Parkinson

ul. Czerska 18 lok. 243, 00-732 Warszawa
tel. 22 409 77 56,  email fundacja@parkinson.sos.pl
podatku KRS 0000221902
Konto PLN: 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
REGON 015867470   NIP 525-231-38-24

Chat - "Internetowa Konsultacja z lekarzami neurologami - specjalistami w dziedzinie choroby Parkinsona."


Rozmowa 1. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca
Witam Panią, Moj tata choruje na Parkinsona od 1999 roku (aktualnie ma 56 lat) jest po 4 palidotomiach, a w zeszłym roku wszczepiono ma stymulator. Aktualnie tata bierze akineton i wszystkie rodzaje Madoparu-praktycznie lekarstwa są przyjmowane co godzinę. Zanim tata zachorował, zdiagnozowano też u niego nerwice, jednakże tata nie bardzo ją leczył (w nerwicy problemy ze złapaniem głębokiego oddechu - ja mam 29 lat i w stresie bądź w przypadku zmiany pogody także mam problemy ze złapaniem głęboko oddechu) teraz w parkinsonie tata ma nadal te oddechy, jednakże zastanawia mnie to czy może to być także symptom Parkinsona? Tata jest sprawny fizycznie i psychicznie, mimo renty lekarz wręcz zaleca prace, jednakże niepokoją mnie te oddechy i czy można na to coś poradzić. Tata nie bardzo chce te oddechy eliminować poprzez leczenie, bo już i tak dużo bierze tabletek. Regularnie jeździmy z tatą do szpitala na ustawianie stymulatora (w Bydgoszczy w szpitalu wojskowym u prof. Harata), stymulator pomaga, ale te oddechy?? Czy może coś Pani poradzić? Z góry dziękuję - Ania

Odpowiedź. 
Szanowna Pani, wydaje mi się że u Pani Ojca należy w pierwszej kolejności przeprowadzić diagnostykę pulmonologiczną i kardiologiczną. Zaburzenie oddychania mogą być związane z chorobą płuc lub serca. Dopiero po wykluczeniu podstawowych chorób można zastanowić się nad przyczyną neurologiczną. Serdecznie pozdrawiam prof. Fiszer

Rozmówca 
Bardzo mnie martwią te oddechy, są dni kiedy jest nawet dobrze, ale są i takie, że dusi sie jak "ryba bez wody". Czy jest jakaś możliwość, by te oddechy zmniejszyć. Kiedy byłam z tatą u neurologa we wrześniu, lekarz przepisywał mu jakieś dodatkowe leki (antydepresanty), ale działanie tych leków było złe. Tata się zniechęcił. Nie pamiętam nazwy tych tabletek. Jeśli chodzi o stymulator, to tak jak napisałam wcześniej - działa dobrze - jednakże są pory dnia kiedy tata ma problemy z chodzeniem i dodatkowo w przypadku kiedy te oddechy się nasilają - tata ma także problemy z chodzeniem – według tego co mówi: ma uczucie jakby miał nogi oblane ołowiem - każdy krok jest wtedy trudnością. Bardzo bym prosiła o szczerą i wyczerpującą odpowiedź - nawet jeśli jest nieprzyjemna. Jeszcze raz dziękuje i pozdrawiam serdecznie.

Z góry dziękuje za powyższą odpowiedź. Mam jeszcze jedno pytanie. Ile lat osoby chorujące na Parkinsona są w stanie przeżyć – średnio - wiem, że wiele zależy od leczenia, stanu psychicznego osoby i innych czynników, ale czy jest jakaś średnia?

Tata miał badania robione - kardiologa i płucne zanim miał operacje wszczepienia stymulatora - wszystko wyszło pozytywnie.

Czy poza leczeniem farmakologicznym można jakoś wyeliminować te oddechy? Czy jeśli w przeszłości zdiagnozowano nerwice, a teraz do tego jeszcze doszedł Parkinson, czy te oddechy mogą mieć tu źródło? Jeśli tak, jak można pomóc takiej osobie?

Odpowiedź.

Uprzejmie proszę o rozważenie możliwości rehabilitacji oddechowej /specjalista pouczy Pani Ojca co należy robić w takich sytuacjach/.

