Chat z Panią Prof. Urszulą Fiszer na temat "Możliwości leczenia operacyjnego w chorobie Parkinsona" dnia 22 stycznia 2008 r.

Pytanie: Mam 61 lat i od ośmiu lat cierpię na chorobę Parkinsona, a od czterech leczę się Madoparem (1000 mg na dobę w okresach pogorszenia, a 500 mg na dobę w lepszych). Mam dość dobrą motorykę i koordynację, ale występuje u mnie duża sztywność mięśni, drżenie i duże napięcie nerwowe (ostatnio też bezsenność), na co pomaga mi klozapol. Stosuję go od początku leczenia Madoparem w ilości 25 mg na dobę. Nie jestem w stanie zarzucić stosowania klozapolu. Ilekroć go odstawię, występuje zwiększona sztywność i drżenie, które potem z wielkim trudem daje się opanować. Czy Pani Profesor może mi doradzić, czym mogłabym go zastąpić? Próbowałam hydroxyzinum, ale jest za słabe.

Odpowiedź:Myślę, że nie są konieczne próby odstawienia klozapolu (jest on uwzględniany w nowych rekomendacjach leczenia)- jednakże niezbędna jest stała kontrola morfologii krwi.

Pyt.:Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia operacyjnego? Czy jest to możliwe przy innych chorobach razem z Parkinsonem np.: cukrzyca, nadciśnienie?

Odp.:W przypadku nadciśnienia i cukrzycy internista określa możliwość operacji. Jednakże musi Pani spełnić kryteria neurologiczne tj. wyczerpanie możliwości leczenia farmakologicznego, prawidłowy obraz badań neuroobrazujących, wykluczenie depresji i otępienia. Decyzję o skierowaniu na zabieg operacyjny podejmuje opiekujący się neurolog.

Pyt.:Mam 37 lat.8 lat temu stwierdzono u mnie zespól pozapiramidowy biorę madopar i amantix które działają coraz słabiej czy jest możliwość zabiegu?

Odp.:Myślę, że przed decyzją o zabiegu należy rozważyć inne leki, decyzję o zabiegu podejmujemy po wyczerpaniu możliwości farmakologicznych.

Pyt.:Próbowałam plastry Neupro które powodują silne dyskinezy i omamy więc je odstawiłam. Lekarz nie próbuje nic nowego. Czy pojawiły się nowe leki na rynku o które mogłabym zapytać lekarza prowadzącego? Czy jest badanie które stwierdza 100% chorobę Parkinsona?

Odp.:Nie ma badania, które stwierdza stu procentowo chorobę Parkinsona. Istnieje jeszcze u Pani możliwość stosowania inhibitorów COMT (entakapon) inhibitorów MAO (rasagilina). Do rozważenia zabieg operacyjny.

Pyt.:Mój mąż choruje juz od 13-tu lat teraz cierpi na sztywność, którą całkowicie go obezwładnia. Jak pozbyć się sztywności ? Leczy się Madoparem. Jak pozbyć się ślinienia?

Odp.:Oprócz preparatów lewodopy (Madopar, Sinemet) można stosować inne leki jak: agoniści dopaminy, preparaty amantadyny itp, itd. Oczywiście decyzja zależy od lekarza prowadzącego po uwzględnieniu wskazań i przeciwwskazań. Proszę zwrócić uwagę także na właściwą rehabilitację chorego.

Pyt.:Czy w wieku 82 lat można leczyć chorobę operacyjnie. Mąż nie ma objawów drżenia ?

Odp.:Wiek nie jest przeciwwskazaniem do leczenia operacyjnego, ale chory musi spełnić określone kryteria kliniczne. Musi być kierowany przez opiekującego się neurologa.

Pyt.:Czy lekarz prowadzący powinien zalecić rehabilitacje w domu, platna przez NFZ w przypadku gdy chory jest w tak zaawansowanej chorobie, ze sam nie może udać się na rehabilitacje? Czy chory nie powinien być kierowany w pewnych okresach czasu do szpitala na ponowne zdiagnozowanie. W moim przypadku w okresie 13-tu lat lekarz nigdy nie skierował męża do szpitala.

