1. Ile Pani/Pan ma lat?
2. Płeć
3. Jakie Pani/Pan ma wykształcenie?
4. Gdzie Pan/ Pani mieszka?
5. Czy region, gdzie Pan/Pani mieszka jest skażony ekologicznie?
6.* Czy miała/ Pani/Pan kontakt z substancjami toksycznymi? Jakimi?
7.* Jakie choroby przebyła/przebył Pani/Pan w swoim życiu? (można wskazać więcej, niż jedną odpowiedź)
8. Jakie leki przyjmuje Pani/Pan w związku z chorobą Parkinsona?
Część I - Przebieg choroby
9. Od ilu lat Pani/Pan choruje?
10*. Czy Pani/Pan jest obecnie leczony produktami leczniczymi zawierającymi?
11.* Czy była/był Pani/Pan poddany zbiegowi operacyjnemu z powodu choroby Parkinsona? Kiedy i gdzie? Które z objawów choroby ustąpiły po operacji?
12.* Jakie objawy choroby przeważają na co dzień? (wybierając odpowiedź proszę uwzględnić stopień nasilenia objawów)
drżenie jednostronne
drżenie dwustronne
osłabienie sprawności manualnej
trudności w poruszaniu się
sztywność mięśniowa
spowolnienie ruchowe
zaburzenia postawy
13 *. Czy występują zaburzenia wegetatywne?
nadmierne pocenie się
łojotok
ślinotok
zaburzenia połykania
14. Czy ma Pani/Pan problemy z powonieniem (węchem)?
15. Czy ma Pani/Pan problemy z pisaniem?
16. Czy ma Pani/Pan problemy z mówieniem?
17. W jakiej pozycji Pani/Pan porusza się zazwyczaj?
18. Czy występują upadki lub zaburzenia równowagi?
19. Czy nasilenie objawów choroby Parkinsona zmienia się w ciągu dnia?
20. Czy ma Pan/Pani problemy z pamięcią? Jakie? (można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź)
moje problemy polegają na:
[2] trudności w mówieniu, rozumieniu słów mówionych, tekstu pisanego, koncentracji uwagi
[3] zapominanie słów, numerów telefonu, liczb, nazwisk, brak słów,
[4] czasowa (dłuższa) utrata pamięci, zapominanie na bieżąco doświadczeń, zaburzeń orientacji w terenie
[5] nie poznaję rodziny, bliskich, znajomych lub mam z tym trudności
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
21. Czy występują problemy ze snem? Jakie? (można wskazać więcej niż jedną odpowiedź)
moje problemy ze snem polegają na:
[2] zęstym budzeniu się i zasypianiu, krótki śnie, budzeniu się w nocy co dwie godziny, spaniu po 3,4 godziny, brak snu w określonych, stałych godzinach nocnych; bezsenność w nocy a w dzień napady snu, "przestawienie się doby"
[3] trudności w zasypianiu; omamy senne
[4] występują silne bóle, drżenie kończyn lub całego ciała, podkurczanie palców, nudności, występuje złe samopoczucie, nadmierne pocenie się - co powoduje częste budzenie się
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
22. Jaki był, a jaki jest aktualnie Pani/Pana styl życia? (można wskazać więcej niż jedną odpowiedź)
23.* Co było a co jest dominujące w Pani/Pana jadłospisie? (przed zakreśleniem wybranych odpowiedzi proszę zapoznać się ze wszystkimi
kategoriami)
przed wystąpieniem choroby
aktualnie
Mięso i tłuszcz
Produkty mleczne
Warzywa i owoce
Produkty mączne
Cukier i słodycze
Woda mineralna
Soki
Herbata
Kawa
Alkohol
24. Czy pali Pani/Pan papierosy?
25. Czy uprawiała Pani/Pan regularnie sport (gimnastykę)?
przed wystąpieniem choroby
aktualnie
Sport
26. Czy Pan/Pani pracuje?
27. Jakie choroby występowały w rodzinie? (ojciec, matka, rodzeństwo)
28. Jak określiłaby/określiłby Pani/Pan swoje nastawienie do życia?
29. Czy stres oraz inne trudności życiowe stanowiły istotny wpływ na jakość Pani/Pana życia?
[1] nie miały wpływu, bo jestem osobą głęboko wierząca, wiara dodaje mi sił,
[2] wpłynęły częściowo , stres i trudności w życiu mobilizują do walki, ale obecnie coraz mniejszy, dopiero teraz stres powoduje, że czuję się gorzej, gorzej myślę, jestem spięty, nie mogę podróżować, jestem osłabiona/y,
[3] tak miały wpływ - trudna praca zawodowa, odpowiedzialna, na kierowniczym stanowisku, w trudnych warunkach,
[4] tak, z powodu - 4ak, z powodu - bezrobocia osobistego lub członka rodziny, kłopotów materialnych,
[5] tak, z powodu - problemów w rodzinne, małżeństwie, z dziećmi, awantury w domu, alkoholizm w rodzinie, śmierć bliskiej osoby, dotychczasowe bardzo ciężkie życie,
