Parkinson

ul. Czerska 18 lok. 243, 00-732 Warszawa
tel. 22 409 77 56,  email fundacja@parkinson.sos.pl
podatku KRS 0000221902
Konto PLN: 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
REGON 015867470   NIP 525-231-38-24

Chat "Choroba Parkinsona - leczenie i powikłania" 10.02.2006 r.


Pytanie: Witam, Mój tata choruje na Parkinsona od około 20 lat i jest już po dwóch operacjach w Bydgoszczy z powodu bardzo silnej dystonii polekowej. Wiem ze prof. Ząbek w Warszawie zajmuje się wszczepianiem stymulatorów w chorobie Parkinsona stąd moje pytanie:
Co należy zrobić, aby ubiegać się o taki stymulator? I czy chory po dwóch już zabiegach palidotomii może się ubiegać?

Odpowiedź: Zależy to jedynie od stanu klinicznego chorego. Proszę zgłosić się na konsultacje do poradni neurochirurgicznej przy Klinice prof. Ząbka (Szpital Bródnowski w Warszawie)

Pyt: Witam! U mojego 47-letniego kuzyna w 2003 roku w szpitalu w Rudzie śląskiej stwierdzono chorobę Parkinsona. Od tego czasu jest pod kontrolą lek. neurologa, leczony jest Madoparem, ale lek ten, mimo że bierze już dość duże dawki-nie przynosi żadnej poprawy. Zapisałam go na wizytę u prof. Opali na 9.03.2006, ponieważ mieszkam w Katowicach. Może jednak wcześniej mogłaby Pani rozwiać moje domysły. Kuzyn urodził się w wyniku porodu kleszczowego i właściwie od zawsze był człowiekiem trochę "spowolnionym", bo opóźnionym to chyba za dużo powiedziane. Czy poród taki mógł spowodować jakieś mikro uszkodzenia mózgu, które teraz powodują objawy podobne do choroby Parkinsona? Pytam, dlatego, że kilku innych lekarzy powątpiewało, aby w tym wieku mógł mieć tak zaawansowany parkinsonizm. Jego stan w chwili obecnej jest taki jak, przepraszam za porównanie, naszego Papieża w ostatnich tyg. przed śmiercią.

Odp: Obecnie spotykamy osoby z chorobą Parkinsona pojawiającą się w co raz młodszym wieku. Np. w ubiegłym tygodniu rozpoznałam tę chorobę u dwóch osób poniżej 40 roku życia. Bardzo dobrze, że chory będzie skonsultowany u Pana prof. Opali, który postawi prawidłową diagnozę u Pani kuzyna.

Pyt: Pani profesor ostatnio biorę przepisane mi leki Apo-Selin i Mirapexin 0,18 po 1\2 tabletki dwa razy dziennie oraz Nakom 6 tabletek dziennie, ale bardzo źle się czuje. Lepiej się czułem jak brałem tylko Nakom 7-8 tabletek i raz dziennie Clonazepam 2 mg. Choruję już na Parkinsona 25 lat. Czy odstawić te nowe leki?

Odp: Modyfikacji leczenia powinien dokonać lekarz, który zna Pana oraz prowadzi od wielu lat. Proszę samodzielnie nie decydować o zmianie leków.

Pyt: Za leki płacę 600 zł. Biorę Mirapexin 0,18 3 X 2 tab. - jest to zdecydowanie za drogo. Czy jest już lista leków refundowanych z grupy agonistów? Co dzieje się z lekiem Hizest?

Odp: Istnieje kilka leków z grupy agonistów: Pronoran, Requip, Mirapexin - mają one różną cenę - proszę sprawdzić ile by kosztowała terapia przy pomocy innych leków. Lek Hizest jest zarejestrowany, ale ma dużo działań niepożądanych. Najtańszy lek z tej grupy to preparaty bromokryptyny, ale istnieje wiele przeciwwskazań do stosowania tego leku. Proszę rozważyć z lekarzem prowadzącym, który z tych preparatów byłby dla Pana najkorzystniejszy.

Pyt: Mam kilka pytań: czy urządzenie bemer można stosować w chorobie Parkinsona?

Odp: Nie mamy doświadczenia w stosowaniu tego urządzenia. Leczenie przy użyciu pola magnetycznego stosowane jest w chorobie Parkinsona w przypadkach zaawansowanych przez zespoły lekarskie np. w Niemczech.

Pyt: odczuwam bóle w kręgosłupie szyjnym. Czy wskazana jest terapia laserowa?

Odp: Zależy to od zmian w kręgosłupie szyjnym. Najlepiej określi to badanie rezonansu magnetycznego.

Pyt: Jak długo można brać Madopar HBS 62, 5 kapsułki i doraźne 62, 5 tabletki?

Odp: Właściwie nie ma określonych granic czasowych przyjmowania tabletek lewodopy.

Pyt: Mam przykurcze lewej nogi i ręki szczególnie palców u nóg dostałam lek o nazwie CLONAZEPAMUM 2 mg 2 razy dziennie mało skuteczny czy mogłabym jeszcze brać inny lek skuteczniejszy?

Odp: Nie wiem czy Pani choruje na chorobę Parkinsona, nie wiem, dlaczego ma Pani przykurcze palców u nóg. Clonazepan jest silnie działającym lekiem przeciwdrgawkowym. Myślę, że mogłaby Pani przyjmować inne leki, ale można o tym zdecydować po ustaleniu przyczyny przykurczy.

Pyt: Zdiagnozowano mnie w zeszłym roku w Lublinie przez DR MED. A. Szczepańska-Szerej neurolog miałam typowe objawy silne zachwianie równowagi, spowolnienie ruchowe kłopoty a chodzeniem nie trzymanie moczu. Po przepisaniu mi Madoparu i Ditropanu stan bardzo się polepszył. Przed braniem leków nie potrafiłam nawet sama się ubrać ani umyć ani chodzić samodzielnie.