Odp.:Chory z chorobą Parkinsona może być leczony ambulatoryjnie, w szpitalu wówczas gdy występują trudności w leczeniu chorego. Odnośnie rehabilitacji w domu chorego proszę zgłosić się do oddziału NFZ w miejscowości gdzie Pani mieszka w celu wyjaśnienia możliwości. W różnych częściach Polski jest różna sytuacja. Proszę także zapytać gdzie istnieje ośrodek rehabilitacyjny NFZ w danym rejonie przyjmujący osoby z chorobą Parkinsona.

Pyt.:Gdzie w Polsce leczy się chorobę operacyjnie? Z kim można się skontaktować?

Odp.:W warunkach warszawskich Ośrodek Prof. Ząbka (Szpital Bródnowski).

Pyt.:Choruje od 5 lat i zainteresowana jestem zabiegiem chirurgicznym wszczepieniu stymulatora i jestem ciekawa efektów?

Odp.:Aby być zakwalifikowanym do zabiegu chirurgicznego powinna Pani być skierowana przez lekarza neurologa po spełnieniu niezbędnych kryteriów: wyczerpania możliwości leczenia farmakologicznego, brak zmian w badaniach neuroobrazujących oraz wykluczenie depresji, otępienia itp, itd. Efekty takiego leczenia uznawane są za dobre.

Pyt.:Jestem ciekawa jakie są koszty takiego zabiegu?

Odp.:Jest to zabieg refundowany w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia.

Pyt.:Słyszałam że po kilku latach trzeba wymienić tam baterie czy to prawda i czy ta operacja też jest refundowana????

Odp.:Tak, jest to prawda.

Pyt.:Mój tata ma zaburzenia równowagi. Została stwierdzona u niego choroba Parkinsona. Wszyscy lekarze stwierdzają ze nic nie mogą na to poradzić. Chciałaby się poradzić, czy Doktor miałaby jakąś rade na to. Upadki są do tego stopnia, ze obawiam się o stan taty. W domu mamy połamane meble. Czy na prawdę mamy patrzeć na niego z rozłożonym rękami tak jak mówią nam lekarze.

Odp.:Chory wymaga diagnostyki i określenia przyczyn upadków, które mogą być powodowane przez różne zaburzenia. Po określeniu przyczyny możemy dopiero powiedzieć czy potrafimy je leczyć.

Pyt.:Z kim można się skontaktować w sprawie takich badan? Próbowaliśmy kontaktować się i robić badania u wielu lekarzy i od paru lat nikt nie potrafi nam pomoc.

Odp.:W przypadku choroby Parkinsona diagnostykę prowadzi regionalny oddział neurologiczny.

Pyt.:W grudniu 2005 miałem DBS (2 elektrody i dwa stymulatory. mimo różnych nastaw, muszę brać coraz więcej lewodopy (do 1800 - 2000 mg, przed operacją brałem 2000-2500 mg. Ostatnio zauważyłem, że lepiej się czuję przy wyłączonych stymulatorach. Czy ma to jakiś sens? Na jak długo można bezpiecznie wyłączyć stymulatory?

Odp.:Nie umiem Panu odpowiedzieć na to pytanie. Jest to zagadnienie do rozwiązania przez zespół, który przeprowadzał zabieg operacyjny.

Pyt.:Mam 43 lata 4 lata temu zdiagnozowano u mnie chorobę Parkinsona. Leczenie zaczęłam w przychodni chorób poza piramidowych w Krakowie. Choroba głównie dotyczy lewej strony ciała, drżenie i sztywność. Zażywam Akineton, Amantix, Selerin ostatnio zostałam poddana badaniu Vermeer na stałej dawce jakie są realne szanse na interwencję chirurgiczną jeśli symptomy choroby będą bardziej uciążliwsze?