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
Część II Sposób przeżywania choroby
30. Jaka była Pani/Pana reakcja na wiadomość o diagnozie choroby?
[1] nie miały wpływu, bo jestem osobą głęboko wierząca, wiara dodaje mi sił,
[2] wpłynęły częściowo , stres i trudności w życiu mobilizują do walki, ale obecnie coraz mniejszy, dopiero teraz stres powoduje, że czuję się gorzej, gorzej myślę, jestem spięty, nie mogę podróżować, jestem osłabiona/y,
[3] tak miały wpływ - trudna praca zawodowa, odpowiedzialna, na kierowniczym stanowisku, w trudnych warunkach,
[4] tak, z powodu - 4ak, z powodu - bezrobocia osobistego lub członka rodziny, kłopotów materialnych,
[5] tak, z powodu - problemów w rodzinne, małżeństwie, z dziećmi, awantury w domu, alkoholizm w rodzinie, śmierć bliskiej osoby, dotychczasowe bardzo ciężkie życie,
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
31. W jaki sposób zmienił się Pani/Pana stosunek do świata i życia codziennego? (zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)
[1] jest bez zmian (nie zmienił się, ani na lepsze, ani na gorsze, zmienił się niewiele, mało istotnie, trzeba żyć, staram się żyć normalnie,
[2] zmiana dotychczasowego stylu życia, życie z chorobą ( nie mogę pracować, straciłam/łem pracę)
[3] skupienie się na chorobie (staram się żyć spokojniej, bez pośpiechu, nie denerwować się, zmiana systemu wartości, wyzbycie się chęci posiadania, pogodzona/y z życiem, żyję z dnia na dzień, obojętna na życie, żyję chwilą obecną, przestałam/łem planować moje życie, zaczęłam\łem się leczyć, moje życie skupiło się głównie na chorobie, patrzę na życie przez pryzmat ludzi chorych)
[4] większenie aktywności, wiara (staram się pomagać innym, walczę z chorobą i aby organizm nie wypalił się, żyję aktywnie, jestem nadal ciekawa świata, leczy mnie muzyka, kocham moja rodzinę a ona mi pomaga, utrzymuję kontakty towarzyskie, wiara w Boga pomaga mi znosić chorobę)
[5] skupiam się na sobie (mam żal do świata, jestem bardzo drażliwa, denerwuję się, płaczę, wpadam w depresje, mam żal do świata, pytam dlaczego to ja? ,rozczulam się nad sobą, stałam się zamknięta w sobie, unikam towarzystwa, staram się być sama, obojętność wobec życia, przygnębienie, czasowe zmęczenie, zazdroszczę ludziom starym i sprawnym, mam pretensje do kościoła o sprzeciwianie się badaniom ,których wyniki mogą pomóc ciężko chorym ,
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
32. Sytuacja socjalno-bytowa. Czy mieszka Pani/Pan?
33*. Jaki jest stopień niepełnosprawności/samodzielności Pani/Pana (można wskazać więcej niż jedną odpowiedź)
34*. Czy załatwia Pani/Pan sama/sam swoje sprawy na poczcie, w banku, w innych urzędach lub instytucjach?
35. W jaki sposób śledzi Pani/Pan bieżące wydarzenia z kraju i ze świata?
36. Czy czuje się Pani/Pan przygnębiona/y?
37. Co jest czynnikiem deprymującym?
III. Potrzeby i problemy chorych
38. Jak zareagowali najbliżsi na wieść o chorobie?
[1] nie informuję znajomych o moich problemach
[2] obojętnie, (mało współczucia, zbyt się nie przejęli)
[3] z przerażeniem (nie przyjęli do wiadomości)
[4] naturalnie, z gotowością niesienia pomocy (ze spokojem, ze zrozumieniem, byli zmartwieni ze słowami otuchy i pocieszenia, niedowierzanie)
[5] dają mi silne wsparcie (wspierają mnie ,pomagają jak mogą, przyszli mi z pomocą aktywizują mnie do brania leków, nakłaniaj do gimnastyki, chodzenia na basen, jestem otoczona opieką bliskich, przyjęli to jako ciężką chorobę, zdają sobie sprawę na jakie trudności będą napotykać, na tę chorobę się nie umiera,),
[6] brak wiedzy o chorobie i konsultacje z lekarzem ( nie wiedzieli co to jest za choroba, konsultowali się z lekarzem - uznali, że jest to błąd w diagnozie brak badań potwierdzający diagnozę, żal do lekarza, że nie rozpoznał wcześniej choroby)
[80] inne
[90] nie wiem, (trudno mi powiedzieć, nigdy się nad tym nie zastanawiałem)