Odp: Pani dr Szczepańska - Szerej jest doświadczonym neurologiem i cieszymy się bardzo, że Pani jest pod Jej opieką. Na pewno zastosuje odpowiednią modyfikację leczenia, jeśli stan kliniczny Pani będzie tego wymagał.

Pyt: Ta sama pani doktór proponuje mi leczenie nowym lekiem, której nazwy nie znam leczenie ma trwać 6 lub 7 tygodni. Lek kosztuje 400 zł i firma farmaceutyczna zobowiązuje się sponsorować przez jakiś czas. Czy mam się zgodzić, ponieważ pani doktor ma do mnie przedzwonić? Pochodzę z dolnego śląska i do Lublina jeżdżę 2 razy w roku.

Odp: Nie mogę odpowiedzieć nie znając nazwy leku.

Pyt: Witam Panie Pytanie do Pani profesor W poradniku dla chorych na chorobę Parkinsona Pana dr Jakuba Sienkiewicza można przeczytać, że choroba Parkinsona u wielu ludzi ujawniła się po wypadku, niekoniecznie z urazem głowy, czy innym niekorzystnym zdarzeniu. Dzieje się tak, dlatego -wyjaśnia autor - ponieważ w sytuacjach silnego stresu, jaki towarzyszy tym zdarzeniom, dochodzi do większego zapotrzebowania na dopaminę w organizmie, co - w sytuacji, gdy i tak jej brakuje - przyśpiesza ujawnienie się choroby. Rozumiem, że teza ta odzwierciedla aktualny stan wiedzy medycznej w tym zakresie i dotyczy parkinsonizmu w ogóle? Czy zgadza się Pani z tym?

Odp: Mimo wielu prowadzonych badań nie znamy przyczyny choroby Parkinsona. Uważa się, że wiele czynników uczestniczy w powstaniu tego schorzenia. Podkreśla się znaczenie czynników genetycznych oraz środowiskowych.

Pyt: Jak w związku z tym można wytłumaczyć fakt, że u wielu ludzi objawy parkinsonowskie ujawniły się po jakimś wypadku?

Pyt: Opisywane są przypadki wystąpienia objawów zespołu parkinsonowskiego po pojedynczym urazie głowy. Jak medycyna podchodzi do istnienia bezpośredniego związku między pojedynczym, nawet poważnym urazem głowy(ze wstrząśnieniem mózgu)a wystąpieniem objawów parkinsonowskich?

Odp: Wykazano jedynie związek wystąpienia zespołu parkinsonowskiego z wielokrotnymi urazami głowy z wstrząśnieniem mózgu jak to ma miejsce podczas uprawiania boksu.
Pyt: Czy silny stres przyśpiesza chorobę, jak twierdzi Pan dr Sienkiewicz, czy niema on znaczenia na postępy choroby

Odp: W medycynie wiadomo, że przewlekły stres działa bardzo niekorzystnie na funkcje ustroju. Obniża odporność immunologiczną. Nie ma dowodów naukowych, że silny stres powoduje postęp choroby Parkinsona, ale wiemy, że może zaburzać funkcjonowanie chorego.

Pyt: Który lub które z objawów parkinsonowskich są charakterystyczne dla tej choroby, po których można rozpoznać, że mamy do czynienia z parkinsonizmem?

Odp: Objawy charakterystyczne dla choroby Parkinsona to spowolnienie ruchowe, wzmożone napięcie mięśniowe oraz drżenie spoczynkowe. Dodatkowym kryterium jest również dobra reakcja na leczenie preparatami lewodopy.

Pyt: Dobry wieczór! Piszę w imieniu mamy i mam pytanie. Mama właśnie wróciła ze szpitala, gdzie miała zrobione wszystkie badania a w tym badanie oczu. Po tych badaniach laboratoryjnych stwierdzono początkowy pierścień Kaysera-Fleischera na rogówce, co daje podstawę do rozpoznania choroby Wilsona. Chciałabym się dowiedzieć, na czym ta choroba polega i czym się objawia.

Odp: Najlepszym miejscem diagnostyki i leczenia choroby Wilsona jest Poradni Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Proponuję, żeby skonsultowała Pani Mamę z lekarzami w niej pracującymi.

Pyt: Choruję na Parkinsona już od 5-ciu lat, wszyscy lekarze mówią mi, że mam bardzo łagodne objawy, czy może to oznaczać, że dalej choroba będzie się tak wolno rozwijać?

Odp: Choroba Parkinsona przebiega z różnym natężeniem objawów u chorych. Widocznie Pan szczęśliwie należy do tej grupy o wolnym przebiegu, nie zwalnia to jednak Pana od systematycznego leczenia, aby zachować jak najdłużej najlepszą kondycję.

Pyt: Tak pilnuję tego i systematycznie odwiedzam gabinet neurologa, oraz stosuję się do jego zaleceń. Staram się prowadzić normalne aktywne życie. Jeżdżę rowerem. Chodzę po górach, pływam, czy są jakieś przeciwwskazania, jeśli chodzi o nadmierny wysiłek?

Odp: Gratulujemy Panu. Jeden z moich pacjentów w tym roku wszedł na Gerlach, ale przedtem uprawiał sporty zimowe. Wysiłek powinien być o takiej sile natężenia jak przed chorobą. Bardzo ważne jest prowadzenie aktywnego trybu życia.

Pyt: Będąc w sanatorium w Jaworzu zastosowano wobec mnie dietę niskocholesterolową. Jakie to ma znaczenie w leczeniu? Dodam, że nie mam nadwagi.