Odp.:Jest Pani pod opieką bardzo dobrej poradni chorób pozapiramidowych w Krakowie. Na pewno w razie potrzeby będzie Pani miała możliwość zabiegu operacyjnego.

Pyt.:Moja żona choruje od 3 lat i jest bardzo młodą osobą, toteż z wielkim zainteresowaniem szukamy alternatywnych sposobów leczenia. Stosuje madopar w połączeniu z sinemedem, niestety te leki wraz z innymi które powinny wydłużyć działanie nie przynoszą spodziewanego rezultatu, działają 3 godziny potem następuje prawie całkowite wyłączenie. Dotarła do nas informacja o operacjach wykonywanych w Niemczech, które przynoszą zadowalające rezultaty, polegają one na stałym podawaniu lewodopy do organizmu. Proszę opisać na czym ten zabieg polega, czy może lewodopa jest podawana tak jak w przypadku cukrzyków za pomocą pompy insulinowej, jak można się skontaktować z placówką medyczną wykonującą te zabiegi.

Odp.:Myślę, że powinno być jeszcze zweryfikowane rozpoznanie choroby i optymalizacja leczenia farmakologicznego. Trzy lata choroby to bardzo krótki okres, aby występowały objawy o którym Pan pisze. Zabiegi o których Pan wspomina są podobne do podawania insuliny (wszczepieni pompy) ale nie ma jeszcze jednoznacznych opinii, mamy zbyt małe doświadczenie. Być może po optymalizacji leczenia farmakologicznego do rozważenia byłaby głęboka stymulacja mózgu (wszczepienie stymulatora)- zabieg całkowicie refundowany w Polsce przez NFZ.

Pyt.:Żona do tej pory próbowała leków wspomagających takich jak: azilec, comtes, reqip, selerin, plastry ale nie pamiętam nazwy- wymienione leki nie spowodowały wyeliminowania efektu wyłączenia po 3 godzinach. Choroba została potwierdzona przez kilku lekarzy. Jakie jeszcze inne leki powinniśmy wypróbować, czy jest jeszcze inna metoda którą powinniśmy wypróbować. Co do stymulatora to nie zależy nam na refundacji z powodu dobrej sytuacji materialnej. Zależy nam na pozytywnym efekcie leczenia, natomiast stymulator jest krytykowany przez wielu z wiadomych przyczyn.

Odp.:Istnieje jeszcze możliwość leczenia apomorfiną w iniekcjach, ale też niedostępna metoda w Polsce. Wydaje mi się, że w leczeniu żony było dużo już prób. Niektórzy chorzy próbują małych dawek lewodopy podawanych często, nawet co trzy godziny. Czy ma żona prowadzoną profesjonalną rehabilitację ?

Pyt.:Żona przyjmuje już spore dawki Madopar 125 + połówka sinemed 250 co 4godz.Z powodu młodego wieku 36 lat jaką rehabilitację ma Pani na myśli, żona po podaniu lewodopy jest osobą w niczym nie przypominającą osoby chorej. Na czym polega leczenie apomorfiną w iniekcjach. Proszę o podanie adresów stron internetowych gdzie moglibyśmy się dowiedzieć więcej na temat leczenia apomorfiną oraz zabiegów wykonywanych w Niemczech?

Odp.:Jeśli żona po podaniu leku nie przypomina osoby chorej, to proszę ostrożnie postępować z ilością leków ! Rehabilitacja ruchowa opisana jest w podręczniku wydanym przez naszą Fundację. Strony internetowe odnajdzie Pan łatwo wpisując w wyszukiwarce określone hasło.

