Parkinson

ul. Czerska 18 lok. 243, 00-732 Warszawa
tel 22 409 77 56
podatku KRS: 0000221902
Konto PLN 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
Konto EUR 75 1140 1010 0000 3509 2800 1002

Chat "Choroba Parkinsona - nowe leki" 22 maja 2006 r.


Pytanie: Moja matka, osoba 76-letnia od 15 lat choruje na zespól Parkinsona. Zażywa Nakom w dawce dziennej 1750 - zbliżającej się do granicznej. Zadaję sobie pytanie, co dalej gdy już nie można będzie zwiększać dawki?

Odpowiedź: Zawsze jest możliwość dołączenia innych leków (inne grupy chemiczne). Tak więc Pani Matka będzie mogła dalej być leczona.

Pyt: Przez jakiś czas otrzymywała lek o nazwie Permax - obecnie wycofany. Czy istnieją leki o podobnym działaniu, ale o niższej toksyczności?

Odp: W miejsce Permaxu można wprowadzić inny lek z grupy agonistów receptora dopaminergicznego. Wyboru preparatu powinien dokonać lekarz prowadzący chorego.

Pyt: Witam. Wg NFZ pacjenci w podeszłym wieku raczej nie mają szans na leczenie lekami nowej generacji. Czy istnieje jakakolwiek możliwość wpływu na zmianę tej decyzji? Czy jest sens zabiegania o umożliwienie dostępu do nowych leków, czy też i tak nadają się one wyłącznie do leczenia w pierwszej fazie choroby?

Odp: W przypadku choroby Parkinsona nawet w przypadku leków nowej generacji dostęp do nich nie jest warunkowany przynależnością do grupy wiekowej.

Pyt: Chodzi oczywiście o refundację. W tym wypadku już jest ograniczony dostęp. Osoby powyżej 70 roku życia rzadko mogą sobie pozwolić na pełną odpłatność.

Odp: W przypadku leków refundowanych również nie ma podziału na kategorie wiekowe. Leki są na tej samej zasadzie dostępne lub nie dla wszystkich chorych z chorobą Parkinsona.

Pyt: Nie rozumiem decyzji lekarzy, którzy nie wypisują recept mojemu ojcu powołując się na decyzje NFZ, że osoby powyżej 65 roku życia nie mają prawa do refundacji. Oczywiście Madopar jest refundowany, ale o nowych lekach nawet nikt nie wspomina, ponieważ "nas na nie nie stać".

Odp: W lekach neurologicznych nie ma granicy wieku w refundacji. Część nowych leków jest nierefundowana, ale dotyczy to także młodych chorych.

Pyt: Czy może Pani podać przykłady nowych leków neurologicznych dla osób chorych na Parkinsona, które są refundowane. Chodzi oczywiście o przykłady - nie propozycje leczenia dla konkretnej osoby.

Odp: Obecnie ponownie jest refundowany Sinemet CR i Nakom. Są to bardzo ważne leki w leczeniu choroby Parkinsona.

Pyt: A z leków nierefundowanych?

Odp: Obecnie są dostępne Azilect (rasagilina) oraz Stalevo (levodopa + entacapone)
Pyt: Mam 38 l od 20 miesięcy przyjmuje Madopar po 185 3razy na dobę, ostatnio bardzo skróciło się działanie dawki i mam dołożone jeszcze w między czasie 2 razy po 125. Czy nie byłoby wskazane wprowadzenie nowego leku?
Czy operacje neurochirurgiczne wykonywane w Polsce dają takie same efekty jak w innych krajach? Czy po operacji ustępują tylko drżenia czy spowolnienie ruchowe też?

Odp: Chyba należałoby dołączyć lek z innej grupy, ale nie znam na tyle Pani sytuacji, żeby sugerować, który. Nie ma badań porównawczych dotyczących efektów leczenia neurochirurgicznego. Po operacji w zależności od sposobu przeprowadzenia zabiegu (miejsce operacji) ustępuje drżenie, ale także może poprawić się spowolnienie oraz zmniejszyć sztywność.
Pyt: Czy Sinemet CR jest lekiem nowszej generacji niż Madopar, czy ma większą skuteczność i czy działanie dawki jest dłuższe niż w przypadku Madoparu? Zaczynam to wszystko czarno widzieć i zastanawiam się jak będę funkcjonować za kilka lat skoro to dość szybko postępuje. Początkowa diagnoza zmiany rozsiane w układzie nerwowym, potem SM w końcu chP. Zaczęło się 6 lat temu, osłabieniem prawej ręki, spadkiem sprawności i drżeniami, potem doszła noga prawa i spowolnienie. Miałam kilka MR, SPECT, POTENCJAŁY, WSZYSTKO PRAWIE W NORMIE, ale zdrowia brak. LECZĘ SIĘ dr OCHUDŁO z Katowic. Czy poleca Pani jakąś niekonwencjonalną metodę, aby to paskudztwo przyhamować?

Odp: Nie polecam niekonwencjonalnej terapii. Jest Pani pod opieką doświadczonego neurologa. Może przydałoby się trochę więcej rehabilitacji ruchowej. Madopar i Sinemet są podobnymi lekami, ale czasami pacjenci reagują lepiej na jeden preparat. Do rozważenia zawsze jest w przyszłości zabieg neurochirurgiczny.

Pyt: W dzień jedna dawka Madoparu w moim przypadku działa ok 4 godz., nocą mam przerwę 11 godz., wstaję normalnie i dopiero po godzinie przyjmuję pierwszą dawkę, czy sen wpływa aż tak pozytywnie na ‘gromadzenie dopaminy’?

Odp: Mam duże wątpliwości czy Pani ma w ogóle chorobę Parkinsona. Proponuję konsultację w poradni specjalistycznej.
Pyt: Szanowna Pani Profesor, leczę się na chorobę Parkinsona od kilku lat. Przyjmuję Madopar HBS 125 3x2 tbl i Pronoran 2x1 tbl. Objawy choroby nie są bardzo widoczne i - może poza bezsennością - daje się z nią żyć. Ale ostatnio mam wielki problem z utrzymaniem moczu. Nigdzie nie ruszam się bez odpowiedniego zabezpieczenia. Czy można ten problem leczyć i jak?

Odp: Szanowna Pani, należy w pierwszej kolejności skorzystać z porady internisty, a następnie również urologa i ginekologa.

Pyt: Mam pytanie związane z samym tematem chatu, czy są już jakieś nowe skuteczne leki w leczeniu ch. Parkinsona?

Odp: Pojawiły się nowe leki Azilect (rasagilina), Stalevo (lewodopa+entacapone) są one już dostępne w Polsce i z pewnością mogą pomóc pewnej grupie chorych z chorobą Parkinsona.
Pyt: Moja mama przyjmuje Madopar we wszystkich formach co 2,3 godziny - dawka dobowa 1250 mg. Zwiększenie dawki powoduje zaburzenia psychiczne, aktualna dawka juz praktycznie nie działa, a jeśli działa to bardzo krótko bo czasem tylko 15 minut. Comtan powoduje u mamy uczulenie, czy możliwe, że te nowe nie będą miały jakichś ubocznych skutków? Po 15 latach stosowania Madopar nie skutkuje, jakie są gwarancje, że te dwa wymienione nowe leki będą lepsze?

Odp: Na pewno nie może Pani odstawić Mamie Madoparu. Nie wiemy też, czy nowe leki zastosowane u Mamy nie dadzą zaburzeń psychicznych, dlatego też ostateczną decyzję podejmie lekarz prowadzący. Jeżeli chory nie toleruje entacaponu, to można rozważyć stosowanie tolcaponu (Tasmar).
Pyt: Czy te nowe leki są refundowane przez NFZ i jakie jest ich koszt?

Odp: Nie są refundowane. Orientacyjne ceny: Azilect ok. 300zł, Stalevo ok. 900zł, Tasmar ok. 800zł. Bardzo nam przykro.

Pyt: Z tego co wiem to Tasmar wycofano w Polsce?

Odp: Obecnie jest ponownie wprowadzony w Polsce, ale ma pewne ograniczenia w stosowaniu. Indywidualnie do rozważenia u każdego pacjenta.