Rozmówca
Dziękuje w takim razie za odpowiedź i postaram się tatę nakłonić do współpracy. Życzę miłego wieczoru. Pozdrawiam Anna B

 

Rozmowa 2. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Witam serdecznie Będę brał udział w czacie 8.12 i zdaję sobie sprawę, że trudno doradzać komuś kogo przebiegu choroby nie znamy. Parkinsona rozpoznano u mnie w 1997 roku, mieszkam w Opolu i jestem pod stałą opieką jednego lekarza dr Szymczyka. Choroba postępowała powoli. Leczony byłem lekami tj.: Madopar, permax . W roku 2003 miałem przeprowadzoną w Bydgoszczy polidatomię lewostronną (ustąpiło drżenie). Cały czas jednak mój stan zdrowia się pogarszał, wiem że to typowe dla tej choroby. Mimo choroby uprawiałem sport, grałem w kręgle, założyłem klub. Działałem jako Prezes. Odnosiłem sporo sukcesów organizacyjnych i sportowych. Cały czas pracuję zawodowo na umowę na czas nieokreślony. Jednak od sierpnia nastąpił poważny skok w dół. Nie mogłem poradzić sobie na kręgielni. Zamrożenia, sztywność, drobne kroczki, utrata równowagi, brak hamulców. Po prostu nie panowałem nad nogami. Miałem objawy pląsawicy powróciło drżenie, bóle mięśniowe, nie kontrolowane grymasy na twarzy. Przewróciłem się i złamałem kciuk. Bardzo duże problemy ruchowe. Lekarz zmieniał dawkowanie leków. Od 4.X.2011 jestem na zwolnieniu. Nie chodzę do pracy, nie jestem w stanie siedzieć przy komputerze. Nogi latają coraz intensywniej, ból mięśni uda tak się potęguję, że po 10-15 minutach muszę wstać. Do tego dochodzi ból kręgosłupa, oraz ból ramion i dłoni. Po prostu cały jestem usztywniony. Na ostatniej wizycie lekarz dopisał mi nowy lek. Aktualnie biorę: Madopar 125 tbl. rozp. 10 razy po 1, madopar hbs 3x1, akineton 2x1, requip modutab 4mg 2x1, sympranol 2x1, sindalud 2x1. Aktualne rozpoznanie: zaawansowana postać choroby parkinsona z fluktuacjami G 20. Lekarz powiedział mi, że nie wie co ze mną zrobić. Podał mi dane prof. Fridmana abym udał się na konsultację do Warszawy. Jestem zarejestrowany na wizytę w lutym. Nie wiem czy to pomoże, ale chciałbym aby luty już był jutro. Co Pani może mi doradzić, czy mam odpowiednie leki. Co zrobić aby wrócić do pracy i sportu? Odpowiedź.

Szanowny Panie, ze względu na występujące u Pana zaburzenia ruchowe optymalizację leczenia może przeprowadzić lekarz po dokładnej obserwacji Pana. Cenne by było gdyby Pan przed wizytą u Pana prof. Fridmana wypełnił tak zwany raport dzienny dotyczący samopoczucia w ciągu dnia. Pozwolimy sobie dostarczyć Panu szablon, na wskazany adres pocztowy. Pozdrawiam prof. U. Fiszer

Rozmówca

Wizytę u prof. Fridmana mam dopiero w lutym. Co może mi Pani doradzić abym mógł lepiej funkcjonować?

Odpowiedź.

Niestety, nie badając chorego nie mogę pomóc. Pozdrawiam prof. U. Fiszer

Rozmówca

Dodam jeszcze, że dwa dni temu miałem bardzo niskie ciśnienie 73/52 48 Jaka jest szansa badania u Pani. Mam problemy z oczami, ciężkie powieki.

Odpowiedź.

Przy tak niskim ciśnieniu należy wypijać ciepłe płyny około 2,5 litra dziennie. Ostrożnie też przy wstawaniu, bo może u Pana wystąpić omdlenie.

 

Rozmowa 3. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Jakie są najwcześniejsze objawy choroby Parkinsona?

Odpowiedź.

Szanowna Pani, do głównych objawów choroby Parkinsona zaliczamy spowolnienie ruchowe, wzmożenie napięcia mięśniowego oraz drżenie. Zwykle pierwszym objawem, który powoduje, że chory zgłasza się do lekarza jest właśnie drżenie spoczynkowe.

 

Rozmowa 4. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Dzień dobry! Opiekuję sie osoba chorą na Parkinsona. Chora zażywa Madopar rozpuszczalny i w kapsułkach. Ostatnio zauważyłem wypadanie dawki leków tak jakby ich wcale nie zażywała, co powoduje długie stany off. Co może być przyczyną tego wypadania leków?

Odpowiedź.

Szanowny Panie, opisane przez Pana zjawisko jest częstym objawem niepożądanym w trakcie leczenia Madoparem u osób z zaawansowaną chorobą. Proszę zgłosić ten objaw lekarzowi prowadzącemu, istnieje możliwość modyfikacji terapii przy pomocy innych leków.