Odp: Dieta o niskiej zawartości cholesterolu jest zapewne związana z zaburzeniami gospodarki lipidowej, które najprawdopodobniej stwierdzono wówczas u Pana. Nie musi im towarzyszyć nadwaga.

Pyt: Moja kuracja polega przede wszystkim na zażywaniu leków. I są to Madopar w różnych dawkach oraz Selgres. Poprzednio, gdy leczyłem się u innego neurologa zażywałem Nakom i Selgres. Zewsząd usłyszałem, że Madopar jest lepszy od Nakomu. Teraz w moim ZOZ-ie znowu przyjmuje ten dawny neurolog i znowu przepisał mi Nakom czy mogę go poprosić o pozostanie przy Madoparze?

Odp: Można stosować oba leki, najważniejsze jest samopoczucie chorego po przyjmowaniu leku. Oczywiście może Pan poprosić o pozostanie przy Madoparze, jeśli uważa Pan, że ten preparat jest dla Pana lepszy.

Pyt: Moje objawy to drżenie lewej ręki. Praktycznie cały czas mam napięte mięśnie lewej ręki. Poza tym w lewej nodze też odczuwam coś jakbym nie miał nad nią pełnej kontroli. Uwidacznia się ty tym, że po prostu kuleję, mimo że nic mnie nie boli, a za chwilę chodzę już normalnie. Drżenie ręki nasila się i to gwałtownie podczas lekkiego nawet zdenerwowania. Czy w takich momentach mogę zażywać leki uspokajające? Jak na razie nie biorę żadnych leków poza Madoparem i Selgresem.

Odp: Wydaje mi się, że powinien Pan mieć zmodyfikowane leczenie przeciwparkinsonowskie (do rozważenia zwiększenie dawki Madoparu lub dołączenie innych leków). Bardzo ważna byłaby też dla Pana właściwa rehabilitacja.

Pyt: Czy są jakieś szanse, że w najbliższym czasie choroba Parkinsona będzie całkowicie uleczalna?

Odp: Cały czas trwają badania mające na celu ustalenie przyczyny występowania choroby Parkinsona - umożliwiłoby to być może znalezienie nowej drogi leczenia. Należy jednak pamiętać, że już obecnie dysponujemy wieloma bardzo dobrymi metodami leczenia zarówno farmakologicznego jak i operacyjnego. Bardzo ważne miejsce w terapii ma również rehabilitacja.

Pyt: Witam. Moja mama na chorobę Parkinsona choruje od 1996r. Choroba najpierw przebiegała powoli, teraz postępuje znacznie. Trzęsienie i sztywnienie niemalże całego ciała występuje coraz częściej. Niekiedy trudno wytrzymuje od jednej dawki leku do następnej. Bardzo duży wpływ na samopoczucie mamy mają też wahania pogodowe. Przyjmowała ona do listopada 2005r. Madopar 125mg w odstępach co 4 godz., a obecnie przyjmuje Madopar o godz. 8, 11, 14, 17 i o 20 Madopar HBS. Oprócz tego, Diclo-Duo w przypadku bólu, Vicebrol na krążenie i uspokajające, ponieważ łatwo się wszystkim denerwuje, przejmuje, płacze bez większego powodu, po prostu nie może pogodzić się ze swoją chorobą, bo zawsze była sprawna. Oprócz choroby Parkinsona mama miała operację tarczycy w latach 70-tych (która odrosła i w 2000 r. miała jodowanie), ma też dyskopatię kręgów szyjnych. Bardzo często bolą ją nogi, stawy i żołądek, brak apetytu (od momentu zachorowania schudła ok. 20 kg – gastroskopia nie wykazała żadnych zmian jedynie niewielki stan zapalny na skutek przyjmowania dużej ilości leków). Najbardziej dokuczliwe jest sztywnienie całego ciała i trzęsięnie (masuję jej jedną rękę to sztywnieje druga, to z kolei nogi i naprawdę nie wiem jak jej pomóc). Może potrzebne są jeszcze jakieś inne leki lub ich zmiana, może organizm się po prostu do nich przyzwyczaił i nie działają one już tak skutecznie. Mama leżała w ciągu swojej choroby cztery razy w szpitalu. Dostawała wówczas kroplówki jakieś wzmacniające i miała rehabilitację. Pomagały one na jakiś czas, ale teraz trudno dostać się do szpitala, ponieważ lekarze tłumaczą się ograniczeniami. Pokonanie trasy 50 km to dla niej udręka, ze względu na sztywnienie całego ciała, a w naszej miejscowości nie ma oddziału neurologicznego.

Odp: Oprócz Madoparu można stosować w chorobie Parkinsona wiele innych leków, ale decyzję, który z nich i w jakiej dawce może podjąć jedynie lekarz po osobistym badaniu chorej. Byłoby również cenne leczenie rehabilitacyjne.

Pyt: Czy Madopar zastąpić innymi lekami czy jako dodatek do Madoparu?

Odp: Madopar zawiera lewodopę - bardzo ważny lek w leczeniu choroby Parkinsona. Nie wolno go odstawić, ale można uzupełnić lekami z innych grup.

Pyt: Pani Profesor słyszałam o toksynie botulinowej na bolesne kurcze mięsni. W jakim stadium choroby można podać taki zastrzyk i czy ma ona działania uboczne? Czy to jest lek refundowany?

Odp: Lek ten jest stosowany w przypadku dystonii. Kwalifikuje lekarz po badaniu chorego i leczenie jest refundowane. Istnieje wiele ośrodków na terenie Polski prowadzących ten sposób leczenia.

Pyt: Czy SEGAN powinien być przyjmowany tylko w początkowym okresie choroby czy przez cały czas?