Pyt: Rozumiem. Myślę coraz poważniej o operacji mamy, czy po operacji (albo metoda ablacyjna albo wszczepienia stymulatorów) należy nadal zażywać leki?

Odp: Tak, ale często udaje się zmniejszyć ich ilość i dawkę, co zmniejsza objawy niepożądane u chorego.

Pyt: Czy ceny nowych leków podane przez Panią profesor to koszt miesięczny czy koszt opakowania?
Odp: Co do kosztów leków proszę zgłosić się do najbliższej apteki, bo ceny te są bardzo zróżnicowane. My podaliśmy jedynie orientacyjne koszty.

Pyt: Rozumiem. Czy do zastosowania nowych leków potrzebny jest dłuższy pobyt w szpitalu czy wystarczy konsultacja z lekarzem prowadzącym?

Odp: Pobyt w szpitalu nie jest konieczny, aby włączyć któryś z nowych leków przeciwparkinsonowskich. Można wprowadzić go ambulatoryjnie pod opieką lekarz prowadzącego.

Pyt: Lekarz prowadzący mamę przy każdej zmianie nawet dawek Madoparu kieruje ja do szpitala, obawiam się, że nie podejmie się też wprowadzenia nowego leku.

Odp: Decyzja należy zawsze do lekarza prowadzącego, bo on odpowiada za leczenie.

Pyt: Mam jeszcze jedno pytanie, czy są jakieś strony internetowe, na których możnaby poczytać coś więcej na temat nowych leków, doświadczeń w ich stosowaniu itd?

Odp: Oczywiście tak. Głównie http://www.medline.com/

Pyt: Dziękuję, czy w związku z ostatnimi odkryciami (bodajże nowego chromosomu)chorzy maja szanse, że choroba będzie wkrótce uleczalna?

Odp: Badania takie zawsze trwają wiele lat.

Pyt: Czyli nie pozostaje nic innego jak czekać, być optymistą wierzyć, że nastąpi przełom w leczeniu tej okropnej choroby.

Pyt: Proszę o jakąś informację nt. nowego leku. Może mogę gdzieś o nim poczytać. Sprawa nie dotyczy mnie, ale mojego 47-letniego kuzyna. Niestety coraz większe dawki Madoparu nie przynoszą żadnej, choćby chwilowej poprawy jego stanu. Nie jest już w stanie przejść sam nawet kilku kroków. Czy ten nowy lek daje jakąś nadzieję dla chorych w takim stanie?

Odp: Bardzo ważnym problemem jest kwestia postawienia właściwej diagnozy u Pani kuzyna, ponieważ brak reakcji na leczenie lewodopą może sugerować rozpoznanie inne niż choroba Parkinsona. Warto więc skonsultować się z Poradnią Chorób Układu Pozapiramidowego.

Pyt: Pani Profesor, dziękuję- jestem tego samego zdania. Niestety, był zapisany na wizytę do prof. Opali, ale dwa dni wcześniej zabrano go do Kliniki w Ochojcu. Niestety nie widziałam jeszcze jego wypisu i nie wiem, jaką wpisano diagnozę, ale lek pozostał ten sam - Madopar. Czy uważa Pani, że jednak, bez względu na ew. rozpoznanie w Ochojcu, powinien go przebadać prof. Opala?

Odp: Jeśli jest zapisany do Pana prof. Opali to powinien skorzystać z możliwości konsultacji.

Pyt: Choruję od 10 lat, jestem już na maksymalnych dawkach eldopy. Często występują zamrożenia. Jeżeli posiadam Comtan to go używam, co w znacznym stopniu skraca okresy zamrożenia. Czy są współcześnie inne możliwości leczenia tych zamrożeń?

Odp: Oprócz leczenia farmakologicznego w leczeniu zamrożeń opracowane jest leczenie rehabilitacyjne. Według niektórych chorych znacznie poprawia ich sytuacje.

Pyt: Oglądaliśmy na Discovery program o podawaniu ekstazy, po której pacjent z powikłaniami po eldopie ruszał się bez żadnych problemów. Wyglądało to rewelacyjnie wiadomo, że ekstazy jest to narkotyk, który uszkadza mózg, czy na bazie tej substancji wyprodukowano nowej generacji leki , które zastąpiłyby eldopę?

Odp: Nie można tego wykluczyć, że nowy lek będzie wyprodukowany w oparciu o związki chemiczne ekstazy.

Pyt: Jak daleko zaawansowane są badania w tym kierunku i kiedy można spodziewać się pierwszych zwiastunów? W jakim stadium są aktualnie badania nad komórkami macierzystymi i czy w Polsce są prowadzone takie badania?

Odp: Badania nad komórkami macierzystymi w Polsce prowadzi Pani prof. Domańska - Janik. Są to badania in vitro, tzn. tylko w laboratorium. Nie ma jeszcze badań u ludzi.

Pyt: Czy na rynku w Polsce pojawiły się nowe leki?

Odp: W Polsce są obecnie dostępne dwa nowe preparaty Azilect i Stalevo.

Pyt: Czy to są agoniści Dopaminy? Pytam, ponieważ istniejące na rynku leki /agoniści dopaminy/ albo maja dużo działań ubocznych albo nie działają wcale.
Odp: Żaden z tych preparatów nie należy do grupy agonistów receptora dopaminergicznego.

Pyt: A na czym polega ich działanie?

Odp: Stalevo (lewodopa+entacapone) uzupełnia niedobór dopaminy. Azilect (rasagilina) to pochodna selegiliny, może być stosowana w monoterapi lub w leczeniu wspomagającym z lewodopą. Hamuje aktywność MAO.

Pyt: Mam 50 lat, od 18 lat choruję na Ch.P. M.in. biorę 3x2 tab. Mirapexinu 0,18 mg. Czy dostępny jest na rynku lek tańszy (oprócz bromergonu, który stosowałem już, później był Permax)? Być może mogę powrócić do Bromergonu? Płacę obecnie ok. 600 zł miesięcznie za leki.

Odp: Nie może Pan powrócić do Bromergonu, ale może spróbować Pronoran (tańszy, ale słabiej działający). Są jeszcze inne leki dostępne np. Amantix.

Pyt: Biorę również 3x1 Amantix. Lekarz mówił, że mogę stosować go do 6-ciu m-cy, a później już nie działa. Ja biorę go juz 1,5 roku i co chce go wycofać to czuje się znacznie gorzej.

Odp: Jeśli Pan czuje się gorzej bez Amantixu to proszę go nie wycofywać, jedynie zwrócić uwagę czy nie ma u Pana objawów niepożądanych, tzn. obrzęków nóg, zmian skórnych, należy także sprawdzić poziom mocznika i kreatyniny.

Pyt: Uprzejmie informuję, że leczę się na Parkinsona od 2002 roku. Obecnie biorę następujące leki: -Nootropil 800 i 400 mg - Jumex 5 mg -Madopar 65,5 mg Ostatnio z powodu braku Nootropilu w aptece zaproponowano mi Memotropil. Proszę o odpowiedź, czy w/w lek jest równie skuteczny jak Nootropil? Czy są też leki nowszej generacji?

Odp: Lek Nootropil, czy Memotropil nie są lekami przeciwparkinsonowskimi. Do Madoparu i Jumexu, jeśli nie wystarczają w usunięciu objawów klinicznych można dołączyć wiele nowych leków, ale musi o tym zdecydować prowadzący lekarz neurolog.

Pyt: Dzień dobry. Mimo ćwiczeń logopedycznych tracę zdolność artykulacji. Czy wśród nowszych i nowych leków nie ma niczego, co spowalniałoby zaburzenia mowy?

Odp: Nie ma leków wybiórczo poprawiających mowę, ale można zmodyfikować leki i wówczas również mowa ulegnie poprawie.

Pyt: Mam 54 lata, zdiagnozowano chP w 1998 r. w szpitalu MON na Szaserów - włączono Madopar 750mg/dobę. Obecnie 875 mg nie wystarcza, a niedowład lewostronny przeradza się w "człapanie" na obie nogi. Dodatkowo muszę brać Doxepin, bo nawet lekkie zdenerwowanie lub stres znoszą działanie Madoparu. Czy nowy lek Azilect pomógłby?