 

Rozmowa 5. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Dzień dobry. Od 1998r Mama choruje na chorobę Parkinsona, obecnie ma 57 lat. Jest pod stałą opieką lekarza specjalisty jednak od roku stan zdrowia w zastraszającym tempie pogarsza się. Pojawiły się problemy z mówieniem, połykaniem, postawa pochylona, ból pleców, problem z utrzymaniem równowagi. Obecnie Mama zażywa leki: - godz. 6 Madopar 250 HBS, Amantix – godz. 10 Requip modutab 10mg – godz. 12 Madopar 250 HBS – godz. 14 Madopar 125 zwykły – godz. 18 Madopar 125 HBS, Amantix – godz. 22 Madopar 250 HBS Rano po zażyciu pierwszej dawki Madoparu występują dziwne objawy, wykrzywianie twarzy. Praktycznie przez większą część dnia Mama słabo się czuje. Proszę o pomoc, zmianę dawkowania leków, godzin. Dziękuję

Odpowiedź.

Szanowna Pani, w zaawansowanej chorobie Parkinsona gdy leczenie farmakologiczne jest niewystarczające istnieje możliwość rozważenia leczenia operacyjnego. Konieczne jednak jest wykonanie badania neuroobrazowego i kwalifikacja specjalisty neurochirurga. Pozdrawiam prof. U.Fiszer

 

Rozmowa 6. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Mam 65 lat. Na chorobę Parkinsona choruję 6-ty rok. Obecnie biorę 5x Madopar 250 ,5xMadopar HBS i 3x dziennie Pronoran. Nękają mnie ból karku i szyi- ,mięśnie są twarde, trudno bez bólu ponieść głowę. Oprócz tego w nocy gdy wędruje do WC ból w "krzyżu" utrudnia poruszanie się. Proszę mi poradzić czy ciągłe branie Sirdaludu 6mg ma sens, bo właściwie nie jest mi po tym lepiej. Pozdrawiam serdecznie.

Odpowiedź.

Szanowny Panie Tadeuszu, myślę, że w tej sytuacji dobrze byłoby rozważyć modyfikację leczenia przeciwparkinsonowskiego, szczególnie dawek wieczornych i ewentualnie nocnych. Zmiany muszą być przeprowadzone zgodnie z zaleceniami lekarza prowadzącego. Przewlekłe przyjmowanie Sirdaludu nie jest najlepszym rozwiązaniem.

Rozmówca

Mam jeszcze pytanie, jakie środki brać przy dużych bólach głowy. O czym może świadczyć stan takiego jakby człowiek miał ręce i nogi z waty? Mam czasami wrażenie, że się "rozklejam". Brak też koordynacji ruchowej rąk, co widzę np. po myciu rąk.

Odpowiedź.

Szanowny Panie, objawy, które Pan opisuje mogą być objawem ubocznym stosowania preparatu Sirdalud. Pozdrawiam

 

Rozmowa 7. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

1. Jakie jest leczenie gdy MADOPAR PRZESTAJE DZIAŁAĆ. Czy niezbędna jest dalsza kuracja w szpitalu?

2. Czy wiadomo jakie są dalsze losy leku p/parkinsonowskiego Nanopeptydu NP-POL nad którym pracowali wrocławscy uczeni prof. Polanowski i Wilusz, a następnie uczeni na Uniwersytecie w Texasie?

Odpowiedź.

1. Gdy Madopar okazuje się mniej skuteczny należy dołączać inne leki np. Comtess, u niektórych chorych poprawiający działanie Madoparu; można także dołączyć leki z innych grup - zależy to od objawów klinicznych i cech pacjenta. Decyzja należy do lekarza prowadzącego.

2. Nie znam dalszego losu. Pozdrawiam prof U.Fiszer

Rozmówca

Bardzo dziękuję za powyższe odpowiedzi.

1.Czym różni się działanie Madoparu do sporządzania zawiesiny od działania Madoparu w tabletkach i jak zniwelować ich wpływ na wrażliwy układ pokarmowy?

2. Jakie są wskazania i przeciwwskazania w choroby Parkinsona połączonej z kręgozmykiem i skoliozą.

3. Jaka jest dopuszczalna dzienna dawka Madoparu i Pronoranu? Jak długo można je stosować? Dziękuję za odpowiedź.

 Odpowiedź.

1.Madopar kaps./tabl. działa stopniowo i długo, Madopar rozp. działa szybko i krótko - stosowane są w różnych sytuacjach klinicznych. 2. W chorobie Parkinsona wskazane są różnorodne ćwiczenia rehabilitacyjne, część z nich nie powinna być wykonywana u chorych z kręgozmykiem i skoliozą. Proszę poinformować rehabilitanta. 3. Dawka Madoparu i Pronoranu musi być dostosowana do konkretnego chorego /waga, inne choroby itp./. Stosowane mogą być bardzo długo pod warunkiem nie występowania działań niepożądanych, należy kontrolować okresowo parametry krwi, tak jak określono w ulotce leków.

 

Rozmowa 8. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Witam. Mój tata cierpi na chorobę Parkinsona. Ma silne skurcze i bóle nóg. Chciałam się dowiedzieć czy są skuteczne lekarstwa uśmierzające ból w czasie skurczów? Tata leczy się środkiem o nazwie "Nakom 250". Z góry dziękuje za odpowiedź.