39. Co uczyniła/uczynił Pani/Pan, aby żyć prawie normalnie z chorobą Parkinsona?
[1] zmiana sposobu życia z ukierunkowaniem na chorobę (przyjmowanie leków, rehabilitacja codzienna gimnastyka, masaże, basen, mobilizuje się, zmiana wewnętrznego nastawienia, uczę się żyć z tą chorobą, przygotowuję się do niepełnosprawności, pogodzenie z przeznaczeniem; regularne bywam u lekarzy, zachowanie zgodne z zaleceniami lekarza, korzystanie z pomocy specjalistów, badania lekarskie, wyjazdy do sanatorium min, 1 x w roku, korzystanie z warsztatów terapeutycznych)
[2] zmiana sposobu życia z ukierunkowaniem na chorobę (przyjmowanie leków, rehabilitacja codzienna gimnastyka, masaże, basen, mobilizuje się, zmiana wewnętrznego nastawienia, uczę się żyć z tą chorobą, przygotowuję się do niepełnosprawności, pogodzenie z przeznaczeniem; regularne bywam u lekarzy, zachowanie zgodne z zaleceniami lekarza, korzystanie z pomocy specjalistów, badania lekarskie, wyjazdy do sanatorium min, 1 x w roku, korzystanie z warsztatów terapeutycznych)
[3] zwiększyła się moja aktywność życiowa, duchowa, intelektualna (zajęcie się w więcej domem, dziećmi i własną chorobą, żyję aktywnie, spotykam się z ludźmi, czytam prasę, książki, zdobywam wiedzę i informację na temat choroby, leków, leczenia, przebiegu choroby u innych chorych, pogłębienie wiary, praktyki religijne, przyjmowanie sakramentów świętych, czytanie pisma świętego, pracuję społecznie, pomagam innym)
[4] niestety, ale nie wiele (rezygnacja z pracy ograniczenie życia towarzyskiego rezygnacja z życia, apatia, niewiele mogę zrobić, wpadam w depresje, muszę korzystać z pomocy - brak sprawności manualnej, kłopoty z chodzeniem)
[5] korzystanie z pomocy organizacji pozarządowych, wydawnictw specjalistycznych, pośrednictwa Fundacji Żyć z chorobą Parkinsona
[80] inne
[90] nie wiem trudno mi powiedzieć nigdy się nad tym nie zastanawiałem
40. Czy fakt, że Papież Polak cierpiał na chorobę Parkinsona, dodaje Pani/Panu motywacji do walki z chorobą?
41. Czy w polskich realiach opieki medycznej, osoba z chorobą Parkinsona może odnaleźć właściwe warunki leczenia i życia z chorobą? (zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)
ponieważ (nie dotyczy osób, które odpowiedziały - tak):
[2] brak jest poradni specjalistycznych, lekarzy specjalistów, neurologów w małych miastach
[3] są trudności w dostaniu się do lekarza specjalisty, neurologa w małym mieście
[4] brakuje specjalistów w zakresie leczenia choroby Parkinsona
[5] lekarze poświęcają mało czasu pacjentowi, nie interesują się ich stanem zdrowia, ograniczają się do wypisywania recept, także w lecznictwie prywatnym; opieka jest słaba, służba zdrowia jest chora; trzeba mieć dużo pieniędzy aby się leczyć, gdyż są bardzo wysokie koszty leczenia
[6] brakuje sprzętu rehabilitacyjnego
[7] za mało jest informacji o chorobie i leczeniu jej, za mały jest dostęp do czasopism specjalistycznych, ulotek, informatorów dla chorych rola organizacji pozarządowych, trzeba propagować czasopismo "Tulipan"
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
ponieważ ( nie dotyczy osób, które odpowiedziały - nie):
