć pieniądze)
  • [3] deklarowanie pomocy przez przypadkowe osoby w trudnych sytuacjach (np. pomoc w niesieniu bagażu na dworcu, pasażerowie autobusu ustępują miejsca, w sklepie klienci nie okazują zniecierpliwienia, inni klienci pomagają przy zakupach)
  • [4] zawsze gdy potrzebuję otrzymuję pomoc
  • [80] inne pozytywne przykłady
przykłady negatywne
  • [5] na ulicy jest się stale obserwowanym krępuje się wyjść z domu, gdy komentowane jest moje zachowanie, np. że chodzę "wężykiem"
  • [6] brak pomocy w trudnych sytuacjach ( np. pasażerowie nie ustępują miejsca w środkach komunikacji
  • [7] przesadne zainteresowanie, dziwne spojrzenia, okazywanie litości, okazywanie zaskoczenia, przykre komentarze np. taka młoda i już choruje
  • [8] porównywanie lub uważanie chorego za alkoholika
  • [81] inne pozytywne przykłady
przykłady bez oceny
  • [9] nie spotkałem się z negatywnym stosunkiem, raczej z niewiedzą o chorobie
  • [10] nie odczuwam zmian w zachowaniu innych, nie zaobserwowałem/łam nic znaczącego w zachowaniu innych ani znajomych
  • [11] jest za dużo jest barier architektonicznych
  • [12] nie zwracam na to uwagi na zachowanie innych ludzi
  • [82] inne

44. Dlaczego mam (lub nie mam) zaufanie do lekarzy mnie leczących?(zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)

  • [1] nie mam zaufania
ponieważ ( nie dotyczy osób, które mają zaufanie)
  • [2] mam złe doświadczenie
  • [3] nie potrafią wyleczyć, leczyć, tylko zmieniają leki, straszą skutkami choroby
  • [4] nie potrafią wytłumaczyć co to za choroba, jak w niej postępować, wiedzą za mało o chorobie i jak leczyć, widzę ich bezsilność
  • [5] traktują pacjenta przedmiotowo, mało się nim interesują, trudne przypadki odsyłają do innych lekarzy
  • [6] przede wszystkim sam sobie muszę pomóc
  • [80] inne przykłady braku zaufania
  • [90] trudno mi powiedzieć
  • [7] mam zaufanie
ponieważ ( nie dotyczy osób, które nie mają zaufania)
  • [8] muszę ufać, tym którzy mnie leczą, staram się zaufać i słuchać ich rad, konsultuje się tylko z tymi, do których ma zaufania
  • [9] spotykam dobrych lekarzy, jestem pod dobra opieką lekarza prowadzącego i rodzinnego, mam zaufanie do lekarza prowadzącego, do lekarza Fundacji, lubię mojego lekarza
  • [10] podoba mi się postawa lekarzy, ich stosunek do chorego, chęć niesienia pomocy, ulżenie w cierpieniu, robią wszystko, żeby nam pomóc, są życzliwi
  • [11] są dobrymi fachowcami, są twórczy
  • [12] tak, ale do prywatnej służby zdrowia a do państwowej - nie
  • [13] to nie sprawa zaufania, ale braku leków na tę chorobę
  • [81] inne przykłady braku zaufania
  • [91] trudno mi powiedzieć

45.* Czy jest coś, co pragnie Pan/Pani przekazać innym, którzy są zdrowi i w pełni sił życiowych? (można wskazać więcej niż jedną odpowiedź)