Odpowiedź.

Szanowna Pani Jolanto, dolegliwości, które występują u Pani Taty mogą być jednym z objawów choroby Parkinsona. Być może ich przyczyną są zbyt małe dawki lewodopy. Jak często Tata Pani przyjmuje Nakom?

Rozmówca

Tata przyjmuje trzy razy dziennie po jednej tabletce.

Odpowiedź.

Szanowna Pani, proszę zwrócić uwagę kiedy występuje największe nasilenie objawów bólowych w stosunku do przyjętego Nakomu. Przed kolejną dawką, po przyjęciu tabletki itd. Ułatwi to lekarzowi prowadzącemu decyzję jak zmodyfikować leczenie. Pozdrawiam.

Rozmówca

Dziękuję za odpowiedź. Wydaje się że nie ma wyraźnego związku z braniem kolejnej dawki leku, ataki skurczów są częste. Dlatego jeszcze raz proszę o odpowiedź czy istnieją lekarstwa inne zmniejszające ból? I ewentualnie jakie?

Odpowiedź.

Szanowna Pani, w tej sytuacji należy rozważyć również inne niż choroba Parkinsona przyczyny bolesnych skurczów kończyn dolnych np.: zaburzenia elektrolitowe, miażdżyca naczyń kończyn dolnych itd. Diagnostykę taką prowadzi zwykle lekarz rodzinny. Pozdrawiam

Rozmówca

Dziękuję za odpowiedź i poświęcony mi czas.

 

Rozmowa 9. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

U mojej teściowej ( lat 63), wystąpiły objawy charakterystyczne dla choroby Parkinsona – spowolniony chód, drżenie prawej ręki i nogi, pochylona postawa ciała , brak ruchu rąk przy poruszaniu się. Pierwszy neurolog u którego była teściowa zalecił wykonanie badania tomografem komputerowym nie stawiając diagnozy. Niestety teściowa z uwagi na niczym nieuzasadnioną obawę badania tomografem, udała się do innego neurologa, który na podstawie objawów postawił diagnozę (CH.P) i rozpoczął leczenie. Zapisał Requip Modutab – 2mg – 1x dziennie. Po pierwszym miesiącu brak jakiejkolwiek reakcji w związku z tym zwiększył do 4 mg – 1 x dziennie. Obecnie czekamy na kolejną wizytę, jednak dalej nie widzimy jakiejkolwiek reakcji. Czytając o chorobie Parkinsona m.in. w poradnikach dr Sienkiewicza, dowiedzieliśmy się , ze diagnoza powinna być poprzedzona badaniem tomograficznym (aby wykluczyć inne choroby) i testem lewodopą. W tym kontekście bardziej prawidłowe wydaję się postępowanie pierwszego neurologa, który diagnozę chciał poprzedzić tymi badaniami. Proszę o informacje, czy możemy zaufać lekarzowi który postawił diagnozę i już rozpoczął leczenie czy jednak wrócić do pierwszego lekarza.

Odpowiedź.

Szanowny Panie, diagnoza choroby Parkinsona jest stawiana na podstawie objawów klinicznych. Wykonanie badania tomografii komputerowej mózgu jest wskazane celem wykluczenia innych przyczyn zespołu parkinsonowskiego, ale nie jest konieczne do postawienia rozpoznania. Dawka leku, którą przyjmuje Pana Teściowa jest nadal niewielka i prawdopodobnie zostanie zwiększona w trakcie kolejnej wizyty. W leczeniu choroby Parkinsona wszelkie zmiany w terapii muszą być dokonywane stopniowo i powoli. Do postawienia rozpoznanie choroby Parkinsona nie jest konieczne wykonanie testu lewodopy. Pozdrawiam Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmowa 10. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

1.W programie telewizyjnym podano informację o skutecznej operacji "nożem gamma" w Warszawie(chora na Parkinsona).Czy Pani pozytywnie ocenia tę metodę leczenie i czy poleciłaby przewlekle chorej-ok.20 lat taki zabieg.

2.Czy Madopar rozpuszczalny jest bardziej szkodliwy (żołądek) niż w kapsułkach.

3.W niektórych państwach chorych na chorobę Parkinsona leczy się komórkami macierzystymi. Czy w Polsce istnieje możliwość dokonania takiego zabiegu. Danuta.

Odpowiedź.