Pyt.:Rehabilitacja ruchowa nie jest potrzebna z powodu pełnej sprawności po podaniu leku. Na stronach fundacji jest opisana rehabilitacja dla osób które z powodu wieku oraz zaawansowanej choroby powinny stosować ćwiczenia i nie tylko. W naszym przypadku podstawowym problemem jest brak neuroprzekaźnika dopaminy który zastąpiliśmy lewodopą i nie potrafimy z pomocą lekarzy wydłużyć działania ponad 3 godziny. Zapomniałem wspomnieć że do podanych wcześniej ilości leków dochodzi jeszcze 6 mg reqip oraz madopar rozpuszczalny w sytuacjach koniecznych Proszę powiedzieć jak brzmi fachowa nazwa zabiegu wykonywanego w Niemczech abym mógł ją odnaleźć w Internecie.

Odp.:Hasło: 1.lewodopa, pompa 2. apomorfina, pompa. Ćwiczenia rehabilitacyjne-podręcznik Tatiana Lewicka, Anna Rodzeń. Istotne jest wdrożenie ćwiczeń w okresie kiedy pacjent jest w dobrym stanie zdrowia. Przedłużyć działanie lewodopy mogą preparaty entakaponu.

Pyt.:Jakie lekarstwa można używać? obecnie używam 8 razy dziennie madopar 1 raz nicerin, 1 raz efox long.

Odp.:Oprócz preparatów lewodopy (Madopar,Sinemet) można stosować leki z grupy agonistów dopaminy, preparaty amantadyny itp, itd. Oczywiście leki te powinny być zlecone przez lekarza prowadzącego po uwzględnieniu wskazań i przeciwwskazań. Proszę niezapominać o rehabilitacji ruchowej.

Pyt.:Obecnie neurolog zapisał bilobil 2 razy dziennie i cogitom.. czy mogą być stosowane z wyżej wymienionymi lekami na parkinsona?

Odp.: Tak, mogą być stosowane.

Pyt.:W październiku 2007 neurolog przepisał exelon 6mg 2 razy dziennie po kilkakrotnym zażyciu wystąpiły nudności, wymioty, bóle żołądka, oraz biegunka. Co można użyć zastępczego na poprawienie pamięci?

Odp.:Są jeszcze inne preparaty z tej grupy, ale niestety również mogą powodować zaburzenia brzuszne. A może preparaty z grupy Ginko.

Pyt.:Miałam 36 lat jak zachorowałam na Parkinsona. Nie zdawałam sobie sprawy co to za choroba, bo nikt mnie nie uświadomił w tym kierunku i jakie są jej następstwa. Obecnie mam 52 lata. Chciałabym się Pani doktor zapytać, czy objawy jakie mam w tej chwili m.in. szybką, niewyrazista mowę, przeszkadzające światło na oczy i sztywność i bóle kości są następstwem choroby Parkinsona. Bo do chwili obecnej na jaki ból się poskarżę mojej Pani doktor to ona wszystko zwala na chorobę Parkinsona. Chcę zapytać, czy są jakieś rehabilitacje usprawniające tą chorobę, bo u siebie w Białymstoku nie mogę się niczego doprosić. Obecnie jestem na Madoparze 250 5 razy dziennie i to dzięki tylko wizycie u profesora w Warszawie, bo do lipca byłam leczona Madoparem 125 i zaczęłam już tracić grunt pod nogami, potykać się i miała c0oraz większą niesprawność dłoni. Może mi Pani doktor poradzi, co mogę zrobić by było lepiej?

Odp.:Objawy bólowe mogą występować w chorobie Parkinsona, ale nie zawsze muszą być z nią związane. Światłowstręt nie jest charakterystyczny dla choroby Parkinsona. Oprócz preparatów lewodopy (Sinemet, Madopar)są inne leki tj. agoniści dopaminy, preparaty amantadyny, entakapon, rasagilina itp.

Pyt.:Chciałabym się jeszcze zapytać kiedy człowiek kwalifikuje się do operacji?

Odp.:Po spełnieni odpowiednich kryteriów tzn. 1. brak możliwości opanowania zaburzeń ruchowych u chorego mimo stosowania złożonego leczenia farmakologicznego. 2. brak zmian w badaniach neuroobrazujących 3.bez objawów depresji i otępienia 4. decyzję o leczeniu podejmuje opiekujący się neurolog.