42. Czy korzystał/a Pan/Pani z usług medycznych w publicznej służbie zdrowia w zakresie?
porad specjalisty
konsultacji z terapeutą
pobytów w sanatorium
zajęć rehabilitacyjnych
43. Jak opisałaby/opisałby Pani/Pan zachowanie ludzi w Pani/Pana otoczeniu kiedy znajduje się Pani/Pan poza domem? (zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)
przykłady pozytywne
przykłady negatywne
przykłady bez oceny
44. Dlaczego mam (lub nie mam) zaufanie do lekarzy mnie leczących?(zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)
ponieważ ( nie dotyczy osób, które mają zaufanie)
ponieważ ( nie dotyczy osób, które nie mają zaufania)
[8] muszę ufać, tym którzy mnie leczą, staram się zaufać i słuchać ich rad, konsultuje się tylko z tymi, do których ma zaufania
[9] spotykam dobrych lekarzy, jestem pod dobra opieką lekarza prowadzącego i rodzinnego, mam zaufanie do lekarza prowadzącego, do lekarza Fundacji, lubię mojego lekarza
[10] podoba mi się postawa lekarzy, ich stosunek do chorego, chęć niesienia pomocy, ulżenie w cierpieniu, robią wszystko, żeby nam pomóc, są życzliwi
[11] są dobrymi fachowcami, są twórczy
[12] tak, ale do prywatnej służby zdrowia a do państwowej - nie
[13] to nie sprawa zaufania, ale braku leków na tę chorobę
[81] inne przykłady braku zaufania
[91] trudno mi powiedzieć
45.* Czy jest coś, co pragnie Pan/Pani przekazać innym, którzy są zdrowi i w pełni sił życiowych? (można wskazać więcej niż jedną odpowiedź)
Przestrogi , np.:
Postawy, np.:
Zalecenia, np.:
[8] żeby cieszyli się życiem, zdrowiem, byli pozytywnie nastawieni do życia, pieniądz to nie wszystko, doceniali zdrowie, dbali o nie dopóki je mają, zdrowie to skarb zachowali optymizm na co dzień, nie tracili optymizmu, cieszyli się każdą chwilą bo nigdy nie wiadomo co będzie i jak zmieni się ich życie, częściej się uśmiechali
[9] żeby żyli zgodnie, w otoczeniu rodziny i w miłości, często rozmawiali ze sobą
[10] starali się, zażywać ruchu, uprawiać sport, gimnastykowali się, dbali o swoją sylwetkę
[11] zdrowo się odżywiali, stosowali właściwą dietę
[12] systematycznie kontrolowali stan swojego zdrowia
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
46.* Jakiej ewentualnej pomocy Pan/Pani lub znajoma osoba z chorobą Parkinsona potrzebuje? (zanim Pani/Pan odpowie na to pytanie proszę zapoznać się z treścią wszystkich podanych poniżej kategorii)
[1] pomocy finansowej przy zakupie leków,
[2] pomocy finansowej na dojazdy do lekarza
[3] informacji w zakresie rehabilitacji, gimnastyki, ćw. fizycznych, masaży, w tym w domu
[4] więcej informacji na temat choroby, wiedzy publikowanej w czasopismach, mediach, informatorach itp. dostarczanie choremu specjalistycznej literatury
[5] wsparcia psychologa, pomocy terapeuty, pomocy rehabilitanta, jest ich za mało
[6] wymiany doświadczeń między chorymi, jak drugi chory sobie radzi, wzajemne wsparcie; spotkania korespondencja, także mailowa
[7] spotkania, kontakty, odwiedziny, rozmowy, wspólne spacery, rozrywka
[8] konsultacji medycznych w zakresie profilaktyki diagnozy i leczenia choroby
[9] informacji i pomocy w załatwieniu pobytu w sanatorium
[10] informacji i pomocy w załatwieniu domu dziennej pomocy,
[11] informacji i pomocy w załatwieniu pomocy w domu,
[12] pomocy dostosowanej do poziomu chorego
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
47.* Czy jest Pani/Pan członkiem regionalnego stowarzyszenia parkinsoników?
48. Jakiej pomocy Pani/Pan oczekuje od stowarzyszenia (propozycje, pomysły)?
[1] pomocy w zakresie lekarstw: refundacja, finansowanie całkowite lub częściowe , pomoc przy ich zakupie,
[2] porad lekarza
[3] umożliwienie korzystania z bezpłatnej rehabilitacji
[4] pomoc w zorganizowaniu wyjazdu do sanatorium, na turnus rehabilitacyjny, i inne
[5] informowanie o postępach w jej leczeniu choroby
[6] wydawanie poradników, ulotek, materiałów drukowanych, umieszczanie informacji w Internecie
[7] wykorzystywanie mediów zakresie informacji
[8] organizowanie odczytów, spotkań i pogadanek dla chorych i ich bliskich
[9] oczekuje pomocy zgodnie ze statutem stowarzyszenia
[10] nie wiem co mogę otrzymać,
[11] nie mam żadnych oczekiwań, niczego nie oczekuję,
[80] inne
[90] trudno mi powiedzieć
49. Czy Pana/Pani zdaniem potrzebny jest dom dziennego pobytu, dom całodobowej opieki dla osób z chorobą Parkinsona?
Dom dziennego pobytu
Dom całodobowej opieki
50. ANKIETĘ tę wypełniam