Szanowna Pani, 1. z posiadanej przez mnie wiedzy wynika, że obecnie nie ma możliwości leczenia choroby Parkinsona za pomocą tzw. "noża gamma". 2. Tabletki rozpuszczalne Madoparu mają zupełnie inne zastosowanie niż kapsułki i nie mogą być stosowane zamiennie. Decyzję o stosowaniu odpowiedniej postaci preparatu podejmuje lekarz prowadzący biorąc pod uwagę stan chorego. 3. Metody leczenia z zastosowaniem komórek macierzystych nie są uznawanymi naukowo metodami leczenia. Pozdrawiam dr Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmowa 11. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Witam! Moja mama chora od 20 lat na chorobę Parkinsona ma ostatnio dziwne problemy, tj. czasem cały dzień ma zamknięte oczy zupełnie nie chce ich otworzyć. Niby przysypia ale nie zawsze, wygląda to jak jakaś utrata świadomości albo niechęć do spojrzenia na świat. Czy to może być problem psychiatryczny?

Odpowiedź.

Szanowna Pani, wydaje mi się że nie jest to objaw psychiatryczny. Zaburzenie, które Pani opisuje występuję w chorobach układu pozapiramidowego. Czy bardzo przeszkadza to Mamie? Jeżeli tak, to proszę zwrócić się do okulistów gdyż istnieje możliwość zakupienia odpowiednio dobranych okularów z dźwignią unoszącą powiekę. Pozdrawiam prof. U. Fiszer

Rozmówca

Mamie to chyba nie przeszkadza ale dla opiekunów to problem, bo staje sie jeszcze bardziej nieobecna. Mama juz nie chodzi samodzielnie, żeby zrobiła kilka kroków trzeba ja bardzo mocno ciągnąć i nie można puścić bo przegina ja do tyłu i upadnie. Ale zdarza sie co kilka dni, że podczas takiego prowadzenia ona nagle zamyka oczy i siada na ziemi zupełni jakby straciła przytomność. Opada bezwładnie na ziemię, przeczekuję wtedy kilka sekund podnoszę do góry i maszerujemy dalej a ona znowu wraca do życia. Martwi mnie to a jednocześnie zadziwia. Nadmienię, że mama ma bardzo niskie ciśnienie a właściwie go nie ma (70/40). Co można zrobić, jak podnieść jej to fatalne ciśnienie? Mama zażywa obecnie Madopar 250 (5xdziennie), klozapol, asentrę, clonzepamum (na noc), exelon plastry. Czasem wprowadzamy na kilka miesięcy Pronoran, ale odstawiamy skutki uboczne w postaci zaburzeń psychicznych staja się uciążliwe. Mogę prosić o ustosunkowanie się do tych dziwnych niby omdleń?

Odpowiedź.

Szanowna Pani, przy takich wartościach ciśnienia należy zadbać szczególnie o nawodnieniu chorej - Mama powinna wypijać 2,5 litra ciepłych płynów, pokarmy powinny być solone; są także leki podnoszące ciśnienie np. Gutron. Gdy leży głowę należy unosić około 30 stopni.

Rozmówca

Wszystko to rozumiem i staram się tak robić, ale bardzo trudno dobrze nawodnić kogoś kto nie chce pić! Już przy połykaniu tabletek ciężko wyegzekwować pół szklanki wody, mama ma już stany otępienne, które utrudniają kontakt. Rozumiem, że te dziwne chwilowe omdlenia to skutki niskiego ciśnienia?

Odpowiedź.

Nie umiem się odnieść co do zwiększenia dawki Madoparu, proszę zwrócić się z tym do lekarza prowadzącego. Oczywiście zawsze wskazana jest rehabilitacja ruchowa, która usprawni chorego.

 

Rozmowa 12. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Witam. Co jest przyczyną bardzo krótkiego snu w chorobie Parkinsona? Zaznaczę, że nie występują w chwili obecnej w nocy stany napięcia mięśniowego. Czy brak snu powoduje utratę pamięci? Demencje?

Odpowiedź.

Szanowny Panie, zaburzenia snu w chorobie Parkinsona mogą mieć różnorodne przyczyny. Niedobór snu nocnego może powodować nadmierną senność w ciągu dnia i zaburzenia koncentracji, nie jest natomiast przyczyną demencji.

Rozmówca

Czy demencja może wystąpić u ludzi w średnim wieku? Jak się przed nią chronić?

Odpowiedź.

Szanowny Panie, zaburzenia poznawcze mogą wystąpić również o osób w wieku średnim. Istnieją specjalistyczne Poradnie dysponujące odpowiednimi testami, które umożliwiają rozpoznanie otępienia. One również prowadzą diagnostykę jego przyczyn.

Rozmówca

Mam jeszcze jedno pytanie. Czy leki na nadciśnienie{Diuresin sr, Enarenal} można przyjmować jednocześnie z lekami p/parkinsonowskimi? Czy stosować osobno? Pozdrawiam i dziękuję.

Odpowiedź.