Pyt.:Czy obecnie są wykonywane operacje przywracające, lub poprawiające, sprawność ruchową, w wypadku występowania objawów spowolnienia, zmniejszonej precyzji ruchów, lekkich zmniejszenia poczucia równowagi. Leczę się od 4 lat i postęp choroby jest teraz znaczący.

Odp.:W pierwszej kolejności należy wykorzystać możliwości farmakoterapiii. Oprócz preparatów lewodopy (Sinemet, Madopar)są inne leki tj. agoniści dopaminy, preparaty amantadyny, entakapon, rasagilina itp. Po wykorzystaniu wszystkich metod i spełnieniu kryteriów lekarz neurolog może rozważyć zabieg operacyjny.

Pyt.:W 2004 roku poddałem się zabiegowi palindotomi lewostronnie. Skutkiem zabiegu ustąpiły wszystkie objawy zwłaszcza dyskinezy i drżenia. Jednak po pewnym czasie uwidoczniła mi się sztywność, którą z łatwości zwalcza madopar, ale jego dawki stale muszę zwiększać. Obecnie biorę 10 x dziennie po 500 jednostek Każdorazowo 125 rozpuszczalny, 125 HBS i 250 zwykły. Jak będzie wyglądała moja p5zyszłość.ile mogę jeszcze zwiększać dawkę, czy mój żołądek, wątroba oraz inne organy mogą to przyjąć? czy nie ma innej metody łagodzenia skutków i leczenia. Jakie szanse dają plastry?

Odp.:Oprócz preparatów lewodopy (Madopar, Sinemet) można stosować leki z grupy agonistów dopaminy, preparaty amantadyny itp, itd. Oczywiście leki te powinny być zlecone przez lekarza prowadzącego po uwzględnieniu wskazań i przeciwwskazań. Proszę niezapominać o rehabilitacji ruchowej. Istnieje także możliwość u Pana operacji drugostronnej, ale oczywiście decyzja będzie należała do opiekującego się neurologa. Plastry są dobrym sposobem leczenia (na razie nie refundowane), ale są inne leki (doustne) z grupy agonistów refundowane.

Pyt.:Ostatnio znacznie większym problemem jest dla mnie cierpienie jakie mi zadaje kręgosłup z powodu daleko posuniętych zmian zwyrodnieniowych kręgów lędźwiowych

Odp.:W tym przypadku najbardziej skuteczna jest rehabilitacja i leczenie sanatoryjne.

Pyt.:Dla zniedołężniałego człowieka nie ma wyższej wartości ponad utraconą sprawność. Nie każdy jest tej wiary co Jan Paweł II Czy szukanie metod leczenia poza gospodarką dopaminową, dało jakieś pozytywne wyniki i czego i kiedy można się po tych badaniach spodziewać?

Odp.:Obecnie są wprowadzane do prób klinicznych w Europie leczenie przy pomocy terapii genowej, dającej dobre rezultaty.

Pyt.:Najbardziej przeraża mnie perspektywa powolnego odchodzenia z powodu postępującego zniedołężnienia fizycznego oraz poszczególnych organów przy pełni władzy umysłowej. Czy można tego uniknąć,oczywiście nie skracając sobie cierpień i znosić przeciętną starość do końca?

Odp.:Jest to pytanie filozoficzne, czasem w takich sytuacjach pomaga wiara w wartości wyższe.

Pyt.:Czy jest możliwość leczenia operacyjnego lub farmakologicznego jednego z objawow choroby Parkinsona - utrata równowagi i częste dość bolesne upadki do tylu

Odp.:Upadki nie podlegają leczeniu operacyjnemu, jednakże wymagałaby Pani dokładnej diagnostyki przyczyn upadków, gdyż są one powodowane różnymi zaburzeniami. Po określeniu typu zaburzenia odpowiednie postępowanie.