Odp: Myślę, że jest kilka leków, które znacznie poprawiłyby stan Pana zdrowia, ale o wprowadzeniu nowych leków musi zadecydować lekarz po osobistym zbadaniu chorego.
Pyt: Neurolog prowadzący nie widzi potrzeby stosowania innych leków, Azilectu nie zna, stąd moje pytanie.

Odp: Azilect to pochodna selegiliny. Może być stosowana w monoterapii lub w leczeniu wspomagającym z lewodopą. Hamuje aktywność MAO. Może modyfikację leczenia warto ustalić z Poradnią Chorób Układu Pozapiramidowego.

Pyt: Proszę podać mi coś więcej o leku Requip.
Odp: Lek ten należy do grupy agonistów dopaminergicznych, może być stosowany samodzielnie lub w połączeniu z lewodopą.

Pyt: Przez 7 lat brałem Permax i Madopar, teraz Madopar i Requip (2 razy dziennie po 2mg) czy to dawka wystarczająca?

Odp: To zależy od objawów klinicznych u Pana. Jeżeli Pan czuje się dobrze to dawka jest wystarczająca, jeżeli nie to można podjąć się optymalizacji leczenia.
Pyt: Mam okresy w ciągu dnia, że fatalnie się czuje, jestem tak usztywniony, że nie mogę nic robić (chodzić)

Odp: Z danych, które Pan podaje wynika jasno, że należy zmodyfikować leczenie. Proszę zgłosić się do lekarza prowadzącego.

Pyt: Czy jest jakaś max. dawka Madoparu, którą można spożyć w ciągu doby?
Odp: Dawka maksymalna jest uzależniona od stanu klinicznego, wagi chorego, innych chorób itp. Średnio uważa się 2g, ale nigdy nie wolno szybko zwiększyć bez konsultacji z lekarzem prowadzącym.
Pyt: 7.30 -2x125 rozpuszczany, 10.00 125+125hbs,13.00-250, 17.00-125, 20.00-125,22.00 125hbs, i 8.00 oraz 15.00 2mg Requip. Moje fatalne samopoczucie 13.30- 15,00 oraz 16.00-17.45. Co zmienić? Miałem robioną w 2003 roku w Bydgoszczy polidatomię lewostronną

Odp: Zawsze istnieje możliwość dołączenia leków z innej grupy i modyfikacja dotychczasowych dawek, ale nie prowadzimy takich indywidualnych porad przez komputer.

Pyt: Od około 6 miesięcy bardzo mnie bolą mięśnie, uda, łydki, dłonie, ramiona, co brać mam problemy ze zmiana pozycji w łóżku?

Odp: Bóle mięśniowe w chorobie Parkinsona są często związane z okresami wyłączenia - wtedy pomocna może okazać się modyfikacja leczenia. Należy również wykluczyć inne przyczyny bólów mięśniowych - pod kierunkiem swojego lekarza rodzinnego.

Pyt: Kolejny problem to wzdęcia, mój obwód zwiększył się o 20 cm, strasznie, mam wypięty , twardy żołądek, jak go rozluźnić , co zażywać?

Odp: Należy dbać o regularne przyjmowanie pokarmów (często w niewielkich ilościach), prawidłowe wypróżnianie się, bardzo ważne jest poruszanie się chorego.

Pyt: Mieszkam w Opolu, leczę się u tego samego lekarza od 1997 roku, chciałbym coś zmienić, ale nie wiem gdzie mam się udać.

Odp: Proponuję konsultację w Poradni Chorób Układu Pozapiramidowego na przykład we Wrocławiu.

Pyt:
Czy musze mieć skierowanie? No i nie wiem gdzie to jest pomimo, ze jestem z urodzenia wrocławianinem.

Odp: Należy mieć skierowanie od lekarza rodzinnego. Szczegóły najlepiej uzgodnić telefonicznie. tel.(071) 343 -28-36.

Pyt: Czy jest już lista leków refundowanych i jakie ewentualnie leki parkinsonowskie się na niej mogą pojawić?

Odp: Nowe listy leków refundowanych mają ukazać się w najbliższym czasie. Niestety nie wiadomo do tej pory jakie leki przeciwparkinsonowskie znajdą się na niej.

Pyt: Czy prawdą jest, że Ibuprom leczy Parkinsona, czy tylko ma działanie profilaktyczne?

Odp: Nie leczy, ma tylko działanie profilaktyczne. Przyjmowany przez wiele lat w odpowiedniej dawce może zmniejszyć ryzyko wystąpienia tej choroby.

Pyt: W W-ie mówiła Pani, iż w Niemczech pacjenci poddawani się elektrostymulacji z dobrym rezultatem. Może coś bliżej na ten temat?

Pyt: Czy zabiegi wszczepiania stymulatorów są w całości refundowane przez NFZ? Czy bardziej skuteczny jest ten zabieg u chorych z przewagą drżenia, sztywności czy spowolnienia?

Odp: Jest to magnetyczna stymulacja mózgu. Polega to na nałożeniu odpowiedniego czepka na głowę chorego i stosowaniu stymulacji o określonej sile i czasie. W Niemczech stosowana jest już od kilku lat, uznana za dobrą metodę, zwłaszcza u osób z zaawansowaną chorobą. Być może będzie niedługo także dostępna w Polsce.

Pyt: Jak przedstawia się sprawa podawania leku przez plastry? Jaki to lek?

Odp: Lek ten nie jest jeszcze dostępny w Polsce. Był stosowany jedynie w próbach lekowych. Jeśli będzie Pan miał możliwości to jest to preparat z grupy agonistów dopaminegicznych, dobry w terapii wspomagającej.

Pyt: Czy wszczepianie komórek macierzystych pobranych z oka ma zastosowanie w leczeniu ch. Parkinsona w Polsce?

Odp: Jest kilka prób na świecie, ale nie były przeprowadzone w Polsce.

Pyt: Co powoduje ruchy mimowolne, czy to zbyt duże nawarstwienie leku, niestrawionego czy wręcz przeciwnie zbyt mało leku i jak z tym sobie radzić?

Odp: Ruchy mimowolne są zróżnicowane proszę. Napisać konkretnie, o jakie ruchy Pani chodzi.

Pyt: Jest to wykręcanie rąk i głowy, jakby takie fluktuacje.

Odp: Mogą one być spowodowane nadmiarem leków. Należy wówczas odpowiednio zmodyfikować dawkę i ewentualnie czas przyjmowania.

Pyt: Co robić z silnym bólem rwy kulszowej? W razie silnego bólu mama przyjmuje Diclock duo 75mg i osłonowo na żołądek Controloc. Niewiele to pomaga i uniemożliwia chodzenie, co robić?

Odp: Ważne jest ustalenie przyczyny rwy - jeśli są nią zmiany zwyrodnieniowe oprócz leczenia przeciwbólowego warto rozważyć stosowanie fizykoterapii.

Pyt: Czy można stosować Bioptron lub Sollux, a także laser i akupunkturę, czy to nie zaszkodzi? Mama ma endoprotezę, czy nie jest to przeciwwskazaniem?

Odp: Z powodu choroby Parkinsona nie ma przeciwwskazań, natomiast co do endoprotezy i przeciwwskazań fizykoterapii powinien wypowiedzieć się ortopeda.

Pyt: Czy nie ma przeciwwskazań przy chorobie Parkinsona do ostrzyknięcia bolącego dolnego odcinka kręgosłupa lignokaina.

Odp: Nie ma przeciwwskazań.

Pyt: Chciałam zapytać czy przyjmując Sinemet 4x, Comtan 2x i Azilect 1x rano można w razie zbyt silnych ruchów mimowolnych zażywać 1x tabletke lexotanu?

Odp: Osobiście nie mam doświadczenia z takim połączeniem leków.

Pyt: Godziny podawania 6, 13 i 19 zmieniałam na 4 dawki wszystkie po 125 i prawie co dzień godziny wcześniejsze są gorsze.

Odp: Może za długą ma Pani przerwę nocną bez leku.

Pyt: Mam mniej siły nie mam ochoty na nic a najgorsze że wszystko robie bardzo powoli .Byłam osobą bardzo energiczną i z tym nie mogę się pogodzić.

Odp: W Pani przypadku należy także rozważyć możliwość współistnienia depresji. Cenna byłaby konsultacja psychiatryczna i ewentualne leczenie w razie potrzeby.