Szanowny Panie, nie ma przeciwwskazań do równoczesnego stosowania wymienionych przez Pana leków. Pozdrawiam

 

Rozmowa 13. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Mam 64 lata, od 5 lat mam stwierdzoną chorobę Parkinsona, sztywność prawej ręki i nogi. Od kwietnia br. biorę Madopar 125kap 6x1 i Madopar 125HBS 6x2 co 3h, Requip Modutab 6mg jednorazowo. Od lipca br. występuje sztywność w większym stopniu. Pani neurolog dołożyła mi Baclofen 10mg niestety tego leku nie mogę stosować (omdlenia + jadłowstręt) w wyniku tej sztywności zerwał mi się mięsień dwugłowy ręki. Sztywność występuje również w ręce lewej, ostatnio nasiliły się ruchy pląsawiczne o różnych porach, a także rano sztywność szczęki, drętwieje warga. Czy to skutek długiego stosowania Madoparu? Jaki lek mogłabym zastosować by zmniejszyć te dolegliwości. Dziękuje

Odpowiedź.

Szanowna Pani 1. Zawsze istnieje konieczność zweryfikowania rozpoznania 2. Przyjmuje Pani leki przez 5 lat, wydaje mi się że dawka Madoparu powinna być rozłożona w ciągu dnia w równych niewielkich dawkach a często. 3. Czy wiążę Pani pogorszenie z wprowadzeniem Requipu. Jeżeli tak, to myślę że można spróbować leki z innej grupy np. pochodne Amantadyny. Oczywiście modyfikację leków powinien zrobić jedynie lekarz prowadzący. Sugeruję także rehabilitację ruchową. Pozdrawiam prof. U.Fiszer

 

Rozmowa 14. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Czy podczas zabiegu GSM może powstać podrażnienie fałdów strun głosowych?

Odpowiedź.

Szanowna Pani, wydaje nam się że pytanie Pani dotyczy zabiegów DBS'u. Rzeczywiście może wystąpić powikłanie w zakresie funkcjonowania fałdów strun głosowych, jest to rzadko występujące.

 

Rozmowa 15. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Czy powtarzające się zawroty głowy (codziennie i po kilka godzin)mogą być spowodowane innymi przyczynami niż choroba Parkinsona?

Odpowiedź.

Szanowny Panie, zawroty głowy mogą być spowodowane wieloma przyczynami i wymagają diagnostyki. Proszę w trakcie takiego incydentu zmierzyć ciśnienie tętnicze krwi. O objawach proszę poinformować lekarza prowadzącego, podejmie on decyzję o koniecznej diagnostyce. Proszę zwrócić również uwagę, czy incydenty te nie są związane z porami przyjmowania leków. Pozdrawiam

 

Rozmowa 16. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Witam. Choruje od 3 lat, od roku mam zdiagnozowany -zanik wieloukładowy MSA typu C. Biorę tylko Madopar HBS 5 razy po 125i MAGNEZ - największe mam problemy z postawą nie mogę utrzymać równowagi, lecę na przód lewostronnie, chodzę o kuli, trudno mi się porozumiewać i nietrzymanie moczu. Codziennie uczciwie ćwiczę - czy jest jakaś pomoc w związku z postawą, to dla mnie najważniejsze bo nie mogę chodzić. Dziękuje

Odpowiedź.

Szanowna Pani, czy zaobserwowała Pani poprawę swojego stanu około godzinę po przyjęciu Madoparu?

 

Rozmowa 17. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Witam, chciałem zapytać jak dużą dawkę Madoparu mam przyjmować w czasie fazy off? Czy jest jakaś określona dawka, której lepiej jest nie przekraczać, czy należy podawać taką ilość leku, która spowoduje powrót do stanu normalnego? Obecnie przyjmuje 125mg Madoparu 3 razy dziennie.

Odpowiedź.

Szanowny Panie, dawkowanie leków przeciwparkinsonowskich musi być ustalane przez lekarza prowadzącego na podstawie stanu neurologicznego pacjenta. Obecna dawka Madoparu, którą Pan przyjmuje daje możliwości jej zwiększania. Nie powinien Pan jednak zmieniać jej samodzielnie, bo może to prowadzić do pogorszenia stanu. Pozdrawiam

 

Rozmowa 18. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Szanowna Pani Profesor. Żona moja zmaga się z PD od ponad 20 lat. Główne problemy są z chodzeniem, silnymi przykurczami i związanymi z tym silnymi bólami. Nagłe zastygnięcia powodują upadki. Chodzi zależnie od samopoczucia w sumie max co 3 godz. dziennie i to tylko przy pomocy balkonika, relingu ew. mebli lub ramienia opiekuna. Bardzo często potrzebuje pomocy przy kładzeniu się i wstawaniu z łóżka. W kwietniu br. przeszła operację DBS jednostronną do lewej półkuli. Parametry stymulatora ustawiono pod kątem poprawy zdolności ruchu kosztem mowy, z którą do operacji nie było problemów. Niestety odczuwalna poprawa stanu trwała ok. 2 miesiące. Ilość zażywanych leków nie tylko nie uległa zmniejszeniu, a trzeba było zwiększyć. Oczekując na wszczepienie drugiej elektrody chciałbym żonie załatwić zabiegi rehabilitacyjne. Jakie ośrodki w kraju: sanatoria itp. mają doświadczenia ze schorzeniem Parkinsona.