Odp: Preparaty selegiliny są w początkowym okresie stosowane w monoterapii, potem zaś w połączeniu z lewodopą. Należy jednak pamiętać o jego działaniach niepożądanych, a szczególnie interakcjach z innymi lekami.

Pyt: Jaki lek zaproponowałaby pani Profesor osłonowo na żołądek, wątrobę?

Odp: Przy leczeniu przeciwparkinsonowskim nie stosujemy rutynowo żadnego leczenia osłonowego. Jeżeli występują dolegliwości w jamie brzusznej to konieczna jest diagnostyka gastrologiczna i odpowiednie leczenie.

Pyt: Czy przy odpowiednio dobranych dawkach MADOPARU nie powinno się już stosować leków przeciwbólowych?

Odp: Standardowo w leczeniu choroby Parkinsona nie są używane leki przeciwbólowe. Jeśli u chorego występują dolegliwości bólowe należy ustalić ich przyczynę. Z chorobą Parkinsona mogą przecież współistnieć inne schorzenia. U chorych z chorobą Parkinsona mogą występować dolegliwości bólowe związane z fazą wyłączenia (wzmożenie napięcia mięśniowego)- wówczas najważniejsza jest modyfikacja leczenia przeciwparkinsonowskiego.

Pyt: Pani Profesor dolegliwości bólowe, które występują u mojej mamy to właśnie bóle stawów, mięśni, brak sił właśnie prawdopodobnie na skutek występowania sztywności i drżenia. Po przyjęciu np. polopiryny lub fervexu albo pod wpływem ciepła (kąpiel, nagrzewanie bolących stawów) ten stan się na chwilę poprawia.

Odp: Proponuję jednak skonsultować te dolegliwości z lekarzem prowadzącym lub rodzinnym. Bóle stawowe mogą mieć przyczynę inną niż choroba Parkinsona.

Pyt: A czy przy chorobie Parkinsona często występuje "zespół bolesnego barku"?

Odp: Tak, często możemy spotkać podobne objawy u osoby z chorobą Parkinsona.

Pyt: Witam Moja mama (65 lat)choruje na Parkinsona od ok. 15 lat, obecnie bierze jedynie Madopar (1250/dobe), klozapol i clonazepam. Czy nie powinna brać dodatkowych innych leków, czy wystarczy jedynie madopar? To pytanie nasuwa się z jej ciągłymi zmianami samopoczucia, brakiem stabilności itd.

Odp: Istnieje wiele leków, które można stosować w leczeniu choroby Parkinsona, ale można zdecydować, który lek i jaką dawkę dopiero po osobistym zbadaniu chorego. Bardzo ważne jest także postępowanie rehabilitacyjne.

Pyt: Dlaczego osoba, która regularnie bierze leki przez jeden tydzień dość dobrze funkcjonuje a przez kolejne dwa tygodnie nie jest się w stanie się poruszać, wstać z fotela, wykonywać podstawowe czynności? Jak namówić taka osobie do walki z chorobą, nakłonić do rehabilitacji, czym ja zająć by nie myślała jedynie o chorobie?

Odp: Sposób funkcjonowania chorego uzależniony jest od postępu choroby, przyjmowania leków, stanu psychicznego, towarzyszących innych schorzeń oraz czynników np. właściwego nawodnienia. U Pani Mamy należy ustalić przyczynę złego samopoczucia, czy związane jest to z przyjmowaniem leków, stanem psychicznym, nawodnieniem czy innymi dolegliwościami. Bardzo ważna jest właściwie prowadzona rehabilitacja ruchowa.

Pyt: Moja mama niestety nie zgadza się na żądną rehabilitacje, nawet pobyt szpitalny na oddziale rehabilitacyjnym zakończył się fiaskiem - mama odmawiała ćwiczeń. Ona jest przekonana, że to nic nie da. Wierzy jedynie w leki, domaga się tabletek najlepiej przeciwbólowych, bo niestety często narzeka na bóle nóg. W szpitalu próbowano mamie podąć amantix, ale efekt był przerażający, mama była agresywna, miała zaburzenia psychiczne, stany lekowe i była agresywna. Zaprzestano podawania tego leku i skoncentrowano się jedynie na Madoparze. Przy wypisie zaproponowano nam, aby spróbować leczenia operacyjnego w Bydgoszczy, ale przecież to leczenie nie daje gwarancji poprawy, czy na pewno nie można spróbować innego leku?

Odp: Żeby dać Pani precyzyjną odpowiedź proszę powiedzieć, jakie są zmiany u Mamy w mózgu w badaniach neuroobrazujących.

Pyt: Niestety nie mam w tej chwili dostępu do dokumentacji, rodzice mieszkają w innym mieście. Ale z tego, co pamiętam są niewielkie zmiany, które wykazała tomografia jednak szczegółów nie potrafię w tej chwili przedstawić. Zdecydowałam już, że wiosna zawiozę mamę do Bydgoszczy na konsultacje, ale sama podróż i fakt, że tam pojedzie będzie dla niej ogromnym przeżyciem a co za tym idzie definitywnym pogorszeniem jej stanu. Mama reaguje ogromnie na wszelkie zdarzenia, nawet telefon powoduje u niej zwiększone drżenie.

Pyt: Mam jeszcze pytanie. Jak wygląda obecna sytuacja, jeśli chodzi o refundacje kosztów leczenia operacyjnego? Czy cos się zmieniło w 2006 roku?

Odp: Leczenie operacyjne jest możliwe po zakwalifikowaniu przez zespół neurochirurgiczny posiadający podpisaną umowę z NFZ na tę procedurę.