Pyt: Czy w tej chorobie wskazane jest pobyt w sanatorium.

Odp: Wskazane jest leczenie rehabilitacyjne, może być prowadzone ambulatoryjnie w szpitalu lub sanatorium.

Pyt: Pani Dr. wypisała lek na depresje, ale bardzo źle się czułam i kazała odstawić.

Odp: Przed zastosowaniem leku warto byłoby zrobić testy psychologiczne i potwierdzić rozpoznanie tego zespołu. Jeżeli się potwierdzi to istnieje kilka grup leków przeciwdepresyjnych.

Pyt: Zapytam, jaka jest różnica miedzy Madopar HBS a bez hbs. Bo był taki przypadek, że kilka dni brałam ten bez HBS i po trzech dniach czułam się wspaniale ale moja Pani Dr. kazała wrocić do HBS.

Odp: Preparat HBS to lek o kontrolowanym uwalnianiu. Nie widzę przeciwwskazań do stosowania preparatu standardowego, a więc bez systemu HBS. Może warto skonsultować się z Poradnią Chorób Układu Pozapiramidowego.

Pyt: Zapytam, co sądzi Pani Profesor o moim pomyśle mam zamiar wybrać się do Warszawy na konsultacje w HIT MEDIKA do Prof. Friedmana ja jestem z Podkarpacia.

Odp: Bardzo dobry pomysł.

Pyt: Jakie znaczenie ma dieta czy powinna być bardzo lekka i nisko białkowa?

Odp: Jest to bardzo ważne, ponieważ dieta białkowa osłabia działanie lewodopy - podstawowego leku w leczeniu tej choroby.

Pyt: Pani Prof. może są jeszcze jakieś inne leki na tą chorobę, które byłyby lepsze dla mnie nie tylko Madopar.

Odp: Myślę, że Pan prof. Friedman dobierze Pani odpowiednie leki.

Pyt: Witam. Choruje już 6 lat na chorobę Parkinsona. Biorę Madopar HBS 5x dziennie po 2 tabletki, Madopar 125, 5 razy dziennie po jednej tabletce, Segan 2 razy dziennie po jednej tabletce [5 miligramów] i Akineton 2 razy dziennie[2 miligramy]. Nie raz słabo działają te leki. Trzeba coś zmienić. Jeśli tak to na jakie leki? Mam 52 lata.

Odp: Do rozważenia w pierwszej kolejności jest ewentualnie zabieg operacyjny. Także u Pana nie widzę żadnego leku z grupy agonistów dopaminergicznych (czy były próby stosowania?)

Pyt: Nie było żadnych prób stosowania innych leków. A jakie to są leki? A jak wygląda ta operacja, jest ona refundowana? Gdzie są robione te operacje?

Odp: Np. Pronoran, Requip, Pramipexol. Operacja po kwalifikacji neurochirurga, po wykorzystaniu wszystkich możliwości farmakologicznych. Operacja jest refundowana. Robione są w kilku miejscach w Polsce, np. Warszawa, Katowice

Pyt: A nie wie Pani czy w Bydgoszczy jest robiona ta operacja? Te leki które Pani napisała są refundowane?

Odp: W Bydgoszczy jest ośrodek neurochirurgiczny, ale my współpracujemy z ośrodkiem warszawskim. Leki te nie są refundowane, ale Pronoran nie jest drogi i pacjenci go przyjmują.

Pyt: A czy trzeba przy Parkinsonie stosować jakąś dietę? Czego unikać? Co jeść? Czy w województwie kujawsko pomorskim są jakieś sanatoria choroby Parkinsona?

Odp: Ponieważ lewodopa konkuruje z białkami w trakcie transportu należy unikać przyjmowania preparatów lewodopy z posiłkami bogatymi w białko. Należy posiłek bogatobiałkowy przyjmować raz dziennie, najlepiej w godzinach wieczornych. Warto również zwrócić uwagę na zapobieganie zaparciom, które często występują w chorobie Parkinsona. Należy przyjmować 2-2,5l płynów na dobę, stosować dietę bogatoresztkową itd.

Pyt: Czy w województwie kujawsko pomorskim są jakieś sanatoria choroby Parkinsona?

Odp: Informacje na temat miejsc, w których prowadzi się rehabilitację chorych z chorobą Parkinsona można znaleźć na stronie www.parkinson.net.pl.

Pyt: co to są leki z grupy agonistów dopaminergicznych?

Odp: Są to preparaty, które działają bezpośrednio na receptor dopaminergiczny.

Pyt: Te leki się dodaje do tych leków, które ja używam?

Odp: Tak, są to leki, które mogą być dodane.

Pyt: Czy operacja stereotaktyczna, wyleczy mnie na zawsze, czy po tej operacji, nadal będę musiał brać leki?

Odp: Po zabiegu operacyjnym należy nadal przyjmować leki przeciwparkinsonowskie chociaż możliwe jest zmniejszenie ich dawki. Jednostronny zabieg zmniejsza objawy chorobowe tylko po jednej stronie.

Pyt: Choruje już 2006 roku. Mam połowicznego Parkinsona, o lekach, jakie przyjmuje już pisałem. Czy polecałaby mi Pani tą operację?

Odp: Do operacji może zakwalifikować specjalista neurochirurg po wykonaniu odpowiednich badań. Powie też Panu o wskazaniach, przeciwwskazaniach i możliwościach powikłań zabiegu operacyjnego i dopiero wtedy może Pan podjąć decyzję co do zabiegu.

Pyt: A gdzie w kujawsko pomorskim jest poradnia schorzeń pozapiramidowych?

Odp: Wojskowy Szpital Kliniczny w Bydgoszczy tel.: 052 584 73 01

Pyt: A czy przy tej chorobie trzeba wykluczyć całkowicie alkohol?

Odp: Ze względu na możliwe interakcje z przyjmowanymi lekami nie powinno się spożywać alkoholu.

Pyt: Często nie mogę spać. Mogłaby mi Pani podać jakiś lek na bezsenność?

Odp: Może Pan spróbować przyjmować leki dostępne w aptece bez recepty, natomiast o zastosowaniu innych preparatów powinien zadecydować Pana Lekarz prowadzący.

Pyt: Witam, jak wygląda leczenie ludzi z parkinsonizmu, którzy jednocześnie chorują na chorobę niedokrwienną serca, a obie choroby są w zaawansowanym stadium?

Odp: Trudna sytuacja, ponieważ nie można stosować wszystkich leków. Po zwiększeniu dawki leków dopaminergicznych konieczna kontrola EKG, ważniejsze są problemy kardiologiczne niż neurologiczne, dlatego też leczeniu tej zasadzie trzeba podporządkować.

Pyt: Pani Profesor Mam 52 lat, od 3 m-cy leczona jestem na chorobę Parkinsona i 3 razy dziennie biorę lek Madopar 125. Jest niewielka poprawa(mam mniejsze drżenia ręki i w nocy mogę się bez bólu przewrócić), ale w dalszym ciągu jestem bardzo słaba i nogi mam jak z waty. Czy ta dolegliwość z czasem ustąpi czy raczej będzie się pogłębiać? Nie mam siły pracować a prowadzę małą własną firmę i nie wiem czy dam już dalej funkcjonować Może są jakieś lepsze leki.

Odp: Wydaje mi się, że Pani powinna być skonsultowana w Poradni chorób układu pozapiramidowego. W pierwszym okresie choroby udaje się pacjentów prowadzić z pełnym sukcesem. Objawy mogą ustąpić po lekach.

Pyt: Pani doktor, ale ja tą chorobę mam już chyba od kilku lat tylko nie chodziłam do lekarz, a brałam tylko leki przeciwbólowe i narzekałam, a siły traciłam coraz bardziej.

Odp: Tym bardziej wymaga Pani optymalizacji leczenia tzn. stosowania właściwych leków we właściwej dawce. Proszę nie zapominać o rehabilitacji ruchowej, bardzo ważnej w tej chorobie.