Odpowiedź.

Szanowny Panie, 1. Istnieje konieczność konsultacji neurochirurgicznej w celu wyjaśnienia dlaczego DBS nie okazał się skuteczny. Z pewnością przed kwalifikacją do wtórnego zabiegu będą przeprowadzone odpowiednie badania. 2. Niestety w chwili obecnej nie ma specjalistycznego sanatorium dla osób z chorobą Parkinsona, myślę że przy wyborze miejsca najbardziej korzystne byłoby blisko domu aby Rodzina mogła często chorą odwiedzać.

Rozmówca

Serdecznie dziękuję za odpowiedź. Termin drugiego zabiegu został wstępnie określony wiosna 2012 ("mamy przyrzeczone 45 stymulatorów " ) ale może być poślizg. Pierwszy był pół roku po wyznaczonym terminie. W czasie "skoszarowanej" rehabilitacji moja obecność jako opiekuna jest nieodzowna. Na przestrzeni lat zaliczyliśmy 5 pobytów rehabilitacyjnych i właściwie wszędzie większe lub mniejsze rozczarowania.

Odpowiedź.

A może spróbować intensywnej rehabilitacji w warunkach domowych /jest to refundowane przez NFZ/.

Rozmówca

Dziękuję za podpowiedź. Rozpocznę starania.

 

Rozmowa 19. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Biorę madopar 125, lekarz dodatkowo przepisał Viregyt -k nie biorę go ze względu na informacje w ulotce, bo jeszcze pracuję. Jak można dostać się na wizytę u Pani profesor i jakie należy mieć badania. Bardzo mmi na tym zależy.

Odpowiedź.

Szanowna Pani, Pani Profesor Urszula Fiszer przyjmuje pacjentów w Poradni Chorób Układu Pozapiramidowego Kliniki Neurologii i Epileptologii Szpitala im. prof. W. Orłowskiego w Warszawie tel.: 22 58 41 290. Pozdrawiam

Rozmówca

Pani Doktor, ostatnio zwiększyły się drżenia rąk szczególnie lewej. co robić. gdzie są sanatoria dla osób chorych na Parkinsona?

Odpowiedź.

Szanowna Pani, niestety w chwili obecnej nie ma ośrodków sanatoryjnych specjalizujących sie w chorobie Parkinsona. Pacjenci mogą natomiast starać sie o pobyt w istniejących ośrodkach. Poza tym rehabilitacja powinna odbywać się codziennie w warunkach domowych. Poradnik jest dostępny na stronie Fundacji w formie pliku pdf. Pozdrawiam

 

 Rozmowa 20. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Po południu, po zażyciu leków (Madopar i Akineton) często tężeją mi mięśnie twarzy i okolice obręczy barkowej. Jak tego uniknąć?

Odpowiedź.

Szanowna Pani, myślę że należy spróbować zmodyfikować leczenie tzn. ewentualnie zmienić czas i dawkę leku. Proszę opisać swój stan neurologiczny /samopoczucie/ oraz godziny przyjmowania leków i przedstawić to lekarzowi prowadzącemu. Ważne są także ćwiczenia rehabilitacyjne.

Rozmówca

Choruję już 10 lat. Czy oprócz wizyt u neurologa konieczne są inne badania kontrolne? Jestem w okresie menopauzalnym. Czy powinnam w swojej diecie ograniczyć nabiał?

Odpowiedź.

Konieczne są badania okresowe: internistyczne i ginekologiczne. Ograniczenie nabiału nie jest konieczne należy jedynie przestrzegać sposobu przyjmowania leków /nie przyjmować lewodopy razem z białkiem zwierzęcym, bo utrudnia to wchłanianie/.

Rozmówca

Mam wiele pytań, ale nie potrafię zadać ich w tej formie. Jakoś nie pokochałam internetu. Dziękuję Pani Profesor za poradę.

 

Rozmowa 21. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Dobry wieczór. Moja mama (72 lata) leczona jest na chorobę Parkinsona ponad 10 lat Madoparem (obecnie 1000 mg na dobę). Jednak lek jest coraz mniej skuteczny. Czy zmiana leku może coś pomóc?

Odpowiedź.

Szanowny Panie, lewodopa jest podstawowym lekiem w chorobie Parkinsona. Na szczęście istnieją jeszcze inne leki myślę, że Pana Mama powinna mieć zmodyfikowane leczenie. Uprzejmie proszę aby na kolejnej wizycie zgłosiła ten problem lekarzowi. Dobór nowego leku jest uzależniony od wielu czynników.