Pyt: Czy można w sytuacjach stresowych, uciążliwych dla chorego jak np. długa podróż samochodem podać większą niż ustalona dawka Madoparu? Mam na myśli sporadyczne przypadki.

Odp: W takim przypadku można przyjąć nieco większą niż zwykle dawkę leku. Zawsze jednak warto ustalić to z lekarzem prowadzącym.

Pyt: Rozumiem, a czy w zaawansowanej chorobie wystarczy by dawki leku ustalał (zmieniał) lekarz prowadzący czy niezbędna jest hospitalizacja w celu obserwacji jak pacjent reaguje na nowe dawki. Czy osoby opiekujące się chorym, wiedząc jak on reaguje na przyjmowane leki w normalnych domowych warunkach mogą modyfikować formę Madoparu bądź godziny podawania? Nie myślę tu oczywiście o zmianach dobowej dawki.

Odp: Nie jest niezbędna hospitalizacja. W leczeniu choroby Parkinsona często unikamy hospitalizacji chorego, ze względu na możliwość infekcji wewnątrzszpitalnej. Bardzo dobrym sposobem jest modyfikowanie leczenia w warunkach domowych pod ścisłą kontrolą lekarza. Nie należy jednak modyfikować samemu form Madoparu lub godziny podawania leku. Najlepiej, gdy podawane są one o tej samej porze. Cenne jest prowadzenie pisemne oceny samopoczucia chorego w zależności od przyjmowanych leków. Na podstawie tej dokumentacji lekarz może modyfikować prowadzone leczenie.

Pyt: Wiadomo, że podawane w chorobie leki maja negatywny wpływ na funkcjonowanie innych narządów. W takim razie, jakie dodatkowe preparaty (np. na osłonę żołądka, wątroby itd) powinien przyjmować chory i jakie oraz jak często wykonywać badania? Czy wystarczy zwykła morfologia czy rozszerzone badania?

Odp: Standardowo w leczeniu choroby Parkinsona nie używamy dodatkowych leków "osłonowych". Badania dodatkowe zleca lekarz prowadzący. Należy pamiętać, że im więcej leków chory przyjmuje tym większa jest możliwość interakcji pomiędzy nimi i z rozwagą podejmować decyzję o włączaniu tzw. leków "osłonowych".

Pyt: To bardzo cenna uwaga, dziękuję gdyż moja mama wmawia nam, ze koniecznie musi brać leki osłonowe mimo, ze wyniki dość szczegółowych analiz, które miała robione w szpitalu były prawie wzorcowe, stad wycofaliśmy w domu wszelkie leki, które mama brała wcześniej bez naszej kontroli (aspargin, propranorol, aspimag, dicloduo i szereg innych). Niestety lekarz rodzinny zapisuje mamie wszystko, co ona chce nawet na telefon.

Pyt: Chorobie Parkinsona towarzyszą często skurcze kończyn, u mojej mamy bardzo dotkliwe są skurcze palący u stóp, co uniemożliwia jej chodzenie, co można zrobić aby to wyeliminować? Ciekawe jest to, ze są dni ze te skurcze zupełnie się nie pojawiają a potem nawet do kilku razy dziennie.

Odp: Proszę jeszcze raz przeanalizować dokumentację z Mamą i lekarzem rodzinnym. Proszę wytłumaczyć Mamie, że nadmierne przyjmowanie leków może być szkodliwe ze względu na interakcje lekowe oraz objawy niepożądane. 2. Proponuję zaproponować Mamie odpowiednie ćwiczenia rehabilitacyjne. Dostępne na stronie internetowe www.parkinson.sos.pl.

Pyt: Moje ostatnie pytanie do Pani profesor to, jakie są ewidentne przeciwwskazania do zabiegu chirurgicznego?

Odp: Kryterium zakwalifikowania chorego do zabiegu operacyjnego jest rozpoznanie idiomatycznej choroby Parkinsona i odpowiedni stan kliniczny pacjenta. Konieczne jest wykluczenie zespołu otępiennego i depresyjnego.

Pyt: Czy istnieje szansa na refundację leków: Comtan, Tasmar, Stalevo, Aziltect, Reqip, Mirapexin?

Odp: Mogę odpowiedzieć jedynie, że środowisko medyczne w pełni popiera starania o refundację tych leków, natomiast decyzja należy do Komisji Ministerstwa Zdrowia.

Pyt: Jaka jest procedura zakwalifikowania do zabiegu wszczepienia stymulatora i czy NFZ partycypuje w jego kosztach?

Odp: Należy zostać zakwalifikowanym przez zespół neurochirurgiczny mającym podpisaną umowę z NFZ, który zwraca koszty zabiegu.

Pyt: Czy znane są Pani Profesor przypadki "uzdrowienia" osoby z chorobą Parkinsona w przeciągu 12-dniowego turnusu w instytucie prof. Piotrowicza w Gliwicach(koszt ok. 3 tys. zł)? . Ta oferta dotarła do stowarzyszeń parkinsonowskich.

Odp: Nieznane są w medycynie przypadki uzdrowienia osoby z chorobą Parkinsona w ciągu 12 dni. Do tej oferty proszę podejść z dużą ostrożnością.

Pyt: Czy rozważane jest powołanie jednego centrum leczenia ch. P. w kraju? (jak sugerował w 1999r. na spotkaniu w Inowrocławiu prof. Harat). Może rolę tą ma pełnić Beskidzki Zespół Leczniczo-Rehabilitacyjny w Jaworzu k/Bielska-Białej?

Odp: Myślę, że nie. W Polsce jest wielu chorych z tym schorzeniem i ważne jest, aby każdy chory miał możliwość skorzystania z fachowej opieki w swoim regionie. Obecnie jest wiele takich ośrodków i powinny one być nadal rozwijane a nielikwidowane.