  • [1] nie
Przestrogi , np.:
  • [2] tak, by nigdy nie zachorowali, żeby nigdy ich to nie spotkało
  • [3] unikali stresów, nerwów, zbytnio się nie przejmowali, nie pracowali zbyt ciężko, nie dźwigali ciężarów
  • [4] unikali używek, alkoholu, papierosów itp
  • [5] mieli wiedzę o tej chorobie; żeby nie załamywali się, gdy zachorują
Postawy, np.:
  • [6] pomagali chorym, byli wyrozumiali i cierpliwi dla nich, okazywali im więcej serca, nie byli zarozumiali i dostrzegali ludzi chorych, byli życzliwi, żeby zrozumieli, że też mogą być nieuleczalnie chorzy
  • [7] aby traktowali chorych normalnie, bez natrętnej ciekawości nie przyglądali się chorym i nie śmiali się z nich
Zalecenia, np.:
  • [8] żeby cieszyli się życiem, zdrowiem, byli pozytywnie nastawieni do życia, pieniądz to nie wszystko, doceniali zdrowie, dbali o nie dopóki je mają, zdrowie to skarb zachowali optymizm na co dzień, nie tracili optymizmu, cieszyli się każdą chwilą bo nigdy nie wiadomo co będzie i jak zmieni się ich życie, częściej się uśmiechali
  • [9] żeby żyli zgodnie, w otoczeniu rodziny i w miłości, często rozmawiali ze sobą
  • [10] starali się, zażywać ruchu, uprawiać sport, gimnastykowali się, dbali o swoją sylwetkę
  • [11] zdrowo się odżywiali, stosowali właściwą dietę
  • [12] systematycznie kontrolowali stan swojego zdrowia
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

46.* Jakiej ewentualnej pomocy Pan/Pani lub znajoma osoba z chorobą Parkinsona potrzebuje? (zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)

  • [1] pomocy finansowej przy zakupie leków,
  • [2] pomocy finansowej na dojazdy do lekarza
  • [3] informacji w zakresie rehabilitacji, gimnastyki, ćw. fizycznych, masaży, w tym w domu
  • [4] więcej informacji na temat choroby, wiedzy publikowanej w czasopismach, mediach, informatorach itp. dostarczanie choremu specjalistycznej literatury
  • [5] wsparcia psychologa, pomocy terapeuty, pomocy rehabilitanta, jest ich za mało
  • [6] wymiany doświadczeń między chorymi, jak drugi chory sobie radzi, wzajemne wsparcie; spotkania korespondencja, także mailowa
  • [7] spotkania, kontakty, odwiedziny, rozmowy, wspólne spacery, rozrywka
  • [8] konsultacji medycznych w zakresie profilaktyki diagnozy i leczenia choroby
  • [9] informacji i pomocy w załatwieniu pobytu w sanatorium
  • [10] informacji i pomocy w załatwieniu domu dziennej pomocy,
  • [11] informacji i pomocy w załatwieniu pomocy w domu,
  • [12] pomocy dostosowanej do poziomu chorego
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

47.* Czy jest Pani/Pan członkiem regionalnego stowarzyszenia parkinsoników?

  • [1] nie,
  • [2] tak
  • [3] kiedyś tak, teraz nie

48. Jakiej pomocy Pani/Pan oczekuje od stowarzyszenia (propozycje, pomysły)?

  • [1] pomocy w zakresie lekarstw: refundacja, finansowanie całkowite lub częściowe , pomoc przy ich zakupie,
  • [2] porad lekarza
  • [3] umożliwienie korzystania z bezpłatnej rehabilitacji
  • [4] pomoc w zorganizowaniu wyjazdu do sanatorium, na turnus rehabilitacyjny, i inne
  • [5] informowanie o postępach w jej leczeniu choroby
  • [6] wydawanie poradników, ulotek, materiałów drukowanych, umieszczanie informacji w Internecie
  • [7] wykorzystywanie mediów zakresie informacji
  • [8] organizowanie odczytów, spotkań i pogadanek dla chorych i ich bliskich
  • [9] oczekuje pomocy zgodnie ze statutem stowarzyszenia
  • [10] nie wiem co mogę otrzymać,
  • [11] nie mam żadnych oczekiwań, niczego nie oczekuję,
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć

49. Czy Pana/Pani zdaniem potrzebny jest dom dziennego pobytu, dom całodobowej opieki dla osób z chorobą Parkinsona?

Dom dziennego pobytu
  • [1] nie
  • [2] tak
  • [80] inne
  • [90] trudno mi powiedzieć
Dom całodobowej opieki
  • [3] nie
  • [4] tak
  • [1] inne
  • [1] trudno mi powiedzieć

50. ANKIETĘ tę wypełniam

  • [1] po raz pierwszy
  • [2] wypełniam ją kolejny raz
  • [3] nie pamiętam, trudno mi powiedzieć


  • Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych zawartych w ankiecie zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 roku o ochronie danych osobowych (Dz. U. Nr 133, poz. 883 z późn. zm.)


  • Imię i nazwisko
  • Ulica
  • Kod pocztowy, miejscowość
  • Telefon
  • E-mail