Rozmówca

Czy dzięki postępowi nauki (zaawansowaniu badań) jest jakaś nadzieja, że w najbliższej przyszłości nastąpi przełom w leczeniu choroby Parkinsona?

Odpowiedź.

Przełom w leczeniu choroby Parkinsona jest oczekiwany przez chorych jak i lekarzy. Pracuje nad tym wielu badaczy.

 

Rozmowa 22. Odpowiada Pani dr n. med. Marta Leńska-Mieciek

 

Rozmówca

Witam. Przyjmuję leki amantix oraz sinemet. Zdarza się, że w godzinach porannych mam problem z poruszaniem się. Po pół godzinie mija ten stan. Czy można coś na to poradzić?

Odpowiedź.

Szanowna Pani, prawdopodobnie potrzebna byłaby pewna modyfikacja leczenia. Być może podanie dodatkowej dawki leku przed udaniem się na spoczynek nocny. Trudno jednak wypowiadać sie na ten temat nie znając dawek i godzin przyjmowania leków. Pozdrawiam

 

Rozmowa 23. Odpowiada Pani Prof. dr hab. med. Urszula Fiszer

 

Rozmówca

Mąż choruje na chorobę Parkinsona już od 9 lat. Od jakiegoś czasu dokucza mu w nocy częstomocz, w dzień nie. Lekarz urolog zapisał lek Vesicare 5mg na noc. Czy lek ten pomoże wyleczyć tę przypadłość, czy jest to leczenie tym lekiem, niestety, bardzo drogim, stałe przy chorobie Parkinsona?

Dlaczego przypadłość częstomoczu występuje tylko w nocy? W dzień mąż korzysta z toalety w normie,  zaś w nocy gdyby nie korzystał z toalety to mocz wypłynąłby samoistnie.

Odpowiedź.

Szanowna Pani, lek Vesicare ma działanie objawowe nie jest jednak lekiem stałym w chorobie Parkinsona. Czy zauważyliście Państwo poprawę? Bardzo ważnym elementem leczenia częstomoczu jest badanie moczu w celu wykluczenia infekcji dróg moczowych.

Dodatkowo proszę ograniczyć płyny w godzinach wieczornych, natomiast zwiększyć w godzinach porannych.

Rozmówca

Dlaczego , mimo zażywania Reqipu 2mg, madoparu HBS 125 mg, mąż nie może sam wstać z łóżka, całe ciał jest bardzo usztywnione, jednak przy udzieleniu pomocy przy wstaniu zaraz może sam chodzić, siadać. Jak uniknąć tych nocnych usztywnień całego ciała?

Odnośnie częstomoczu, Mąż lek versicare będzie brał dopiero od dziś, wiec nie wiemy jak będzie działał.

Odpowiedź.

Objawy, które Pani opisuje są bardzo typowe dla choroby Parkinsona, można je leczyć. Wskazana modyfikacja terapii np. zwiększenie dawki i częstości przyjmowania Madoparu lub wprowadzenie Requipu o przedłużonym działaniu.

Rozmówca

Na rynku pojawił sie tańszy od Reqipu lek Rolpryna czy Reqip jest skuteczniejszy? Czy działanie tych leków jest takie samo?

Odpowiedź.

Nie ma badań porównawczych, więc nie możemy odpowiedzieć na to pytanie. Leki generyczne są zarejestrowane, więc mogą być stosowane w leczeniu choroby Parkinsona, dawkę należy dostosować do aktualnego stanu chorego.

Rozmówca

Pani Profesor w jaki sposób można powstrzymać ślinotok, który u męża, jest dość silny? Zarówno w dzień jak i w nocy?

Odpowiedź.

Ślinotok może być usunięty poprzez zwiększenie leków przeciwparkinsonowskich

Rozmówca

Pani Profesor mąż, mimo że choruje od 9 lat jeszcze pracuje zawodowo. Czy przy chorobie Parkinsona, z widocznymi już objawami, mąż bez problemu otrzyma rentę? Ma przepracowanych 40 lat w zawodzie, a do emerytury brakuje mu jeszcze 3 lat (obecnie ma 62lata). Czy orzecznicy ZUS-u mogą nie wydać pozytywnej opinii o przejściu na rentę ze wzglądu na stan zdrowia?

Odpowiedź.

Myślę, że może przejść na rentę ale dla chorego jest lepsza praca. Powoduje to dłuższe zachowanie lepszego stanu zdrowia. Proszę więc przemyśleć sprawę ponownie.

Rozmówca

Dziękuję bardzo i pozdrawiam

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Aktualny wykaz OPP uprawnionych do otrzymywania 1%, jest publikowany przez NIW – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego więcej...



program do pit - darmowy