Pyt: Dlaczego chcąc "wejść " w Tasmar, trzeba najpierw leczyć się Comtanem?

Odp: Jest to obecnie wymóg rejestracyjny. Wynika z przepisów i ostrożności komisji. Niedługo po przeanalizowaniu nowych danych dotyczących leczenia Tasmarem być może ulegnie zmianie.

Pyt: Lista leków refundowanych miała być przedstawiona na początku roku, ale w ostatniej chwili jej ogłoszenie przesunięto na maj. Może wszystkie stowarzyszenia z poparciem lekarzy PTN wystąpiłyby do Min. Zdrowia i NFZ z jednolitą listą leków, które powinny być refundowane? Swego czasu zrobili tak chorzy na SM, wysyłając mnóstwo sms-ów, maili i listów do wszystkich decydentów.

Odp: Wszystkie organizacje lekarskie ustawicznie monitują konieczność refundacji leków przeciwparinsonowskich. Jaką decyzję i działania podejmują organizacje pacjentów nie jest mi wiadomo.

Pyt: Czy selegilina i aprozalam mogą podwyższać o 100% poziom bilirubiny? Czy można mieć osobniczy, stały podwyższony jej poziom? Leki te biorę od ok. 10- ciu lat i stale mam wysoką bilirubinę.

Odp: U części osób istnieje genetyczna predyspozycja do podwyższonego poziomu bilirubiny. W Pana sytuacji cenne byłoby badanie usg wątroby w celu określenia jego struktury. Proponowałabym stopniowe odstawienie Selegiliny.

Pyt: Propozycja do organizatorów chatu; czy nie lepsza byłaby taka formuła chatu, jak swego czasu z dr Sienkiewiczem na portalu gazeta. pl: wszyscy uczestnicy na bieżąco mają wgląd na przebieg chatu, a uczestnicy ukryci są pod nickiem.

Odp: Wariant czatu, który opracowaliśmy ma swoje uzasadnienie. Daje możliwość anonimowość w kontakcie z uczestnikiem. Po opracowaniu wybranych pytań i odpowiedzi zostaną one umieszczone na stronie Fundacji w zakładce Czat, do której lektury zapraszam. Organizator.

Pyt: Pani Profesor, dlaczego dopamina znosi drżenie w chorobie Parkinsona; na czym polega mechanizm jej działania?

Odp: W przypadku choroby Parkinsona stwierdzono niedobór dopaminy w niektórych strukturach mózgu. Najprawdopodobniej jest to przyczyna wystąpienia jej objawów. Przyjmowanie preparatów lewodopy ma na celu uzupełnienie tych niedoborów, a co za tym idzie zmniejsza objawy.

Pyt: Czy dopamina w komórkach nerwowych wywołuje reakcję w postaci pobudzenia czy hamowania ich czynności?

Odp: Dopamina jest agonistą receptorów dopaminergicznych różnego typu zgrupowanych w dwóch grupach D1 i D2 o różnym typie działania na komórki.

Pyt: Stan "zamrożenia" odbieram jako brak możliwości do pracy pewnych partii mięśni(brak wyzwolenia wewnętrznej siły działania). Inni chorzy również podzielają takie odczucia. Przerwać go może skuteczna dawka lewodopy, czyli dopamina. Dlaczego zatem uchodzi ona za neuroprzekaźnik hamujący skoro wyzwala działanie motoryczne?

Odp: Interakcje pomiędzy neuromediatorami, komórkami nerwowymi, szlakami nerwowymi, a następnie złożonymi funkcjami ciała są bardzo skomplikowane i nie można odpowiedzieć w prosty sposób.

Pyt: Czy wobec tego przy obecnym stanie wiedzy medycznej również nie można określić różnic między potencjałem czynnościowym wnętrza neuronu człowieka zdrowego i chorego.

Odp: Można badać potencjały czynnościowe neuronów, najlepiej przy zastosowaniu elektrod wewnątrzczaszkowych. Dokonywane jest to w czasie zabiegów neurochirurgicznych. Trudno mówić o takiej ocenie u człowieka zdrowego.

Pyt: Jednym z powikłań w leczeniu choroby Parkinsona jest upośledzenie narządu powonienia. Wydaje się to szczególnie interesujące, ponieważ komórki węchowe u zdrowego człowieka jako jedyne w układzie nerwowym (dzięki komórkom podporowym) posiadają zdolność bieżącej regeneracji. Dlaczego u chorego na chorobę Parkinsona ulegają degradacji? Czy istnieją jakieś środki farmakologiczne przywracające zdolność odbierania bodźców zapachowych?

Odp: Według koncepcji Braaka i współ. kora węchowa ulega uszkodzeniu w początkowym okresie choroby Parkinsona. Nie wiemy, co jest tego przyczyną. Dotyczy to komórek z małą ilością mieliny. Nieznane mi są środki farmakologiczne przywracające zdolność bodźców zapachowych.

Pyt: W nawiązaniu do pytania dotyczącego różnic w generowaniu potencjałów czynnościowych pozwolę sobie zauważyć, że takowe na pewno istnieją. U zdrowego człowieka cykl generowania potencjału czynnościowego w poszczególnych grupach neuronów jest jednakowy u chorego natomiast jest zróżnicowany, a przyczyną tego jest obniżony potencjał progowy niektórych neuronów co tłumaczy zarazem mechanizm drżenia.

Pyt: Moja mama przyjmuje 6xpo pół sinemetu cr250 oraz2x comtan, ma ogromne problemy ze spadkami ciśnienia, czasem pomaga 5mg effortilu, a czasem leży niemal cały dzień, powiedzieli nam nefrolodzy ze nie powinna używać gutronu gdyż uszkadza nerki, jak radzić sobie ze spadkami ciśnienia? 3 x cały sinemet spada jeszcze bardziej.