Uprzejmie dziękujemy Pani prof. dr hab. Urszuli Fiszer, Pani dr Marcie Leńskiej - Mieciek i ekipie technicznej - Gabrieli Żebrowskiej, Arturowi Godzinie, Sebastianowi Łukasiewiczowi i Wojciechowi Jezierskiemu

Jerzy Łukasiewicz
Przewodniczący Rady Fundacji
Pytanie: Moja matka, osoba 76-letnia od 15 lat choruje na zespól Parkinsona. Zażywa Nakom w dawce dziennej 1750 - zbliżającej się do granicznej. Zadaję sobie pytanie, co dalej gdy już nie można będzie zwiększać dawki?
Odpowiedź: Zawsze jest możliwość dołączenia innych leków (inne grupy chemiczne). Tak więc Pani Matka będzie mogła dalej być leczona.
Pyt: Przez jakiś czas otrzymywała lek o nazwie Permax - obecnie wycofany. Czy istnieją leki o podobnym działaniu, ale o niższej toksyczności?
Odp: W miejsce Permaxu można wprowadzić inny lek z grupy agonistów receptora dopaminergicznego. Wyboru preparatu powinien dokonać lekarz prowadzący chorego.
Pyt: Witam. Wg NFZ pacjenci w podeszłym wieku raczej nie mają szans na leczenie lekami nowej generacji. Czy istnieje jakakolwiek możliwość wpływu na zmianę tej decyzji? Czy jest sens zabiegania o umożliwienie dostępu do nowych leków, czy też i tak nadają się one wyłącznie do leczenia w pierwszej fazie choroby?
Odp: W przypadku choroby Parkinsona nawet w przypadku leków nowej generacji dostęp do nich nie jest warunkowany przynależnością do grupy wiekowej.
Pyt: Chodzi oczywiście o refundację. W tym wypadku już jest ograniczony dostęp. Osoby powyżej 70 roku życia rzadko mogą sobie pozwolić na pełną odpłatność.
Odp: W przypadku leków refundowanych również nie ma podziału na kategorie wiekowe. Leki są na tej samej zasadzie dostępne lub nie dla wszystkich chorych z chorobą Parkinsona.
Pyt: Nie rozumiem decyzji lekarzy, którzy nie wypisują recept mojemu ojcu powołując się na decyzje NFZ, że osoby powyżej 65 roku życia nie mają prawa do refundacji. Oczywiście Madopar jest refundowany, ale o nowych lekach nawet nikt nie wspomina, ponieważ "nas na nie nie stać".
Odp: W lekach neurologicznych nie ma granicy wieku w refundacji. Część nowych leków jest nierefundowana, ale dotyczy to także młodych chorych.
Pyt: Czy może Pani podać przykłady nowych leków neurologicznych dla osób chorych na Parkinsona, które są refundowane. Chodzi oczywiście o przykłady - nie propozycje leczenia dla konkretnej osoby.
Odp: Obecnie ponownie jest refundowany Sinemet CR i Nakom. Są to bardzo ważne leki w leczeniu choroby Parkinsona.
Pyt: A z leków nierefundowanych?
Odp: Obecnie są dostępne Azilect (rasagilina) oraz Stalevo (levodopa + entacapone)
Pyt: Mam 38 l od 20 miesięcy przyjmuje Madopar po 185 3razy na dobę, ostatnio bardzo skróciło się działanie dawki i mam dołożone jeszcze w między czasie 2 razy po 125. Czy nie byłoby wskazane wprowadzenie nowego leku?
Czy operacje neurochirurgiczne wykonywane w Polsce dają takie same efekty jak w innych krajach? Czy po operacji ustępują tylko drżenia czy spowolnienie ruchowe też?
Odp: Chyba należałoby dołączyć lek z innej grupy, ale nie znam na tyle Pani sytuacji, żeby sugerować, który. Nie ma badań porównawczych dotyczących efektów leczenia neurochirurgicznego. Po operacji w zależności od sposobu przeprowadzenia zabiegu (miejsce operacji) ustępuje drżenie, ale także może poprawić się spowolnienie oraz zmniejszyć sztywność.
Pyt: Czy Sinemet CR jest lekiem nowszej generacji niż Madopar, czy ma większą skuteczność i czy działanie dawki jest dłuższe niż w przypadku Madoparu? Zaczynam to wszystko czarno widzieć i zastanawiam się jak będę funkcjonować za kilka lat skoro to dość szybko postępuje. Początkowa diagnoza zmiany rozsiane w układzie nerwowym, potem SM w końcu chP. Zaczęło się 6 lat temu, osłabieniem prawej ręki, spadkiem sprawności i drżeniami, potem doszła noga prawa i spowolnienie. Miałam kilka MR, SPECT, POTENCJAŁY, WSZYSTKO PRAWIE W NORMIE, ale zdrowia brak. LECZĘ SIĘ dr OCHUDŁO z Katowic. Czy poleca Pani jakąś niekonwencjonalną metodę, aby to paskudztwo przyhamować?
Odp: Nie polecam niekonwencjonalnej terapii. Jest Pani pod opieką doświadczonego neurologa. Może przydałoby się trochę więcej rehabilitacji ruchowej. Madopar i Sinemet są podobnymi lekami, ale czasami pacjenci reagują lepiej na jeden preparat. Do rozważenia zawsze jest w przyszłości zabieg neurochirurgiczny.
Pyt: W dzień jedna dawka Madoparu w moim przypadku działa ok 4 godz., nocą mam przerwę 11 godz., wstaję normalnie i dopiero po godzinie przyjmuję pierwszą dawkę, czy sen wpływa aż tak pozytywnie na ‘gromadzenie dopaminy’?
Odp: Mam duże wątpliwości czy Pani ma w ogóle chorobę Parkinsona. Proponuję konsultację w poradni specjalistycznej.
Pyt: Szanowna Pani Profesor, leczę się na chorobę Parkinsona od kilku lat. Przyjmuję Madopar HBS 125 3x2 tbl i Pronoran 2x1 tbl. Objawy choroby nie są bardzo widoczne i - może poza bezsennością - daje się z nią żyć. Ale ostatnio mam wielki problem z utrzymaniem moczu. Nigdzie nie ruszam się bez odpowiedniego zabezpieczenia. Czy można ten problem leczyć i jak?
Odp: Szanowna Pani, należy w pierwszej kolejności skorzystać z porady internisty, a następnie również urologa i ginekologa.
Pyt: Mam pytanie związane z samym tematem chatu, czy są już jakieś nowe skuteczne leki w leczeniu ch. Parkinsona?
Odp: Pojawiły się nowe leki Azilect (rasagilina), Stalevo (lewodopa+entacapone) są one już dostępne w Polsce i z pewnością mogą pomóc pewnej grupie chorych z chorobą Parkinsona.
Pyt: Moja mama przyjmuje Madopar we wszystkich formach co 2,3 godziny - dawka dobowa 1250 mg. Zwiększenie dawki powoduje zaburzenia psychiczne, aktualna dawka juz praktycznie nie działa, a jeśli działa to bardzo krótko bo czasem tylko 15 minut. Comtan powoduje u mamy uczulenie, czy możliwe, że te nowe nie będą miały jakichś ubocznych skutków? Po 15 latach stosowania Madopar nie skutkuje, jakie są gwarancje, że te dwa wymienione nowe leki będą lepsze?
Odp: Na pewno nie może Pani odstawić Mamie Madoparu. Nie wiemy też, czy nowe leki zastosowane u Mamy nie dadzą zaburzeń psychicznych, dlatego też ostateczną decyzję podejmie lekarz prowadzący. Jeżeli chory nie toleruje entacaponu, to można rozważyć stosowanie tolcaponu (Tasmar).
Pyt: Czy te nowe leki są refundowane przez NFZ i jakie jest ich koszt?
Odp: Nie są refundowane. Orientacyjne ceny: Azilect ok. 300zł, Stalevo ok. 900zł, Tasmar ok. 800zł. Bardzo nam przykro.
Pyt: Z tego co wiem to Tasmar wycofano w Polsce?
Odp: Obecnie jest ponownie wprowadzony w Polsce, ale ma pewne ograniczenia w stosowaniu. Indywidualnie do rozważenia u każdego pacjenta.