Pyt.:Mój mąż jest chory na Parkinsona od 5 lat, od dwóch lat bardzo często się przewraca. Miał robioną tomografię komputerową i rezonans magnetyczny, które nic nie wykazały. Zdaniem lekarzy owe upadki są spowodowane chorobą Parkinsona. Obecnie mój małżonek ma zapisany: Requip i 5x125 mg Madopar. Wcześniej przez 5 lat brał on udział w badaniach testowych leku Neupro. Proszę o podanie informacji, gdzie mogę skonsultować stan męża?

Odp.:Z podanych przez Panią informacji wynika, że mąż jest od opieką doświadczonego specjalisty. Mimo to otrzyma Pani adresy dwóch ośrodków akademickich, w Pani regionie, zajmujących się chorobą Parkinsona.

Pyt.:Na wstępie pragnę złożyć Pani oraz całemu zespołowi fundacji Żyć z chorobą Parkinsona najserdeczniejsze życzenia w Nowym 2008 Roku. Pragnę również podziękować za poradę w dniu 25.05.2007 na chacie, treść Pani porady przekazałem mojemu lekarzowi prowadzącemu, zmodyfikował leczenie, tzn. nadal zażywam 3x dziennie „Madopar HBS 125”, dodatkowo w momentach dużego nasilenia objawów "Madopar 125" – rozpuszczalny, który również zażywam w nocy, dodatkowo 3x dziennie "Amantix 100". Po wprowadzeniu do leczenia od czerwca ub.r. "Amatix-u", nastąpiło złagodzenie drżenia lewej ręki oraz prawie całkowicie zanikło drżenie prawej ręki. W związku z chorobą pobieram rentę z ZUS, jednak nadal jestem czynny zawodowo i pracuję, w czerwcu 2007 po odmowie przedłużenia renty sprawę rozpoznawał sąd, poniżej „wklejam” skan opinii biegłego sądowego, w którym dokładnie badający opisuje stan mojego zdrowia. Niestety stopniowo objawy choroby znowu nasilają się, są dni gdzie objawy chorobowe są w miarę umiarkowane, lecz potrafią gwałtownie nasilać się. Ostatnio mam coraz większe problemy ze spaniem, w dzień odczuwam zmęczenie, senność, w nocy nie mogę zasnąć, jak zasnę sen jest „płytki”, więc co chwila budzę się, odczuwam potrzebę zmiany pozycji (ból mięśni lewej ręki oraz nogi od biodra do kolana oraz ogólne zdrętwienie, „ugniatanie” przez materac, pościel, poduszkę), obrócenie się na drugi bok też nie jest łatwe, doraźnie pomaga wtedy zażycie „Madopar-u” w formie rozpuszczalnej, mięśnie jakby „rozluźniają się”, jednak sen nadal jest „niespokojny”, doraźnie stosuję „Stilnox”, „Zolpic”, jednak nie chcę nadużywać środków nasennych by się nie uzależnić od nich. Prawdziwym nocnym „koszmarem” jest pocenie głowy, przez co moknie poduszka, podkładam wtedy ręcznik, lecz i on po kilku minutach jest mokry. Cały czas pozostaję pod opieką lekarza neurologa, samodzielnie wykonuję ćwiczenia, stosując się do zaleceń zawartych w broszurze autorstwa pań Tatiany Lewickiej oraz Anny Rodzeń wydanej przez fundację Żyć z chorobą Parkinsona, regularnie zażywam leki. Moja prośba do Pani Profesor brzmi, czy prosić lekarza prowadzącego o modyfikację leczenia?

Odp.: Istnieje dla Pana dalsza możliwość leczenia przede wszystkim dołączenie leków z grupy agonistów dopaminy, jeżeli nie występują u Pana przciwwskazania. Trudno jednak dyskutować opcje terapeutyczne osobiście nie badając chorego, o sposobie leczenia zawsze decyduje lekarz po osobistym zbadaniu chorego.