Pyt: Co to jest za dziwne uczucie zimna lub gorącą a czasem palenia lub pieczenia w plecach lub stopach? Z czym to wiązać?

Odp: Jeśli objawom zespołu parkinsonowskiego towarzyszą spadki ciśnienia należy brać pod uwagę rozpoznanie inne niż choroba Parkinsona. Warto, więc zweryfikować rozpoznanie w Poradni Chorób Układu Poza piramidowego najbliższej Pani miejscu zamieszkania. W terapii spadków ciśnienia warto zwrócić uwagę na niefarmakologiczne metody leczenia. Chory powinien spać w pozycji półsiedzącej. Warto stosować pończochy uciskowe. Należy unikać przegrzewania się - jest to szczególnie istotne w miesiącach letnich. Bardzo istotna jest prowadzona codziennie w warunkach domowych rehabilitacja oraz odpowiednia podaż płynów - 2l/dobę.

Pyt: Czy przy leku comtan można stosować coaxil przeciw depresyjny oraz czy przy bolach rwy kulszowej i comtanie można brać tramal lub ketonal?

Odp:  Przyjmowanie comtanu nie jest przeciwwskazaniem do leczenia coaxilem, tramalem czy też ketonalem. Należy jednak konsultować ze swoim lekarzem prowadzącym włącznie kolejnych leków.

Pyt:  Ch. Parkinsona została rozpoznana 15 lat temu, mama jest spowolniona ruchowo i bez sinemetu nie może funkcjonować, gdyż jest usztywniona i ma drżenia, myślałam ze spadki ciśnienia powodują leki przeciw parkinsonowskie. Wcześniej ciśnienie było wysokie. Czy depresja w tej chorobie może tez powodować te spadki ciśnienia?

Odp: Depresja sama nie powoduje spadków ciśnienia, jedynie mogą ją powodować leki przeciwdepresyjne.

Pyt: jaka jest szansa na refundacje Comtanu? Czy rzeczywiście jest on tak dobry? Nie wiem jak mama czułaby się nie biorąc go, czy można go odstawić z dnia na dzień? Jest bardzo drogi wiec nie wiem jak biedzie dalej i czy wtedy trzeba wprowadzić inny lek, bo ponoć lepsze jest przyjmowanie leków łączonych?

Odp: Nie wiem, jaka jest szansa na refundację Comtanu. Można go spróbować u Pani Mamy w małych dawkach, aby w przypadku braku reakcji odstawić.

Pyt: Jak radzić sobie z zaparciami, które są zmorą i próbowałyśmy niemal wszystkiego?

Odp: Zaparcia są częstym problemem pacjentów z chorobą Parkinsona. Warto walkę z nimi rozpocząć od zmiany diety - należy stosować pokarmy bogatoresztkowe. Podaż płynów powinna wynosić 2 litry na dobę. Pomaga również dodawanie do posiłków otręb. Istotny jest także ruch, a więc codzienna rehabilitacja ruchowa. W przypadku nieskuteczności tych metod lekarz może zastosować leczenie farmakologiczne np.: laktulozę.

Pyt: Mama bierze na depresje Asentre, być może po nie niej spada ciśnienie, ale trudno zrezygnować, kiedy nastrój jest beznadziejny, gimnastyka to też tylko w postaci niewielkiego spaceru po mieszkaniu i ćwiczenia na siedząco, czy małe dawki Comtanu to znaczy 1 lub 2 tabletki w ciągu doby?

Odp: Proszę zwrócić uwagę, aby Mama przyjmowała odpowiednią ilość płynów na dobę. Ważne jest także przyjmowanie posiłków często w małych ilościach unikając hipotoni po dużym posiłku. Z pewnością dawka 1 lub 2 tabletki na dobę to niewielka dawka. Proponuję podawać po pół tabletki kilka razy na dobę, ale dawkę musi ustalić opiekujący się chorą lekarz.

Pyt: Czy można przy Sinemecie i Comtanie i w ogóle w tej chorobie poczęstować Mamę lampka dobrego koniaku?

Odp: Nie ma bezwzględnych przeciwwskazań do poczęstowania Mamy małą lampką dobrego koniaku.

Pyt: Czy ch. Parkinsona jest dziedziczna? Moj dziadek w końcu lat 60 miał podobne problemy zdrowotne, tylko wtedy nikt nie mówił o ch. Parkinsona.

Odp: W niewielkim odsetku chorych choroba Parkinsona występuje rodzinnie. Jeśli Dziadek nie był badany przez neurologa to nie miał rozpoznanej choroby Parkinsona.

Pyt: Czy to tak bardzo dokuczliwe palenie i pieczenie w nogach i plecach ma związek z choroba i jak sobie z tym radzić, mama polewa się woda i moczy nogi co w niewielkim stopniu pomaga

Pyt: Czy lepiej jest przyjmować Sinemet częściej a w małych dawkach czy raczej rzadziej i nie dzielić tabletek o przedłużonym uwalnianiu

Odp: Warto rozważyć w tym przypadku czy z chorobą Parkinsona nie współistnieje w tym przypadku zespół niespokojnych nóg. W tym przypadku objawy powinny ustępować w trakcie ruchu, a stosowane leczenie przeciwparkinsonowskie jest właściwe.

Pyt: Czy pojawiła się jakąś nowa iskierka wleczeniu tej choroby?

Odp: Cały czas prowadzone są intensywne prace. Obecnie dużą uwagę i nadzieję przywiązujemy do wszczepiania komórek uzyskanych z siatkówki, ale jest to jeszcze faza eksperymentalna leczenia. Z nowych leków (niedostępnych jeszcze w Polsce) pojawiły się preparaty z grupy antagonistów adenozyny, które mogą być pomocne w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona.