Pyt: Rozumiem. Myślę coraz poważniej o operacji mamy, czy po operacji (albo metoda ablacyjna albo wszczepienia stymulatorów) należy nadal zażywać leki?
Odp: Tak, ale często udaje się zmniejszyć ich ilość i dawkę, co zmniejsza objawy niepożądane u chorego.
Pyt: Czy ceny nowych leków podane przez Panią profesor to koszt miesięczny czy koszt opakowania?
Odp: Co do kosztów leków proszę zgłosić się do najbliższej apteki, bo ceny te są bardzo zróżnicowane. My podaliśmy jedynie orientacyjne koszty.
Pyt: Rozumiem. Czy do zastosowania nowych leków potrzebny jest dłuższy pobyt w szpitalu czy wystarczy konsultacja z lekarzem prowadzącym?
Odp: Pobyt w szpitalu nie jest konieczny, aby włączyć któryś z nowych leków przeciwparkinsonowskich. Można wprowadzić go ambulatoryjnie pod opieką lekarz prowadzącego.
Pyt: Lekarz prowadzący mamę przy każdej zmianie nawet dawek Madoparu kieruje ja do szpitala, obawiam się, że nie podejmie się też wprowadzenia nowego leku.
Odp: Decyzja należy zawsze do lekarza prowadzącego, bo on odpowiada za leczenie.
Pyt: Mam jeszcze jedno pytanie, czy są jakieś strony internetowe, na których możnaby poczytać coś więcej na temat nowych leków, doświadczeń w ich stosowaniu itd?
Odp: Oczywiście tak. Głównie httPyt://www.medline.com/
Pyt: Dziękuję, czy w związku z ostatnimi odkryciami (bodajże nowego chromosomu)chorzy maja szanse, że choroba będzie wkrótce uleczalna?
Odp: Badania takie zawsze trwają wiele lat.
Pyt: Czyli nie pozostaje nic innego jak czekać, być optymistą wierzyć, że nastąpi przełom w leczeniu tej okropnej choroby.
Pyt: Proszę o jakąś informację nt. nowego leku. Może mogę gdzieś o nim poczytać. Sprawa nie dotyczy mnie, ale mojego 47-letniego kuzyna. Niestety coraz większe dawki Madoparu nie przynoszą żadnej, choćby chwilowej poprawy jego stanu. Nie jest już w stanie przejść sam nawet kilku kroków. Czy ten nowy lek daje jakąś nadzieję dla chorych w takim stanie?
Odp: Bardzo ważnym problemem jest kwestia postawienia właściwej diagnozy u Pani kuzyna, ponieważ brak reakcji na leczenie lewodopą może sugerować rozpoznanie inne niż choroba Parkinsona. Warto więc skonsultować się z Poradnią Chorób Układu Pozapiramidowego.
Pyt: Pani Profesor, dziękuję- jestem tego samego zdania. Niestety, był zapisany na wizytę do prof. Opali, ale dwa dni wcześniej zabrano go do Kliniki w Ochojcu. Niestety nie widziałam jeszcze jego wypisu i nie wiem, jaką wpisano diagnozę, ale lek pozostał ten sam - Madopar. Czy uważa Pani, że jednak, bez względu na ew. rozpoznanie w Ochojcu, powinien go przebadać prof. Opala?
Odp: Jeśli jest zapisany do Pana prof. Opali to powinien skorzystać z możliwości konsultacji.
Pyt: Choruję od 10 lat, jestem już na maksymalnych dawkach eldopy. Często występują zamrożenia. Jeżeli posiadam Comtan to go używam, co w znacznym stopniu skraca okresy zamrożenia. Czy są współcześnie inne możliwości leczenia tych zamrożeń?
Odp: Oprócz leczenia farmakologicznego w leczeniu zamrożeń opracowane jest leczenie rehabilitacyjne. Według niektórych chorych znacznie poprawia ich sytuacje.
Pyt: Oglądaliśmy na Discovery program o podawaniu ekstazy, po której pacjent z powikłaniami po eldopie ruszał się bez żadnych problemów. Wyglądało to rewelacyjnie wiadomo, że ekstazy jest to narkotyk, który uszkadza mózg, czy na bazie tej substancji wyprodukowano nowej generacji leki , które zastąpiłyby eldopę?
Odp: Nie można tego wykluczyć, że nowy lek będzie wyprodukowany w oparciu o związki chemiczne ekstazy.
Pyt: Jak daleko zaawansowane są badania w tym kierunku i kiedy można spodziewać się pierwszych zwiastunów? W jakim stadium są aktualnie badania nad komórkami macierzystymi i czy w Polsce są prowadzone takie badania?
Odp: Badania nad komórkami macierzystymi w Polsce prowadzi Pani prof. Domańska - Janik. Są to badania in vitro, tzn. tylko w laboratorium. Nie ma jeszcze badań u ludzi.
Pyt: Czy na rynku w Polsce pojawiły się nowe leki?
Odp: W Polsce są obecnie dostępne dwa nowe preparaty Azilect i Stalevo.
Pyt: Czy to są agoniści Dopaminy? Pytam, ponieważ istniejące na rynku leki /agoniści dopaminy/ albo maja dużo działań ubocznych albo nie działają wcale.
Odp: Żaden z tych preparatów nie należy do grupy agonistów receptora dopaminergicznego.
Pyt: A na czym polega ich działanie?
Odp: Stalevo (lewodopa+entacapone) uzupełnia niedobór dopaminy. Azilect (rasagilina) to pochodna selegiliny, może być stosowana w monoterapi lub w leczeniu wspomagającym z lewodopą. Hamuje aktywność MAO.
Pyt: Mam 50 lat, od 18 lat choruję na Ch.P. M.in. biorę 3x2 tab. Mirapexinu 0,18 mg. Czy dostępny jest na rynku lek tańszy (oprócz bromergonu, który stosowałem już, później był Permax)? Być może mogę powrócić do Bromergonu? Płacę obecnie ok. 600 zł miesięcznie za leki.
Odp: Nie może Pan powrócić do Bromergonu, ale może spróbować Pronoran (tańszy, ale słabiej działający). Są jeszcze inne leki dostępne np. Amantix.
Pyt: Biorę również 3x1 Amantix. Lekarz mówił, że mogę stosować go do 6-ciu m-cy, a później już nie działa. Ja biorę go juz 1,5 roku i co chce go wycofać to czuje się znacznie gorzej.
Odp: Jeśli Pan czuje się gorzej bez Amantixu to proszę go nie wycofywać, jedynie zwrócić uwagę czy nie ma u Pana objawów niepożądanych, tzn. obrzęków nóg, zmian skórnych, należy także sprawdzić poziom mocznika i kreatyniny.
Pyt: Uprzejmie informuję, że leczę się na Parkinsona od 2002 roku. Obecnie biorę następujące leki: -Nootropil 800 i 400 mg - Jumex 5 mg -Madopar 65,5 mg Ostatnio z powodu braku Nootropilu w aptece zaproponowano mi Memotropil. Proszę o odpowiedź, czy w/w lek jest równie skuteczny jak Nootropil? Czy są też leki nowszej generacji?
Odp: Lek Nootropil, czy Memotropil nie są lekami przeciwparkinsonowskimi. Do Madoparu i Jumexu, jeśli nie wystarczają w usunięciu objawów klinicznych można dołączyć wiele nowych leków, ale musi o tym zdecydować prowadzący lekarz neurolog.
Pyt: Dzień dobry. Mimo ćwiczeń logopedycznych tracę zdolność artykulacji. Czy wśród nowszych i nowych leków nie ma niczego, co spowalniałoby zaburzenia mowy?
Odp: Nie ma leków wybiórczo poprawiających mowę, ale można zmodyfikować leki i wówczas również mowa ulegnie poprawie.
Pyt: Mam 54 lata, zdiagnozowano chP w 1998 r. w szpitalu MON na Szaserów - włączono Madopar 750mg/dobę. Obecnie 875 mg nie wystarcza, a niedowład lewostronny przeradza się w "człapanie" na obie nogi. Dodatkowo muszę brać Doxepin, bo nawet lekkie zdenerwowanie lub stres znoszą działanie Madoparu. Czy nowy lek Azilect pomógłby?
Odp: Myślę, że jest kilka leków, które znacznie poprawiłyby stan Pana zdrowia, ale o wprowadzeniu nowych leków musi zadecydować lekarz po osobistym zbadaniu chorego.