Pyt: Proszę o rade w sprawie choroby mojego dziadka. Od 27 lat choruje na chorobie Parkinsona. Ma 77 lat. Od tygodnia choroba zaczęła postępować. Bardzo dużo śpi w dzień i miewa omamy. Dopiero gdzieś około 16-17 godziny jest bardziej komunikatywny. Do tej pory przyjmował: 7. 00 Madopar Hbs 125 1 tab 250 1\4 tab 8. 00 Amantix 100 mg 1 tab 9. 00 Madopar 250 1/4 tab 12. 00 Amantix 100 mg 1 tab Madopar 250 1? 4 tab 14. 00 Madopar 250 1/4 tabletki 16. 00 Amatix 100 mg 1 tab. i Madopar 250 1/4 tabletki 20. 00 Madopar Hbs 125 1 tab. Madopar 250 1? 4 tab. Chciałaby się zapytać czy powinno się zmienić sposób leczenia na omamy brał lek Leponex 25mg 1/2 tab. na noc. Następnie od kilku dni 2-3 zwiększono dawkę i podawano 1/2 tab. również rano i miał też omamy, ale też przebłyski. Od wczoraj jest w szpitalu miał problemy z oddawaniem moczu i stolca. Dokładnie nie wiem, ale miał mieć odstawiony Amantix, ale jeszcze nie wiem dokładnie jak to będzie. Leponex 25 mg ma dostawać 1 tab. na noc i jedna na dzień, co robić jak będzie miał dalej omamy? Ma też lęki, mało mówi. Proszę o rade i w miarę możliwości o kontakt z panią profesor.

Odp: Najistotniejsze jest ustalenie przyczyny wystąpienia pogorszenia stanu Pani Dziadka w ciągu ostatniego tygodnia. Być może, że przyczyną jest inne towarzyszące schorzenie np. infekcja dróg moczowych lub odwodnienie. Bardzo dobrze, że Dziadek jest hospitalizowany, ponieważ wymaga to dokładnej diagnostyki, aby ustalić przyczynę pogorszenia, a następnie wdrożyć odpowiednie leczenie.

Pyt:
Do tej pory był w miarę sprawny, chodził na spacery, miał apetyt, chętnie rozmawiał i dobrze połykał. Czyżby długotrwale trwająca choroba i długotrwałe przyjmowanie tych leków spowodowało pogorszenie się stanu zdrowia? Tzn wystąpienie omamów i brak całkowitej sprawności ruchowej?

Odp: Myślę, że przyczyną nie jest długotrwałe przyjmowanie wymienionych leków, ale obecny stan chorego będzie wymagał ich modyfikacji.

Pyt: Tak był odwodniony trochę i miał zalegający mocz w pęcherzu, obecnie jest cewnikowany.

Pyt: A jak pacjenci reagują na lek Comtan? Czy warto go podawać w tak zaawansowanej chorobie?

Odp: Jest to lek, który u większości pacjentów stosowany jest w zaawansowanej chorobie z dobrymi rezultatami. Oczywiście nie u wszystkich chorych wystąpi zdecydowana poprawa.

Pyt: Czy warto spróbować? I jakie dawki trzeba by było zastosować?

Odp: Myślę, że warto spróbować, ale ostateczną decyzję, co do zastosowania leku i jego dawki może podjąć jedynie prowadzący lekarz.

Pyt: Gdybyśmy chcieli włączyć do leczenia Comtan to gdzie się zwrócić o poradę, ponieważ mieszkam w niedużej miejscowości i tutaj nikt nie jest leczony tym lekiem ze względu na wysoki koszt leku. Jeżeli lekarz prowadzący nie leczył żadnego pacjenta tym lekiem i nie zna rezultatu to co mamy zrobić, gdzie szukać pomocy?

Odp: Proponuję wizytę w najbliższej poradni przeciwparkinsonowkiej. Adres może Pani otrzymać od Fundacji po podaniu miejsca zamieszkania.

Pyt: Miejsce zamieszkania to Ostróda w woj. Warmińsko-mazusrskim. A odnośnie omamów i leku Leponex? Jeśli ten lek nie pomoże i dalej dziadek będzie miał omamy? Po jakim czasie można spodziewać się ustąpienia omamów?

Odp: Najbliższa Pani miejscu zamieszkania Poradnia mieści się w Gdańsku w Szpitalu Akademii Medycznej. Być może po wyleczeniu infekcji stan kliniczny Dziadka się poprawi i ustąpią także omamy. Czasu ustąpienia tych objawów nie jesteśmy w stanie przewidzieć.

Pyt: A leczenie Comtanem to jaki koszt mniej więcej miesięcznie?

Odp: Koszt leczenia lekiem będzie zależał od niezbędnej dawki. Orientacyjna cena opakowania 60 tabletek to około 300 złotych.

Pyt: A największa dawka to ile tak by kosztowało?

Odp: Comtan jest zarejestrowany w Polsce w jednej dawce 200mg. Opakowania 30, 60 i 100 tabletek. O dawce zdecyduje lekarz prowadzący.

Uprzejmie dziękujemy Pani prof. dr hab. Urszuli Fiszer, Pani dr Marcie Leńskiej - Mieciek i ekipie technicznej - Gabrieli Żebrowskiej, Arturowi Godzinie, Sebastianowi Łukasiewiczowi i Wojciechowi Jezierskiemu

Jerzy Łukasiewicz
Przewodniczący Rady Fundacji
Aktualny wykaz OPP uprawnionych do otrzymywania 1%, jest publikowany przez NIW – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego więcej...



program do pit - darmowy