Pyt: Neurolog prowadzący nie widzi potrzeby stosowania innych leków, Azilectu nie zna, stąd moje pytanie.
Odp: Azilect to pochodna selegiliny. Może być stosowana w monoterapii lub w leczeniu wspomagającym z lewodopą. Hamuje aktywność MAO. Może modyfikację leczenia warto ustalić z Poradnią Chorób Układu Pozapiramidowego.
Pyt: Proszę podać mi coś więcej o leku Requip.
Odp: Lek ten należy do grupy agonistów dopaminergicznych, może być stosowany samodzielnie lub w połączeniu z lewodopą.
Pyt: Przez 7 lat brałem Permax i Madopar, teraz Madopar i Requip (2 razy dziennie po 2mg) czy to dawka wystarczająca?
Odp: To zależy od objawów klinicznych u Pana. Jeżeli Pan czuje się dobrze to dawka jest wystarczająca, jeżeli nie to można podjąć się optymalizacji leczenia.
Pyt: Mam okresy w ciągu dnia, że fatalnie się czuje, jestem tak usztywniony, że nie mogę nic robić (chodzić)
Odp: Z danych, które Pan podaje wynika jasno, że należy zmodyfikować leczenie. Proszę zgłosić się do lekarza prowadzącego.
Pyt: Czy jest jakaś max. dawka Madoparu, którą można spożyć w ciągu doby?
Odp: Dawka maksymalna jest uzależniona od stanu klinicznego, wagi chorego, innych chorób itp. Średnio uważa się 2g, ale nigdy nie wolno szybko zwiększyć bez konsultacji z lekarzem prowadzącym.
Pyt: 7.30 -2x125 rozpuszczany, 10.00 125+125hbs,13.00-250, 17.00-125, 20.00-125,22.00 125hbs, i 8.00 oraz 15.00 2mg Requip. Moje fatalne samopoczucie 13.30- 15,00 oraz 16.00-17.45. Co zmienić? Miałem robioną w 2003 roku w Bydgoszczy polidatomię lewostronną
Odp: Zawsze istnieje możliwość dołączenia leków z innej grupy i modyfikacja dotychczasowych dawek, ale nie prowadzimy takich indywidualnych porad przez komputer.
Pyt: Od około 6 miesięcy bardzo mnie bolą mięśnie, uda, łydki, dłonie, ramiona, co brać mam problemy ze zmiana pozycji w łóżku?
Odp: Bóle mięśniowe w chorobie Parkinsona są często związane z okresami wyłączenia - wtedy pomocna może okazać się modyfikacja leczenia. Należy również wykluczyć inne przyczyny bólów mięśniowych - pod kierunkiem swojego lekarza rodzinnego.
Pyt: Kolejny problem to wzdęcia, mój obwód zwiększył się o 20 cm, strasznie, mam wypięty , twardy żołądek, jak go rozluźnić , co zażywać?
Odp: Należy dbać o regularne przyjmowanie pokarmów (często w niewielkich ilościach), prawidłowe wypróżnianie się, bardzo ważne jest poruszanie się chorego.
Pyt: Mieszkam w Opolu, leczę się u tego samego lekarza od 1997 roku, chciałbym coś zmienić, ale nie wiem gdzie mam się udać.
Odp: Proponuję konsultację w Poradni Chorób Układu Pozapiramidowego na przykład we Wrocławiu.
Pyt: Czy musze mieć skierowanie? No i nie wiem gdzie to jest pomimo, ze jestem z urodzenia wrocławianinem.
Odp: Należy mieć skierowanie od lekarza rodzinnego. Szczegóły najlepiej uzgodnić telefonicznie. tel.(071) 343 -28-36.
Pyt: Czy jest już lista leków refundowanych i jakie ewentualnie leki parkinsonowskie się na niej mogą pojawić?
Odp: Nowe listy leków refundowanych mają ukazać się w najbliższym czasie. Niestety nie wiadomo do tej pory jakie leki przeciwparkinsonowskie znajdą się na niej.
Pyt: Czy prawdą jest, że Ibuprom leczy Parkinsona, czy tylko ma działanie profilaktyczne?
Odp: Nie leczy, ma tylko działanie profilaktyczne. Przyjmowany przez wiele lat w odpowiedniej dawce może zmniejszyć ryzyko wystąpienia tej choroby.
Pyt: W W-ie mówiła Pani, iż w Niemczech pacjenci poddawani się elektrostymulacji z dobrym rezultatem. Może coś bliżej na ten temat?
Pyt: Czy zabiegi wszczepiania stymulatorów są w całości refundowane przez NFZ? Czy bardziej skuteczny jest ten zabieg u chorych z przewagą drżenia, sztywności czy spowolnienia?
Odp: Jest to magnetyczna stymulacja mózgu. Polega to na nałożeniu odpowiedniego czepka na głowę chorego i stosowaniu stymulacji o określonej sile i czasie. W Niemczech stosowana jest już od kilku lat, uznana za dobrą metodę, zwłaszcza u osób z zaawansowaną chorobą. Być może będzie niedługo także dostępna w Polsce.
Pyt: Jak przedstawia się sprawa podawania leku przez plastry? Jaki to lek?
Odp: Lek ten nie jest jeszcze dostępny w Polsce. Był stosowany jedynie w próbach lekowych. Jeśli będzie Pan miał możliwości to jest to preparat z grupy agonistów dopaminegicznych, dobry w terapii wspomagającej.
Pyt: Czy wszczepianie komórek macierzystych pobranych z oka ma zastosowanie w leczeniu ch. Parkinsona w Polsce?
Odp: Jest kilka prób na świecie, ale nie były przeprowadzone w Polsce.
Pyt: Co powoduje ruchy mimowolne, czy to zbyt duże nawarstwienie leku, niestrawionego czy wręcz przeciwnie zbyt mało leku i jak z tym sobie radzić?
Odp: Ruchy mimowolne są zróżnicowane proszę. Napisać konkretnie, o jakie ruchy Pani chodzi.
Pyt: Jest to wykręcanie rąk i głowy, jakby takie fluktuacje.
Odp: Mogą one być spowodowane nadmiarem leków. Należy wówczas odpowiednio zmodyfikować dawkę i ewentualnie czas przyjmowania.
Pyt: Co robić z silnym bólem rwy kulszowej? W razie silnego bólu mama przyjmuje Diclock duo 75mg i osłonowo na żołądek Controloc. Niewiele to pomaga i uniemożliwia chodzenie, co robić?
Odp: Ważne jest ustalenie przyczyny rwy - jeśli są nią zmiany zwyrodnieniowe oprócz leczenia przeciwbólowego warto rozważyć stosowanie fizykoterapii.
Pyt: Czy można stosować Bioptron lub Sollux, a także laser i akupunkturę, czy to nie zaszkodzi? Mama ma endoprotezę, czy nie jest to przeciwwskazaniem?
Odp: Z powodu choroby Parkinsona nie ma przeciwwskazań, natomiast co do endoprotezy i przeciwwskazań fizykoterapii powinien wypowiedzieć się ortopeda.
Pyt: Czy nie ma przeciwwskazań przy chorobie Parkinsona do ostrzyknięcia bolącego dolnego odcinka kręgosłupa lignokaina.
Odp: Nie ma przeciwwskazań.
Pyt: Chciałam zapytać czy przyjmując Sinemet 4x, Comtan 2x i Azilect 1x rano można w razie zbyt silnych ruchów mimowolnych zażywać 1x tabletke lexotanu?
Odp: Osobiście nie mam doświadczenia z takim połączeniem leków.
Pyt: Godziny podawania 6, 13 i 19 zmieniałam na 4 dawki wszystkie po 125 i prawie co dzień godziny wcześniejsze są gorsze.
Odp: Może za długą ma Pani przerwę nocną bez leku.
Pyt: Mam mniej siły nie mam ochoty na nic a najgorsze że wszystko robie bardzo powoli .Byłam osobą bardzo energiczną i z tym nie mogę się pogodzić.
Odp: W Pani przypadku należy także rozważyć możliwość współistnienia depresji. Cenna byłaby konsultacja psychiatryczna i ewentualne leczenie w razie potrzeby.
Pyt: Czy w tej chorobie wskazane jest pobyt w sanatorium.
Odp: Wskazane jest leczenie rehabilitacyjne, może być prowadzone ambulatoryjnie w szpitalu lub sanatorium.
Pyt: Pani Dr. wypisała lek na depresje, ale bardzo źle się czułam i kazała odstawić.
Odp: Przed zastosowaniem leku warto byłoby zrobić testy psychologiczne i potwierdzić rozpoznanie tego zespołu. Jeżeli się potwierdzi to istnieje kilka grup leków przeciwdepresyjnych.
Pyt: Zapytam, jaka jest różnica miedzy Madopar HBS a bez hbs. Bo był taki przypadek, że kilka dni brałam ten bez HBS i po trzech dniach czułam się wspaniale ale moja Pani Dr. kazała wrocić do HBS.
Odp: Preparat HBS to lek o kontrolowanym uwalnianiu. Nie widzę przeciwwskazań do stosowania preparatu standardowego, a więc bez systemu HBS. Może warto skonsultować się z Poradnią Chorób Układu Pozapiramidowego.
Pyt: Zapytam, co sądzi Pani Profesor o moim pomyśle mam zamiar wybrać się do Warszawy na konsultacje w HIT MEDIKA do Prof. Friedmana ja jestem z Podkarpacia.
Odp: Bardzo dobry pomysł.
Pyt: Jakie znaczenie ma dieta czy powinna być bardzo lekka i nisko białkowa?
Odp: Jest to bardzo ważne, ponieważ dieta białkowa osłabia działanie lewodopy - podstawowego leku w leczeniu tej choroby.
Pyt: Pani Prof. może są jeszcze jakieś inne leki na tą chorobę, które byłyby lepsze dla mnie nie tylko Madopar.
Odp: Myślę, że Pan prof. Friedman dobierze Pani odpowiednie leki.
Pyt: Witam. Choruje już 6 lat na chorobę Parkinsona. Biorę Madopar HBS 5x dziennie po 2 tabletki, Madopar 125, 5 razy dziennie po jednej tabletce, Segan 2 razy dziennie po jednej tabletce [5 miligramów] i Akineton 2 razy dziennie[2 miligramy]. Nie raz słabo działają te leki. Trzeba coś zmienić. Jeśli tak to na jakie leki? Mam 52 lata.
Odp: Do rozważenia w pierwszej kolejności jest ewentualnie zabieg operacyjny. Także u Pana nie widzę żadnego leku z grupy agonistów dopaminergicznych (czy były próby stosowania?)
Pyt: Nie było żadnych prób stosowania innych leków. A jakie to są leki? A jak wygląda ta operacja, jest ona refundowana? Gdzie są robione te operacje?
Odp: Np. Pronoran, Requip, Pramipexol. Operacja po kwalifikacji neurochirurga, po wykorzystaniu wszystkich możliwości farmakologicznych. Operacja jest refundowana. Robione są w kilku miejscach w Polsce, np. Warszawa, Katowice
Pyt: A nie wie Pani czy w Bydgoszczy jest robiona ta operacja? Te leki które Pani napisała są refundowane?
Odp: W Bydgoszczy jest ośrodek neurochirurgiczny, ale my współpracujemy z ośrodkiem warszawskim. Leki te nie są refundowane, ale Pronoran nie jest drogi i pacjenci go przyjmują.
Pyt: A czy trzeba przy Parkinsonie stosować jakąś dietę? Czego unikać? Co jeść? Czy w województwie kujawsko pomorskim są jakieś sanatoria choroby Parkinsona?
Odp: Ponieważ lewodopa konkuruje z białkami w trakcie transportu należy unikać przyjmowania preparatów lewodopy z posiłkami bogatymi w białko. Należy posiłek bogatobiałkowy przyjmować raz dziennie, najlepiej w godzinach wieczornych. Warto również zwrócić uwagę na zapobieganie zaparciom, które często występują w chorobie Parkinsona. Należy przyjmować 2-2,5l płynów na dobę, stosować dietę bogatoresztkową itd.
Pyt: Czy w województwie kujawsko pomorskim są jakieś sanatoria choroby Parkinsona?
Odp: Informacje na temat miejsc, w których prowadzi się rehabilitację chorych z chorobą Parkinsona można znaleźć na stronie www.parkinson.net.pl.
Pyt: co to są leki z grupy agonistów dopaminergicznych?
Odp: Są to preparaty, które działają bezpośrednio na receptor dopaminergiczny.
Pyt: Te leki się dodaje do tych leków, które ja używam?
Odp: Tak, są to leki, które mogą być dodane.
Pyt: Czy operacja stereotaktyczna, wyleczy mnie na zawsze, czy po tej operacji, nadal będę musiał brać leki?
Odp: Po zabiegu operacyjnym należy nadal przyjmować leki przeciwparkinsonowskie chociaż możliwe jest zmniejszenie ich dawki. Jednostronny zabieg zmniejsza objawy chorobowe tylko po jednej stronie.
Pyt: Choruje już 2006 roku. Mam połowicznego Parkinsona, o lekach, jakie przyjmuje już pisałem. Czy polecałaby mi Pani tą operację?
Odp: Do operacji może zakwalifikować specjalista neurochirurg po wykonaniu odpowiednich badań. Powie też Panu o wskazaniach, przeciwwskazaniach i możliwościach powikłań zabiegu operacyjnego i dopiero wtedy może Pan podjąć decyzję co do zabiegu.
Pyt: A gdzie w kujawsko pomorskim jest poradnia schorzeń pozapiramidowych?
Odp: Wojskowy Szpital Kliniczny w Bydgoszczy tel.: 052 584 73 01
Pyt: A czy przy tej chorobie trzeba wykluczyć całkowicie alkohol?
Odp: Ze względu na możliwe interakcje z przyjmowanymi lekami nie powinno się spożywać alkoholu.
Pyt: Często nie mogę spać. Mogłaby mi Pani podać jakiś lek na bezsenność?
Odp: Może Pan spróbować przyjmować leki dostępne w aptece bez recepty, natomiast o zastosowaniu innych preparatów powinien zadecydować Pana Lekarz prowadzący.
Pyt: Witam, jak wygląda leczenie ludzi z parkinsonizmu, którzy jednocześnie chorują na chorobę niedokrwienną serca, a obie choroby są w zaawansowanym stadium?
Odp: Trudna sytuacja, ponieważ nie można stosować wszystkich leków. Po zwiększeniu dawki leków dopaminergicznych konieczna kontrola EKG, ważniejsze są problemy kardiologiczne niż neurologiczne, dlatego też leczeniu tej zasadzie trzeba podporządkować.
Pyt: Pani Profesor Mam 52 lat, od 3 m-cy leczona jestem na chorobę Parkinsona i 3 razy dziennie biorę lek Madopar 125. Jest niewielka poprawa(mam mniejsze drżenia ręki i w nocy mogę się bez bólu przewrócić), ale w dalszym ciągu jestem bardzo słaba i nogi mam jak z waty. Czy ta dolegliwość z czasem ustąpi czy raczej będzie się pogłębiać? Nie mam siły pracować a prowadzę małą własną firmę i nie wiem czy dam już dalej funkcjonować Może są jakieś lepsze leki.
Odp: Wydaje mi się, że Pani powinna być skonsultowana w Poradni chorób układu pozapiramidowego. W pierwszym okresie choroby udaje się pacjentów prowadzić z pełnym sukcesem. Objawy mogą ustąpić po lekach.
Pyt: Pani doktor, ale ja tą chorobę mam już chyba od kilku lat tylko nie chodziłam do lekarz, a brałam tylko leki przeciwbólowe i narzekałam, a siły traciłam coraz bardziej.
Odp: Tym bardziej wymaga Pani optymalizacji leczenia tzn. stosowania właściwych leków we właściwej dawce. Proszę nie zapominać o rehabilitacji ruchowej, bardzo ważnej w tej chorobie.

Uprzejmie dziękujemy Pani prof. dr hab. Urszuli Fiszer, Pani dr Marcie Leńskiej - Mieciek i ekipie technicznej - Gabrieli Żebrowskiej, Arturowi Godzinie, Sebastianowi Łukasiewiczowi i Wojciechowi Jezierskiemu

Jerzy Łukasiewicz
Przewodniczący Rady Fundacji
15 stycznia 2014 Departament Pożytku Publicznego MPiPS oficjalnie potwierdził wykaz OPP uprawnionych do otrzymywania 1% podatku za rok 2013 r. więcej...



program do pit - darmowy